还有4天11月9号，孩子生病满一年了，感触颇多，不由得想记录下来，也算是孩子的一段成长经历，更是我们做家长的一段心路历程。
去年的今天，孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞，血常规检查血小板16，人工计数9，血红蛋白90红细胞4.2，追问大夫这是血液病吗，大夫肯定的回答，这就是血液病，心态瞬间崩溃，一系列血液病的名词脑中闪过，陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。
11月10号在儿研所急诊留观室冲了足量丙球，做了常规检查，初步诊断为免疫性血小板减少症。3天后血小板升到了157，10天后217，心里踏实许多，以为这就快好了，有点儿小窃喜。之后每周查血小板，血小板一路下降，12月19日血小板23，开始服用艾曲一天一粒，到了12月25号，血小板回到了原点9，心情也跌落谷底。
无奈之下12月26日选择了再次足量冲丙，之后是每周一测，血小板一直比较稳定，保持在100以上，3月20号血小板245，从3月27号开始吃2停1减量艾曲。4月17号，血小板248一切都向着好的方面发展，心里安稳了许多。然而天有不测风云，到了5月26号，血小板不再听话，毫无症状的一点儿感染血小板13天内从165降到了35，5月27号艾曲加量到一天一粒，仍抵挡不住下降趋势，之后徘徊在20到30之间，至8月1号血小板在24时，停药观察，使用了近8个月的8盒艾曲继续服用的意义已经不大，只好放弃。接着血小板掉到了3，身上血点儿淤青严重。
8月8号开始，上了一轮激素，最高冲到112，开始减量后，又是一路下滑，9月25日血小板19停药观察，10月9号停药2周血小板8，彻底宣告历时52天的一轮激素使用依然无法稳住下降的血小板。
后续在请教了刀哥、伟姐、轩爸、涵妈、万哥后，听取他们建议，我们结合症状选择了在家观察。目前停止了一切药物治疗，11月5号血小板41，期望在不久的将来孩子能够自愈。
一路艰辛坎坷，跌宕起伏，过山车似的感觉，真的是一种煎熬。好在今年3月份有幸进了儿童itp家长交流群，并开始关注“ITP6血小板减少网站https://www.itp6.com/”，从中学到了许多知识，增添了战胜疾病的信心。虽然我们病还没好，但是有这些病友的一路陪伴，有群内宝妈宝爸们的抱团取暖，让我们有了战胜病魔的信心和勇气，我始终坚信黑暗一定会过去，光明就在眼前，因为我们不是一个人在战斗。
对于itp的诊断与治疗，个人感觉确诊很重要，因为itp本身就是排他性疾病，因此该做的检查尽量做齐做全，这样即便是扛也能有底气。另外，初发病还是尽可能的积极治疗，按照一线二线药顺序选择合理的治疗方案，帮助孩子尽快恢复。再有就是家长一定要认真学习，只有掌握了一定知识，对这个病有了一定的认知，才能选对方向，少走弯路。对于用药，还是希望家长们能尽可能多的了解药性，在用药前做好功课，避免不正确的随意用药，随意加减药量，有时不学习，不懂病，真的是坑了孩子。这也是各位群管不厌其烦给大家普及知识的用意所在。还有一点就是大家不要忽视群聊天，有事没事的多看看，多听听，因为病友们走过的路，他们的经验非常宝贵，也是我们今后将要面对的问题。
生病之初，没进群之前，我们对这个病确实是知之甚少，一天天的心情随着血小板变化而变化，起伏不定，而且有了问题没人能交流学习，更不懂得什么是一线药二线药，导致盲目的拒绝激素，丙球后直接艾曲，走了不少弯路，现在回想起来一年57张血常规的单子，厚厚的一打，真是写满了血泪史。
万哥、刀哥、吴姐、轩爸、涵妈，能遇到你们这些有爱心的人，无私的奉献爱心，是孩子们的福音，是家长们的幸运，此时，任何语言都无法表达我们全家的感激之情。最后祝孩子们早日康复！祝我们的网站越办越好！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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