初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们:

开头先说明:ITP几种叫法免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp都统称为itp…都统称为itp…
当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。

希望这篇文章能在你手足无措的时候,给你一点帮助。
一句两句话也说不清楚,所以我把一些要点一一列出来,你跟着这些要点去操作,慢慢理清头绪。
如果确诊为ITP,你就在心里说一句,万幸,这是良性病也是造成血小板减少疾病里面 最最幸福的疾病(症状)。
万哥希望你的这一切只是虚惊一场( 一过性的血小板减少 ),愿早日恢复健康

这里提醒老病友:如果常年血小板低,你真的还是ITP吗?初发病的时候确诊检查是否做得足够全?常年血小板低复查是否做得到位?

康复正能量
康复正能量

医院的选择

病友们会说,那还用说,我肯定是选择最好的医院/找最好的医生。确实是这样的,不管任何时候,我们都会选择最好的医院/医生资源。
以下是检查有问题 且未确诊前的建议!有医德的医生会让你少走弯路
一般血液病在三甲医院都可以确诊,本地医院不能治疗的,也会推荐到上一级医院接诊。当然啦,从医疗条件来说,东部、中部的医疗设施更完备,而且医生的经验更丰富,家里条件允许的可以考虑去比如(排名不分先后)天津、北京、上海、杭州、苏州、南京、郑州、成都、重庆、广州、合肥、长沙等中部、东部的中心城市治疗。比如(排名不分先后)中国医学科学院血液病医院(天津)、首都医科大学附属北京儿童医院、北京大学人民医院、首都儿科研究所附属儿童医院、上海交通大学附属上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院,浙江大学医学院附属儿童医院,苏州大学附属儿童医院,四川大学华西第二医院、南京医科大学附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、广州市妇女儿童医疗中心、中山大学孙逸仙纪念医院、郑州大学第一附属医院、中南大学湘雅医院、安徽省立医院以及各省排名靠前的三甲医院。
每个医院都有自己的公众号,了解医院信息,预约挂号可以在公众号上操作。
切忌听信网上医托吹嘘,选择骗子医院,枉花救命钱财,耽搁治疗!

医院广告
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检查项目

ITP需要做什么检查确诊?一个骨穿够吗???肯定不够!(ITP6网站 血小板减少知识板块 里会有检查介绍!) 检查这本该是医生考虑的事,信任并配合医生的安排就好了。我想说的是…很多医院/医生做的检查并不全面,导致误诊频出…例如结缔组织病当itp治疗,因为血小板减少是一种症状,需要把能引起血小板低的疾病统统都排查一遍~ 这些检查没问题才能说明“暂时”是itp!

医生一般不会跟新手的你详细讲解各项检查,你可以自己寻找病友群或者 在本公众号能找到加群方式 (欢迎各位病友加入到病友群的大家庭)。

抱团取暖
抱团取暖

报告单的整理

面对各种各样的报告单,病友们 肯定是抓狂的,先学会整理报告单,并对最基础的血常规检查项目的血象数据进行记录。

首先准备一个文件夹或者是文件袋以及血常规记录表
你或许要问,需要这么夸张吗?真的是需要的。

因为ITP的特性“爱复发”以及“没有恢复的血小板,确诊一直在路上”,治疗的过程以及血象的变化 是需要每次记录的,认真对待自己的身体!
例如:很多人复查不及时导致延误治疗(再障、红斑狼疮、干燥综合征、结缔组织病等等…这些病前期只是表现出“血小板减少症状“)。
每年的血小板未恢复,诊断就不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不断的想到排除原因
用这种表格记录方便医生以及自己查阅并且曾经的药物治疗/血象发展一目了然

血常规记录表
血常规记录表

统计图样如上图所示,此表包括治疗主要关注的血常规中血小板,白细胞、红细胞统计以及相应阶段治疗方案统计,如需word电子版可联系 病友群的管理员(万哥、吴伟、轩爸、军刀、蝈蝈、乐乐…等及热心病友)。
每次复诊都将文件夹带上,便于医生查阅分析。你把工作做的这么规范到位,一定会给医生留下一个好印象

学习懂病

一开始一堆检查报告单,病友们都会大呼头疼,这些报告单能看懂结论就不错了,不会看也不要紧,咱们病友群的管理员会解读分析
谁都是从懵圈的状态过来的,有焦虑也正常。要打起精神来。你学会看记录表中的指标的变化就可以了,其他的以后慢慢学习,能会多少算多少,不会也没关系。
当然了,你如果好奇其他的报告单什么意思,也可以学习一下,打开 本公众号去翻阅一下,你好奇的内容很多都可以找到答案。

不要听信网上神医

血液病治疗隐藏的骗钱的医院和医生挺多的,你如果到网上拜访,某些微信公众号留下资料,个人信息,你的手机电话,微信随后就会接收到拜访信息啦主动找上门的医院和医生都不要理睬正规三甲公立医院的医生会主动联系你?),第一时间拉黑和删除。正规医院的医生不会在网上主动联系求加好友,不会告诉你西药伤身体,中药治疗最好,也不会给你保证治疗3个月,6个月一定可以康复……。

看了这么多文字性的文章…病友们还是迷糊~迷茫!!!怎么办?
别急~

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文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。