发烧血小板上升 免疫系统紊乱

不平凡的一年，也是幸运的一年

2021年是不平凡的一年，也是幸运的一年！
从头说起分享个二宝小胖子成长过程。

2020年10月10日

健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员家里人再次满天欢喜，说实话当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。
在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子是个超级黏人的小孩是那种抱着就睡放下就哭的胆小鬼，从此以后孩妈就踏上了依靠床头坐着睡觉的日子…… 哎年少不识双亲意养儿方知父母恩！

2021年5月26

一家人每天都在其乐融融的忙碌着自己的工作，稀里糊涂的到了2021年5月26日，不平凡的一天开始了……当天上午发现小胖子鼻子总感觉不通气有点小感冒的样子，那是孩子还很小刚七个月大就带着去了社区门诊看了看，到了社区门诊去找了儿科医生，做了基本检查血常规，把小胖孩扎的哇哇哭，也是从此时开始一家人的满天欢喜就消失了！过了十几分钟检验科喊到了小胖子的名字我们过去了，告知我们可能孩子太小取样不是太好再让小胖子扎一次，心里就想社区门诊还是不行呀化验个血常规还要两次，再过了十几分钟检验科有把我们叫了过去告知我血象重要三系中有一项严重低于正常标准！告知马上去找医生！当时就蒙圈了心里还想着什么破医院能有准吗？一直活泼健康的小胖子怎么可能有那么严重的病，随后拿着化验单去找医生看了医生严肃的表情询问我的家族史问我有没有血小板减少的情况，身体有没有红点，我一本正经的回答没有！随后医生告知孩子血小板低于正常值 51，要去上级医院复诊！说实话当时对那个医院还是半信半疑的态度，鼻塞也没看我们就走了。

随后去了当地县医院，到了县医院儿科说明了刚才的情况同样做了血常规，不同的是结果出来后血小板两百多很正常只是有点稍微贫血，当时医生说没有辅食有点贫血也正常然后就来了点感冒药补贴剂兴高采烈的回家了。回家的路上心里还捣鼓那个社区诊所呢验个血都不准！

2021年5月27日，噩梦触发

到了2021年5月27日，噩梦彻底触发了，早上孩妈像往常一样给孩子洗手洗脸发现小胖子手上出现了一片暗紫色血癍脚上也有一片，一下子就明白过来了，有可能小胖子血小板可能真的低了有可能县医院给搞错了！立刻开车飞奔去了县儿童专科医院复诊结果血小板确实很低，剩29了！医生说了严重性，当时心里噗通噗通的听着说实话，眼泪已经含不住了！随后紧急去了首都儿科研究所附属儿童医院就诊，到了那里挂了急诊特需号，到了急诊候诊大厅有上百个孩子在那急诊厅排队心里想这得啥时候才能排到我们孩子啊心里记得上蹦下跳的。没想到的是分诊台分诊后没几分钟，急诊诊室的显示屏上就显示了小胖子的名字，重急症+名字！看到后心里更没底了孩子一定很严重不然怎么排到最前面了？哎当父母的啊小心脏一定要好！到诊室做了系列检查告知血小板21 需要紧急治疗，随后当晚去了急诊抢救室紧急输了5瓶丙球，这一晚上今生是今生最不好度过的一晚。到了第二天复查血象血小板到了67，还好涨上来了，医生就嘱咐要多看护好孩子不能磕碰受外力受伤，回家每周复查血常规，避免聚集尽量控制感染发生。自己想没想到这么简单就治好了啊没那么可怕，哈哈。

四十多天后恶魔再次降临

过了四十多天恶魔再次降临复查血象血小板再次降低了，忐忑的内心再次出现，随后再次去了首都儿研所报道这次约的特需专家号师xx主任，这次让师主任给个当头一棒，打的特别重特别的疼！疼到瞬间腿软！师告知怀疑小胖was 湿疹伴基因缺陷性血小板减少症，严重的要骨髓移植需要准备40w的治疗费用，等等非常严重的后果！随后师主任给开了基因检测检查（9900元），并且开了甲泼尼龙激素药。从此便踏上了不平凡的生活之路！

一直不甘心啊一家人其乐融融的笑容再也看不见了！一直盼望着基因报告的好结果呈现在眼前。满脑子全是我一定要带孩子去全国最好的医院找到最好的医生本来不富裕的家庭就算砸锅卖铁倾家荡产也要治好小胖子。也一直再四处打听这个病的治疗过程方案，后来再等基因报告的时间里我们去了天津血研所北京儿童医院等等全国绝对权威的医院，可是都没能给出解决方案只是首选一线治疗丙球激素，观察出血情况。基因报告结果也出来了确实很好基因没问题，又有点小欢喜。

遇见ITP病友交流群

但是血小板还是底啊哎怎么办啊难道还是没找到好医生吗？继续找医生网上四处打听咨询，终于在快手平台短视屏看到了万哥发表的短视频，看到了ITP儿童病友交流群，加了进去看到病友们交流病情还有一些专给病友读解报告单出意见开导家长的好心人！

此时，心里又点希望了经过了不断的学习了解这个疾病自己给自己开导，慢慢的了解这个疾病了没那么可怕，自愈率很高的不能过度治疗也没有特效药治疗，不用全国各地寻医问药了弄不好会被坑的很惨！同时也是在群里了解到师主任这个大名鼎鼎的专家的！在群里只要提出9900做基因报告就能知道是谁开的（病友们要谨慎喽）。

经过了解到这病的特殊性从此没有那么担心了，到医院复查时候碰到同病相怜的病友家长我主动邀请他们加入了万哥的群我认为群里的好心人一定也能帮到他们，因为我深有体会做家长的遇到这病肯定跟我一样每天浑浑噩噩的日子不好过！就这样一直在观察复查血象的路上过了半年多了，到了检验科都认识我家这小胖子了他们看到小胖子挨扎都心疼了……就这样家里一摞摞的血常规报告单越来越厚了！

有一天小胖子突然发高烧了，高烧三天庆幸的是因幼儿急疹引起的高烧，更高兴的是功夫不负有心人，血小板居然涨到了两百多，是停药很长时间从几十涨到了两百多。又立刻询问了群里涵妈她们告诉我发烧涨血小板是好事，哈哈心里瞬间美滋滋啊当晚邀请了身边朋友大喝了一场！这种感觉是十分美妙的！后来幼儿急疹好了之后血小板又掉到了六七十，但是说实话心情又低落了但是没有那么可怕了，涵妈她们说过发烧涨血小板是好事但有可能还会回到解放前，重要的一点，可以明确证明自身免疫系统在工作有可能在恢复正常机能。就这样还是一直观察中现在小胖子的血小板已经自己涨到一百多了可能小胖子的春来要来了！这里想起了涵妈的等风来！