血小板上升至110稳定

在2021年最后一天,怀着激动的心情,在键盘上敲下这每一行字,这是过往的辛酸,也是新的期许。

一切还得从秋天说起,自己因工作原因,总是加班,平日里也很少带孩子,好不容易有点空,自己也偷懒,总喜欢晚上带着去逛逛商场,在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳,期间孩子也多,人也杂,那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到,直到9月末的时候,一场肺炎的开始,20号左右孩子开始反复高烧,经过当地医院的检查,发现是肺炎,期间用药阿奇霉素,美林布洛芬,对乙酰这些常用药物控感染,退烧,可还是没见好转,后来又上了雾化,到30日时病情得到控制,但还是有些流鼻涕咳嗽;

初发病血小板9

转眼到了2021年10月国庆,自己还沉浸在国庆的休假氛围中,7日刚刚从北京出差回家,8日早上起时发现孩子脖子上,头上,手上还有脚上有很多紫色斑点,和莫名的淤青,鼻子还流鼻血,一种不好的预感油然而生,立马赶到医院检查,一切相当平静,抽了血还带着孩子在外吃饭,可谁知,午饭还没吃完,医院检验科打电话告知,血常规有异常,需要重新验血,我脑袋一下子蒙了,怀着忐忑的心情,带着孩子再次抽血,医生告知需要去急诊,两次检验的结果吻合,血小板只有9;虽然不懂,但是血小板9意味着什么,瞬间在脑海中闪现了多种疾病,每一种都不敢回想。

淤青紫癜(部分图片来源于病友群)
淤青紫癜(部分图片来源于病友群)

到了急诊,医生开了很多检查,也让住院部准备接收孩子,还跟我聊了一会,显然这个血小板9让他们也很紧张,到了病房,由于疫情,只能一个人陪护,我被隔离在外,孩子上了一级监护,并下了病危通知单;我用发抖的手签下了字,整个过程反复在后面几天出现在我的睡梦中。

此时此刻,在我肩膀上的宝宝还跟我说,“爸爸,我要玩飞机” 孩子情况比较好,除了有出血和感冒外,其他一切正常,我一个人回到家,带好了所有需要的东西,唯独怎么找也找不到孩子要的飞机玩具,心理的防线瞬间崩塌,恨自己为什么没有多陪陪孩子,恨自己为什么不是一个好爸爸;当晚到了医院,医生也不对我们多说什么,输了5瓶丙球,过了艰难的一夜以后,第二天验血,血小板还是只有27,医生说基本没涨,需要进一步检查骨穿检查疾病原因,我听到骨穿这个词后吓了一跳,难道我孩子有那么严重的血液疾病吗;自己把这个情况瞒着陪护母亲,回到车里的那一刻,自己的心理瞬间崩溃,大哭一场,回想自己过往,真的很对不起孩子,回想感染的原因,还是自己偷懒不愿带孩子,总是去游乐场玩,如果那天不去,如果那天没有孩子在边上咳嗽,是不是就不会感染了等等等等,重新冷静后,自己必须振作起来,现在只有我和孩子妈能保护他了,那一刻,我明白了我真正成长了,不再是那个大小孩了,是需要对孩子负责了,心中默念,我就是孩子的英雄,我必须拯救他。

查阅血小板低相关资料

当天下午,查阅了大量的资料,发现这个病目前只能说是ITP,免疫性血小板减少,因孩子前期有感染,比较符合这个病的特征,属于良性,但需要排除其他疾病,需要做大量的检查,包括骨穿,经过了深思熟虑以后,还是需要转院,第一怕担心大医院不认下级医院的报告,让孩子二次受苦,也担心当地医院的权威性,最重要的就是时间,在找了大量对比后,最后我选择了我的主治医生:上海市儿童医院(北京西路院区)李主任,并问好了是否有床位,是否能安排骨穿及其他检查,而且当天基本就有结果;当晚孩子继续输了丙球,并且在第二天抽血时血小板已回复至78,这对于我们来说是个好消息,也符合了转院标准,当天下午就顺利入住上海市儿童医院;来到病房,再一次让我提心吊胆起来,病房上几个字写的是血液肿瘤科,周围都是光头的小朋友在蹦蹦跳跳,作为陪护的母亲也吓得眼泪在眼睛里打转,一遍安慰好母亲,一遍签好字,期间住院医生也出来找我详细解答了孩子目前的病情和后期治疗的方案;不得不说,我感觉自己找了一家好的医院和医生,孩子在此期间没用激素,没用丙球,一切检查为主,这对两天后的骨穿也是很好的选择,起码保持住了骨穿结果的真实。两天的抗感染治疗结束后,进行了骨穿,原本以为骨穿孩子会很痛苦,但听陪护的母亲告知,实际过程就3-5分钟,并且是下髂骨骨穿,医生技术也挺好,孩子出来后没5分钟就蹦蹦跳跳了,我和孩子妈担心了一整天,等到了临近下班,李主任邀请我们去,她跟我们讲解了孩子的病情,孩子一切平安,报告也挺好,没有发现其他疾病,孩子感染也控制的比较好,主要还是免疫紊乱导致的血小板低,观察两天可以出院,开点口服激素就可以了,隔一周后复查,这让我们俩这两天的压力瞬间释放了。

进入血小板减少病友交流群

回家后我也不敢掉以轻心,疯狂的查找各种资料,偶然的情况下,发现有一个血小板减少的群,我毫不犹豫加了万哥的微信,并且入了群,当天晚上看群内的文章看到了凌晨才休息,经过这一晚我认识了涵妈,北京的阿姨,米乐妈,轩爸,军刀,也认识了疾病的致病原理和发病原因,及需要做的检查,我发现我还有一程路要走。

果然不出所料原以为的平静没有持续很久,在口服1周多的泼尼松后再去医院复查,原本上升的血小板又像过山车一样来了个垂直下降,医生建议再次住院,并且也要用丙球或者激素冲击,虽然还有有担心,但是经过了学习的我心态也好了都很多,也跟主治医生提了自己设想的方案,虽然医生没有采纳,但是总体还是以我能接受的方法去治疗;期间用药丙球和甲强龙;出院后继续服用甲泼尼龙和槐杞黄。

这段时间内带给我很多的焦虑,每每复查血常规就无比紧张,甚至有时在工作时会时不时想到孩子会哭一鼻子;很感谢群内的所有病友,跟我有相似经历的人一步步陪我走过来,开导我;也非常感谢军刀(刀哥每天在群内孜孜不倦答疑解惑,劝导大家正确就医,正确用药,我发现他们是一群“可爱的人”

大家其实都很忙,都有自己的生活,每个家庭也都有宝宝需要照顾,但还是在空余时间,甚至在临睡前的时间里抽空帮大家分析血象,分析骨穿报告,让大家避免入坑,提示用药,虽然不是专业学医的,但都是通过一己之力为孩子撑起一片天空,这让我非常敬佩。

抱团取暖
抱团取暖

一切的疾病都有拐点,转眼到了11月,孩子丙球代谢期已过,血小板又掉了60多,我打算居家观察下,也不想带着孩子回病房了,在观察了几天后一查,发现血小板奇迹般的上升到110,并且基本能稳定了,最后如大家在群内看到的,在2021年最后一天,激素减停两周后还有上升并且稳定,虽然还有路需要一步一步走,但我终于等到了“日出”。

上面是我的心路历程,期间也整理了一些经历跟大家分享下:

1.多看群内的知识,丰富自己对这个病的理解,学习怎么看血常规,骨穿报告,每个数值代表什么,自己有条件也可以查阅相关医学文件和治疗指南。

2.关于找医院,小地方的医院可以查血常规,但是检查,问诊还是最好在所在省会的大型学科医院进行看诊,首先那里有好的医疗资源,和医教资源,也能给到你权威的检验报告,并且能被别的医院认可,减少了来回折腾的精力其次医生看诊的经验会更优秀,用药会更加准确,要知道好的医生都是千万的经验堆积出来的。

心态很重要
心态很重要

3.关于问诊,如果紧急需要住院,首先先预约好自己需要看的医生是否上班,如果有APP能联系的绝对不要省那四五百,至少把能否当天入院,后期检查情况,治疗情况全部掌握好了再去,避免来回折腾,并且把孩子的血象表和诊疗单上传,也让医生对孩子有所了解,这样第二天到院后医生能尽快进入诊疗。看病讲究“望闻问切”,孩子是必须带过去的,在看诊时有问题的可以提出让医生解答,咱们说话也是有艺术的,不要问一切奇怪的问题,这样医生也会不耐烦,同样,医生讲的也是有技巧的,不可全信,也不可不信,需要自己回忆几遍仔细斟酌,也可以录音。

4.及时复查,在恢复期的宝宝需要定期复查,复查不是为了看病,是为了及时了解孩子身体目前的情况和病程,根据病程可以调整用药,更改饮食,也能及时发现一些并发的疾病。

5.关于用药,“用药需谨慎”这句话一般出现在药盒上,而我们需要时时刻刻挂在脑海里,因为我们是孩子唯一的英雄,如果我们不能帮孩子把好这一关,那么他也就是别人的试验品,可能这样说有些不妥,但是有个道理都懂,把身体保护好,那么一切都有恢复的期许,如果药物把身体搞垮了,那一切都晚了。把最有用的药留给最需要的时候,能用一种药就用一种药,起码看看效果,关于“中医”尽量找大医院的中医,中医用药时也要结合目前所用药物,千万别起冲突,否则非但药效不好,还会功亏一篑,千万别去私立医院,除非你钱多,需要上TPO的时候一定要规范,不要随意停药,谨遵医嘱。

6.关于护理,定期护理鼻腔,观察口腔,有湿性出血观察情况及时就医,避免感染,感冒,幼儿少去人多的地方,学龄儿童注意防护,避免学校内交叉感染,大人也要注意,尤其冬季,带好口罩,少出去浪,避免交叉感染。去医院复诊时可以避免人员聚集区域,或早点到医院,尽快完成抽血检验,带好口罩,尽量避开呼吸科区域;饮食上清淡为主,该吃吃,该喝喝,没啥可忌口的。多陪陪孩子,心情好了啥都好了。

最后,希望大家在2022年都能迎来自己的“日出”让所有的阴霾都烟消云散。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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