血小板减少症的患者免疫力非常低,建议少出门

我现在大一,大概是2020年元旦第二天(当时还在上学)查出来的。
当时就是只有皮下出血的症状,家里正好有亲戚是医生,问完之后说情况可能不太妙让我去医院查查血小板数量和凝血因子。
去了医院做了血常规之后发现血小板只有8(正常是125-350),门诊的医生就立刻建议我住院。我是下午一点去的医院,各种检查做完大概是五六点了。

血小板8
血小板8

因为在外地上学,所以父母当时没来。办理住院的时候主治大夫让我父母过来,我不想让父母担心我就给我舍友叫来了(后来发现很多东西必须得监护人签字,本人签都不可以)。然后没想到我舍友给辅导员也叫来了,毕竟我们一群学生手里没有那么多现金(不知道别的医院是不是,我住的医院晚上只接受现金)。最后由于各种各样的原因只能告诉我妈妈啦,妈妈爸爸走高速飙车到的当地医院。

——以上都是些废话,接下来要开始正经说了!-—
我是晚上住的院,当晚又抽了一次血去化验。挂了三瓶兑了药的氯化钠。然后妈妈爸爸来了之后主治交待了很多问题,不能走楼梯、不能运动、尽量躺着、不能玩太刺激的游戏……
第二天就开始了各项检查,各种ct、C14的什么检查、骨穿…也不是第二天全做完,断断续续做了能有三天。
骨穿的时候我哭+哼哼唧唧导致我在血液科出名了 。其实骨穿并不疼!!!只有打麻药的时候会有一点点疼,真正开始的时候只会觉得有个针在怼你的股骨。另外就是有点害羞,我一个女大学生被一个同校学哥扒裤子,无论是谁她都会哭的吧嘿嘿嘿。(骨穿时是两个大夫给做,我主治动手,那个学哥帮忙递东西)
然后接下来大概七天都是一天三个吊牌加上一个小针(好像是再生血小板的针剂,不是激素!不是激素!不是激素!因为我年龄太小了,主任说先不用激素看看有没有效果。)

特比澳(重组人血小板生成素注射液)
特比澳(重组人血小板生成素注射液)

第七天的时候发现血小板升到了10(相当于没升),专家会诊之后决定给我打激素,当天就加了一个吊牌,一个是四个吊瓶了。
因为第七天是打完原来的小针之后才决定换激素的,所以正式激素是第八天开始。
第八天到第十天是四个吊牌加上一个激素小针,第十天的时候做血常规血小板就升到了70+(不得不说激素真的微量高效)。
接下来又平平淡淡过了三天血小板升到了300,因为学校正好考完试加上血小板暂时性的回升,妈妈就带我回家了。
出院的时候主治开了一些药,现在也一直在吃,但是每过一段时间都在减药,上周大量减药之后血小板没有像想象中的那样掉下来。
刚回家的时候血小板是350+,因为过年懒得去医院就有一周没测血小板。接下来减了一部分药之后血小板是250+,之后过了十天又见了一部分药(现在吃的药可以说是很少很少),测的血小板176,之后没减过药,就是只吃两片,血小板也一直是170左右。
我生病的时候真好赶上新冠肺炎,每次去查的时候都格外麻烦。抽血的护士也说血小板减少症的患者免疫力非常低,能少出门就少出门!
目前就这些啦,有问题或者想知道相关内容的可以留言!我尽量回复。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。