ITP一年治疗心路历程

还有4天11月9号,孩子生病满一年了,感触颇多,不由得想记录下来,也算是孩子的一段成长经历,更是我们做家长的一段心路历程。
去年的今天,孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞,血常规检查血小板16,人工计数9,血红蛋白90红细胞4.2,追问大夫这是血液病吗,大夫肯定的回答,这就是血液病,心态瞬间崩溃,一系列血液病的名词脑中闪过,陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。
11月10号在儿研所急诊留观室冲了足量丙球,做了常规检查,初步诊断为免疫性血小板减少症。3天后血小板升到了157,10天后217,心里踏实许多,以为这就快好了,有点儿小窃喜。之后每周查血小板,血小板一路下降,12月19日血小板23,开始服用艾曲一天一粒,到了12月25号,血小板回到了原点9,心情也跌落谷底。

淤青紫癜
淤青紫癜

无奈之下12月26日选择了再次足量冲丙,之后是每周一测,血小板一直比较稳定,保持在100以上,3月20号血小板245,从3月27号开始吃2停1减量艾曲。4月17号,血小板248一切都向着好的方面发展,心里安稳了许多。然而天有不测风云,到了5月26号,血小板不再听话,毫无症状的一点儿感染血小板13天内从165降到了35,5月27号艾曲加量到一天一粒,仍抵挡不住下降趋势,之后徘徊在20到30之间,至8月1号血小板在24时,停药观察,使用了近8个月的8盒艾曲继续服用的意义已经不大,只好放弃。接着血小板掉到了3,身上血点儿淤青严重。
8月8号开始,上了一轮激素,最高冲到112,开始减量后,又是一路下滑,9月25日血小板19停药观察,10月9号停药2周血小板8,彻底宣告历时52天的一轮激素使用依然无法稳住下降的血小板。
后续在请教了刀哥伟姐、轩爸、涵妈万哥后,听取他们建议,我们结合症状选择了在家观察。目前停止了一切药物治疗,11月5号血小板41,期望在不久的将来孩子能够自愈。
一路艰辛坎坷,跌宕起伏,过山车似的感觉,真的是一种煎熬。好在今年3月份有幸进了儿童itp家长交流群,并开始关注“ITP6血小板减少网站https://www.itp6.com/”,从中学到了许多知识,增添了战胜疾病的信心。虽然我们病还没好,但是有这些病友的一路陪伴,有群内宝妈宝爸们的抱团取暖,让我们有了战胜病魔的信心和勇气,我始终坚信黑暗一定会过去,光明就在眼前,因为我们不是一个人在战斗。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

对于itp的诊断与治疗,个人感觉确诊很重要,因为itp本身就是排他性疾病,因此该做的检查尽量做齐做全,这样即便是扛也能有底气。另外,初发病还是尽可能的积极治疗,按照一线二线药顺序选择合理的治疗方案,帮助孩子尽快恢复。再有就是家长一定要认真学习,只有掌握了一定知识,对这个病有了一定的认知,才能选对方向,少走弯路。对于用药,还是希望家长们能尽可能多的了解药性,在用药前做好功课,避免不正确的随意用药,随意加减药量,有时不学习,不懂病,真的是坑了孩子。这也是各位群管不厌其烦给大家普及知识的用意所在。还有一点就是大家不要忽视群聊天,有事没事的多看看,多听听,因为病友们走过的路,他们的经验非常宝贵,也是我们今后将要面对的问题。
生病之初,没进群之前,我们对这个病确实是知之甚少,一天天的心情随着血小板变化而变化,起伏不定,而且有了问题没人能交流学习,更不懂得什么是一线药二线药,导致盲目的拒绝激素,丙球后直接艾曲,走了不少弯路,现在回想起来一年57张血常规的单子,厚厚的一打,真是写满了血泪史。
万哥、刀哥、吴姐、轩爸、涵妈,能遇到你们这些有爱心的人,无私的奉献爱心,是孩子们的福音,是家长们的幸运,此时,任何语言都无法表达我们全家的感激之情。最后祝孩子们早日康复!祝我们的网站越办越好!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。