提醒病友们：
咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。
一个骨穿显然不够~
很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！
很多病友每年不做 一些必要的复查！
很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！
医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！
下面这篇病友病例就是典型例子！
我的患病以及治疗经历比较不一样，分成两部分讲吧。
第一部分是医生无知，第二部分是我无知。
干燥综合征当作ITP血液病治疗！
ITP住院血液科，隔壁床大妈号称8年ITP。换了各种医院，各种药，还切了脾。跟我住一起的时候她反应很大，夜里鼻血不停那种。我比较事儿，让她把检查报告给我看了。发现抗核抗体谱多个阳性，又多嘴问了一下她牙齿有没有脱落现象。被告知50来岁牙基本都是假的，掉光了。我感觉非常像干燥症继发的血小板减少，应该去免疫科联合塞能纷乐这类风湿免疫药物治疗。但是她说她看了八年各种医院都说她是itp原发性血小板减少。我让她老公把八年前的报告带了过来，发现当时抗核抗体谱就有阳性。就这种情况下花钱无数，最后切了脾无效。于是她在我劝告下转了免疫科检查，确诊干燥综合征。用药以后目前情况很好。现在逢年过节一直给我发感谢的消息。如果当时隔壁床不是我，很难想象她这个病还要误诊多久。她如果能自己用心了解一下自己的病，也许这八年的苦就不会这么多。
医生无知
我患itp住院，血小板低，我属于慢性症状不明显那种，住院是想把血小板提高到安全范围，找一个以后可以维持治疗的药物顺便仔细检查一下排除别的继发病。三甲大医院血液科，因为试了很多种药物反应都不好那一次住了一个半月。第一个月主治医生连续开了一个月的尖吻腹蛇血凝酶给我注射。由于血液科其他病人也都是住院就注射这个止血药，再加上每天注射的药品繁多所以我没在意。后来住院检查凝血四项的时候，纤维蛋白原那项奇低。主治觉得不可能，因为住院第一次检查是正常。认为是机器错了。于是隔天复查，还是低。开单子要求给我输血。我是一个比较有考据癖的人，觉得这事不明不白，于是我把自己用的每种药都在万方和有道上查了一遍。结果发现长期使用蛇毒血凝酶会导致严重的低纤维蛋白血症。并且找了一位在好大夫在线上回答问题比较及时的教授咨询，他告诉我这类药一般使用时长为三天。
建议我立即停药否则会有危险。于是我要求主治停了药，几天后检查就正常了，主治笑着说治个我还跟着长知识，她的上司主任说我适合去学医，太较真。
这件事我没有追究医生的责任，但是让我心有余悸，更可怕的是整个血液科之前都这么用药。省会城市三甲医院，这件事充分让我认识到医生也是人，有学习好的有学习不好的，有爱学习的又不爱学习的，知识结构也不全面。。就跟我们日常工作一样，一个单位里总有工作特别出色和纰漏百出的人，医生这个队伍也一样 ，不是个个都是圣手。只不过他们出起纰漏就关乎人命。从那以后我就有了不管什么毛病都自己先查资料论文了解各种检查和药品的习惯。不再能当一个安安心心无条件配合的病人 。到后来去复查都是主治问我想查什么我报一堆检查项目他直接开单子。寻常人检查完经常就是拿给医生听个结论，住院的时候都不看自己检查报告单。我总是会仔仔细细一项项看明白。
我举这两个例子不是为了抹黑医生，而是希望大家多了解自己的病和药物，无条件的信任医生和无知的不信任医生都不可取。知识有时候不只能改变命运还能延长寿命。只有你尽可能的了解自己的病，你的疑问和怀疑才不是无知，而是对医生考虑不够周全的时候的一种提醒和补充。
下面是第二部分我的考据癖带来的坏处:
我的考据癖也有钻牛角尖的时候，举例子生娃以后我胸部有一个肿块，哺乳期乳腺炎。但是由于每次b超检查描述都特别含糊，讲的不清不楚。再加上产后我明显有情绪不稳定多思多虑的情况。我就对着报告又开始万方论文，越考据越觉得是乳腺癌。这就是我钻牛角尖了，因为乳腺炎很少有人会写论文研究。但是乳腺癌不一样，论文一刷一排排，各种产后的例子，各种能和报告对上的描述。我越看越心塞，挂了肿外主任的专家门诊。问了我的疑问，最后被主任用方言骂到:你这辈子和癌症无缘，你这要是乳腺癌你来找我算账。这位可爱的主任我至今印象深刻。对他非常感激，拯救了产后多虑的我。
总的来说，以我的经验就是。要了解自己的病和药物还有检查，但是不要过于纠结小概率事件庸人自扰。在大方向上自己要把握住。配合医生但是也不要忘了自己才是最关心自己的人，要对医生知识的盲区和疏忽尽自己的力量补充 。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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