从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。
幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易感冒咳嗽，小县城的医生立马各种消炎药止咳药的招呼，但是依然不见好。有天晚上孩子高烧说胡话，我给喂了小儿豉翘颗粒，
第二天早上退烧，这次终于感觉不对劲了，带着孩子去测了个血常规，血小板35，医生说感冒了这种情况正常，我心大的以为确实没什么。好在，我有个习惯，每次有什么检查结果都会发给妹妹看看，她是山大二院的血液科博士。她立马打电话来问，孩子身上有没有淤青，有没有疹子，我这才知道慌了，第二天就带着去了山西省儿童医院，血小板55，心存侥幸的我又带着孩子回去上幼儿园了。这期间孩子还在感冒，吃着消炎药，止咳药。一周后孩子眼角也带着淤青了，就这样一周一监测，血小板掉到了18，不出所料的住院了，第一天就用了7瓶丙球，我泣不成声的在病危通知书签了字。至此，我和孩子爸爸决定提前结束小县城的生活，我辞职，他换工作，举家搬到了太原。三天后血小板156，骨穿结果也是好的，满心欢喜的出院回家后，遵医嘱，一周复查一次，这也是我的心情如过山车般的跌宕起伏的开始。
出院两周后复查262，三周后掉到64，医生建议口服醋酸泼尼松片。我四处挂号询问各大医生，最后还是把希望寄托在唯我独尊的中药上，里面包含驱虫成分，补血益气成分。两个月的时间，一天不落的熬药，喂药，血小板维持在45左右，孩子超级懂事，喝了药就觉得自己能上学了，我只能无奈的每天游走在失眠崩溃的边缘。
从孩子出院后我就有幸被万哥拉进了五群，那时觉得孩子康复了，就没怎么关注群消息。两个月的自以为是无果，我开始泡群，在公众号搜索各种案例。伟姐，轩爸，军刀，每天不厌其烦的为小朋友们的病情答疑解惑，我从默默的旁观到默默的钦佩，到默默的信任。在伟姐的建议下，我终于不再抵触激素，开始给孩子口服醋酸泼尼松片，一周后结果不尽如意，从38到了54，医生建议无效快减，我害怕极了，对未来充满迷茫，又失望又无助，还是忐忑不安的在群里诉说了情况，伟姐建议等量换成甲泼尼龙。就是这个信任，开启了我们的美好时光。
三个月的口服激素，严格减量，每次复查都是伟姐在远程看结果。当换药一周后复查时，看着血小板久违的正常值256，我激动的抱着孩子快哭了，也不知是为这段时间的艰辛，还是为这次的明智选择。期间孩子飞速发胖，食量大增，都因为群里大家的科普，我有了准备，钙和护胃药都同时补充。今天终于停药了，我的心情出奇的平静，内心的感激和感动却无以言表。
回家的路上孩子说着我教会她的诗，一切都是瞬息，一切都将会过去，相信吧，快乐的日子将会来临！
我想说，那过去了的，是我们作为家长应该永远记住的。前面说了很长孩子的发病历程，是想提醒各位新手家长，孩子身上无缘无故有淤青疹子，莫放松警惕；万一确诊ITP，家长建立信念，孩子一定会好的，给孩子也建立一个信念，她就是一个正常孩子；医生曾说口服激素才是第一选择，我当初的排斥导致拖延了两个多月的病程，所以无论在做哪些决定的时候，家长们多学习吧！
最后，感谢这个公众号的存在，感谢五群的家人们有缘在一起报团取暖，感谢群主的大公无私，感谢轩爸的精准科普，感谢军刀的心灵鸡汤，感谢定海神针伟姐！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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评论列表（1条）
到啥程度就停药了，我停了血小板就降了