初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们:

开头先说明:ITP几种叫法免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp都统称为itp…都统称为itp…
当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。

希望这篇文章能在你手足无措的时候,给你一点帮助。
一句两句话也说不清楚,所以我把一些要点一一列出来,你跟着这些要点去操作,慢慢理清头绪。
如果确诊为ITP,你就在心里说一句,万幸,这是良性病也是造成血小板减少疾病里面 最最幸福的疾病(症状)。
万哥希望你的这一切只是虚惊一场( 一过性的血小板减少 ),愿早日恢复健康

这里提醒老病友:如果常年血小板低,你真的还是ITP吗?初发病的时候确诊检查是否做得足够全?常年血小板低复查是否做得到位?

康复正能量
康复正能量

医院的选择

病友们会说,那还用说,我肯定是选择最好的医院/找最好的医生。确实是这样的,不管任何时候,我们都会选择最好的医院/医生资源。
以下是检查有问题 且未确诊前的建议!有医德的医生会让你少走弯路
一般血液病在三甲医院都可以确诊,本地医院不能治疗的,也会推荐到上一级医院接诊。当然啦,从医疗条件来说,东部、中部的医疗设施更完备,而且医生的经验更丰富,家里条件允许的可以考虑去比如(排名不分先后)天津、北京、上海、杭州、苏州、南京、郑州、成都、重庆、广州、合肥、长沙等中部、东部的中心城市治疗。比如(排名不分先后)中国医学科学院血液病医院(天津)、首都医科大学附属北京儿童医院、北京大学人民医院、首都儿科研究所附属儿童医院、上海交通大学附属上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院,浙江大学医学院附属儿童医院,苏州大学附属儿童医院,四川大学华西第二医院、南京医科大学附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学孙逸仙纪念医院、郑州大学第一附属医院、中南大学湘雅医院、安徽省立医院以及各省排名靠前的三甲医院。
每个医院都有自己的公众号,了解医院信息,预约挂号可以在公众号上操作。
切忌听信网上医托吹嘘,选择骗子医院,枉花救命钱财,耽搁治疗!

医院广告
医院广告

检查项目

ITP需要做什么检查确诊?一个骨穿够吗???肯定不够!(ITP6网站 血小板减少知识板块 里会有检查介绍!) 检查这本该是医生考虑的事,信任并配合医生的安排就好了。我想说的是…很多医院/医生做的检查并不全面,导致误诊频出…例如结缔组织病当itp治疗,因为血小板减少是一种症状,需要把能引起血小板低的疾病统统都排查一遍~ 这些检查没问题才能说明“暂时”是itp!

医生一般不会跟新手的你详细讲解各项检查,你可以自己寻找病友群或者 在本公众号能找到加群方式 (欢迎各位病友加入到病友群的大家庭)。

抱团取暖
抱团取暖

报告单的整理

面对各种各样的报告单,病友们 肯定是抓狂的,先学会整理报告单,并对最基础的血常规检查项目的血象数据进行记录。

首先准备一个文件夹或者是文件袋以及血常规记录表
你或许要问,需要这么夸张吗?真的是需要的。

因为ITP的特性“爱复发”以及“没有恢复的血小板,确诊一直在路上”,治疗的过程以及血象的变化 是需要每次记录的,认真对待自己的身体!
例如:很多人复查不及时导致延误治疗(再障、红斑狼疮、干燥综合征、结缔组织病等等…这些病前期只是表现出“血小板减少症状“)。
每年的血小板未恢复,诊断就不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不断的想到排除原因
用这种表格记录方便医生以及自己查阅并且曾经的药物治疗/血象发展一目了然

血常规记录表
血常规记录表

统计图样如上图所示,此表包括治疗主要关注的血常规中血小板,白细胞、红细胞统计以及相应阶段治疗方案统计,如需word电子版可联系 病友群的管理员(万哥、吴伟、轩爸、军刀、蝈蝈、乐乐…等及热心病友)。
每次复诊都将文件夹带上,便于医生查阅分析。你把工作做的这么规范到位,一定会给医生留下一个好印象

学习懂病

一开始一堆检查报告单,病友们都会大呼头疼,这些报告单能看懂结论就不错了,不会看也不要紧,咱们病友群的管理员会解读分析
谁都是从懵圈的状态过来的,有焦虑也正常。要打起精神来。你学会看记录表中的指标的变化就可以了,其他的以后慢慢学习,能会多少算多少,不会也没关系。
当然了,你如果好奇其他的报告单什么意思,也可以学习一下,打开 本公众号去翻阅一下,你好奇的内容很多都可以找到答案。

不要听信网上神医

血液病治疗隐藏的骗钱的医院和医生挺多的,你如果到网上拜访,某些微信公众号留下资料,个人信息,你的手机电话,微信随后就会接收到拜访信息啦主动找上门的医院和医生都不要理睬正规三甲公立医院的医生会主动联系你?),第一时间拉黑和删除。正规医院的医生不会在网上主动联系求加好友,不会告诉你西药伤身体,中药治疗最好,也不会给你保证治疗3个月,6个月一定可以康复……。

看了这么多文字性的文章…病友们还是迷糊~迷茫!!!怎么办?
别急~

https://www.itp6.com/
我们强大的ITP6网站 病友群 还有语音分享

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/6257.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(116)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月12日 上午10:36
下一篇 2022年6月13日 上午9:25

相关推荐

  • 血小板减少在西苑麻柔看病

    虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重,内心还是不能平静,因为孩子的病情没有成为我想象的结果。首先我要感谢这个大家庭,感谢儿童itp群,让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。搜查了好多资料,看好大夫的介绍,麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。 还是比较幸运的,虽然麻主任的号非常的难挂,但是西苑医院有一个认识的叔叔,挂号的问题解决了。第一…

    2022年9月16日
    2800
  • 曲折的治疗经历

    得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时…

    2022年5月6日
    32400
  • 关于成人斯蒂尔病,这些你一定要了解!

    想起之前的一个成人斯蒂尔病人,已经很久没看到他了,不知道他现在怎么样了。她是一位50来岁的淑女,深受成人斯蒂尔病的困扰,已经得病8年多了,还可以独自来诊所看病,可是,一系列并发症已经出现,她柔弱在就诊椅上安坐,看到她一刻很虚弱的样子,我也很难过。还有一个成人斯蒂尔病人,是我小学老师的夫人,她是40多岁出现反复感冒发烧的情况,一开始用激素效果不错,可是刚过了几…

    2022年8月20日
    5200
  • 重度再障输血输多久能停?怎么摆脱输血依赖

    在刚发病的时候,重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值,让患者和家属都没有反应过来,就已经跌入万丈深渊,确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重!如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平,随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血!因此,强调“西医”快治疗!针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …

    2022年8月11日
    7000
  • 维血宁颗粒和血美安胶囊升血小板是不是有效?

    我儿子翔翔在2020年4月初的时候,发现手臂有一大块淤青,以为是在幼儿园给小朋友打的,搽了药,后来散了,就没有理他。但在2021年7月未在小腿又出现了淤青,于是就去查了血小板,只有16了,做了骨穿,确诊ITP,马上吊了6个丙球和开始用激素了。三周后,复查血小板,由刚用过丙球的154跌到了35,医生马上开了二线药物,什么达那唑啊,依木兰,甲喋嘌呤,我一看觉得不…

    2022年9月3日
    5000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。