国外治疗儿童ITP案例

晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。

日期	血小板	备注
19年11月10日	103	这次验血还查了血糖和微量元素，一切正常。
19年11月24日	79
19年12月1日	83	这次验血又详细检查了凝血功能，发现活化部分凝血活酶时间（APTT）略长为40秒，其它一切正常。
19年12月7日	30	到这时候，孩子已经在系统里有了记录，化验师仔细观察了她的血样，说白细胞红细胞和血小板本身没有异常。家庭医生希望将孩子转去儿童医院的血液科，但是病人比较多，只能暂时排上队。
19年12月13日	84	这周的血样显示，白细胞里有反应性淋巴球，推断是不是之前病毒感染造成的血小板减少。
19年12月20日	37
19年12月27日	28	这周，我们的家庭医生有点着急，又帮忙申请了加急转院。
20年1月3日	43	这周，白细胞又正常了。
20年1月10日	27	这是我们记录到的孩子血小板最低的时候，这时候，孩子上半身有零星内出血点，都是莫名奇妙的情况下出现的，当然腿上的碰撞淤青一直都在。
20年1月13日	32	因为孩子的血小板比较低，所以儿童医院加急为我们安排了医生，从这周开始，后续都在儿童医院专门的血液科看病了。医生让我们停止每周一次的验血，先降低孩子的焦虑感，在注意防护的前体下，尽可能正常生活。
20年2月7日	30
20年3月28日	49
20年5月22日	76
20年7月21日	79	至此，孩子已经过了发病后六个月的自愈时间点，上身的内出血点也没有再出现。医生说，他看过的孩子里，有的很多年才痊愈，有的一两年也会自愈，有的孩子血小板只有个位数，但是没有任何其它的莫名内出血点，所以也不需要用药。至此，我们建立了血小板不是最关键的这一基本认识，孩子的状态也很重要。
20年10月19日	50
20年12月	这一次的记录我找不到了，大概七八十的样子吧。
21年2月16日	108
21年4月27日	81	这次验血，医生让我们多测了几个项目，我不知道翻译得对不对，大家将就看吧。直接抗球蛋白试验direct antiglobulin test，甲状腺功能检查，免疫球蛋白，抗核抗体，乳糜泻（Celiac disease，是一种永久性麦麸不耐受症），淋巴细胞（T细胞B细胞等），类血友病（von Willebrand studies）。除了淋巴细胞中的B细胞略微高一点点，其它一切正常。医生说，这一次把他能想到的能够排除的都排除了。
21年8月27日	133	医生说，虽然最近的数据比较好，但是还要每三四个月定期复查。

血小板记录表

这就是我们将近两年的求医过程，全程没有用过药，任何药。除了中间有一次流鼻血半个小时才止住，医生给开了止血药，服用了两天。

这两年，我们的心理状态也经历的大起大落，从发现孩子血小板低，没有当回事，到后来越来越低，心里越来越慌，到最后尽可能忽视这个情况，带孩子早睡早起，建立良好生活习惯，变着花样让她多吃，增加户外运动的时间，不能剧烈运动，但是可以散散步，骑骑车，跳跳绳，拍拍球，每天争取两个小时的户外时间。

最近半年，我和孩子爸爸都努力调整自己的状态，给孩子创造更愉悦的家庭生活环境，少发脾气，不发脾气，有话好好说，万事以孩子为主，事业也好，生活也好，所有的家庭决定都取决于会不会影响到孩子情绪或者可能造成忽略孩子情况。我不知道这些因素跟孩子最近血小板的上升有没有关系，我觉得这是我们作为父母能做的一切的努力了。

希望以上经历能给大家一些借鉴的地方，最后，祝所有的孩子们都能板板高升。

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作者：ITP6病友分享

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