激素治疗ITP,不能一票否决

从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。
幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易感冒咳嗽,小县城的医生立马各种消炎药止咳药的招呼,但是依然不见好。有天晚上孩子高烧说胡话,我给喂了小儿豉翘颗粒,

淤青紫癜
淤青紫癜

第二天早上退烧,这次终于感觉不对劲了,带着孩子去测了个血常规,血小板35,医生说感冒了这种情况正常,我心大的以为确实没什么。好在,我有个习惯,每次有什么检查结果都会发给妹妹看看,她是山大二院的血液科博士。她立马打电话来问,孩子身上有没有淤青,有没有疹子,我这才知道慌了,第二天就带着去了山西省儿童医院,血小板55,心存侥幸的我又带着孩子回去上幼儿园了。这期间孩子还在感冒,吃着消炎药,止咳药。一周后孩子眼角也带着淤青了,就这样一周一监测,血小板掉到了18,不出所料的住院了,第一天就用了7瓶丙球,我泣不成声的在病危通知书签了字。至此,我和孩子爸爸决定提前结束小县城的生活,我辞职,他换工作,举家搬到了太原。三天后血小板156,骨穿结果也是好的,满心欢喜的出院回家后,遵医嘱,一周复查一次,这也是我的心情如过山车般的跌宕起伏的开始。

泼尼松
泼尼松

出院两周后复查262,三周后掉到64,医生建议口服醋酸泼尼松片。我四处挂号询问各大医生,最后还是把希望寄托在唯我独尊的中药上,里面包含驱虫成分,补血益气成分。两个月的时间,一天不落的熬药,喂药,血小板维持在45左右,孩子超级懂事,喝了药就觉得自己能上学了,我只能无奈的每天游走在失眠崩溃的边缘。
从孩子出院后我就有幸被万哥拉进了五群,那时觉得孩子康复了,就没怎么关注群消息。两个月的自以为是无果,我开始泡群,在公众号搜索各种案例。伟姐,轩爸,军刀,每天不厌其烦的为小朋友们的病情答疑解惑,我从默默的旁观到默默的钦佩,到默默的信任。在伟姐的建议下,我终于不再抵触激素,开始给孩子口服醋酸泼尼松片,一周后结果不尽如意,从38到了54,医生建议无效快减,我害怕极了,对未来充满迷茫,又失望又无助,还是忐忑不安的在群里诉说了情况,伟姐建议等量换成甲泼尼龙。就是这个信任,开启了我们的美好时光。

三个月的口服激素,严格减量,每次复查都是伟姐在远程看结果。当换药一周后复查时,看着血小板久违的正常值256,我激动的抱着孩子快哭了,也不知是为这段时间的艰辛,还是为这次的明智选择。期间孩子飞速发胖,食量大增,都因为群里大家的科普,我有了准备,钙和护胃药都同时补充。今天终于停药了,我的心情出奇的平静,内心的感激和感动却无以言表。
回家的路上孩子说着我教会她的诗,一切都是瞬息,一切都将会过去,相信吧,快乐的日子将会来临!
我想说,那过去了的,是我们作为家长应该永远记住的。前面说了很长孩子的发病历程,是想提醒各位新手家长,孩子身上无缘无故有淤青疹子,莫放松警惕;万一确诊ITP,家长建立信念,孩子一定会好的,给孩子也建立一个信念,她就是一个正常孩子;医生曾说口服激素才是第一选择,我当初的排斥导致拖延了两个多月的病程,所以无论在做哪些决定的时候,家长们多学习吧!

最后,感谢这个公众号的存在,感谢五群的家人们有缘在一起报团取暖,感谢群主的大公无私,感谢轩爸的精准科普,感谢军刀的心灵鸡汤,感谢定海神针伟姐!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(1条)

  • 1073
    1073 2023年12月21日 下午3:45

    到啥程度就停药了,我停了血小板就降了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。