发烧血小板上升 免疫系统紊乱

不平凡的一年 ,也是幸运的一年

2021年 是不平凡的一年,也是幸运的一年!
从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。

2020年10月10日

健健康康的小胖孩报出生,从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜,说实话 当时自己也有点小骄傲(此处省略无数字)。
在医院住了几天,我们就回家了,没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼,从此以后 孩妈就踏上了依靠床头 坐着睡觉的日子…… 哎 年少不识双亲意 养儿方知父母恩!

2021年5月26

一家人每天都在其乐融融的忙碌着自己的工作,稀里糊涂的到了2021年5月26日,不平凡的一天开始了……当天上午 发现小胖子 鼻子总感觉不通气 有点小感冒的样子,那是孩子还很小 刚七个月大 就带着去了社区门诊看了看,到了社区门诊 去找了儿科医生,做了基本检查 血常规,把小胖孩扎的哇哇哭,也是从此时开始 一家人的满天欢喜就消失了!过了十几分钟 检验科喊到了小胖子的名字 我们过去了,告知我们 可能孩子太小 取样不是太好 再让小胖子扎一次,心里就想 社区门诊还是不行呀 化验个血常规还要两次,再过了十几分钟 检验科有把我们叫了过去 告知我 血象重要三系中 有一项严重低于正常标准!告知马上去找医生!当时就蒙圈了 心里还想着 什么破医院 能有准吗?一直活泼健康的小胖子 怎么可能有那么严重的病,随后拿着化验单 去找医生看了 医生严肃的表情 询问我的家族史 问我有没有血小板减少的情况,身体有没有红点,我一本正经的回答 没有!随后医生告知孩子血小板低于正常值 51,要去上级医院复诊!说实话当时对那个医院还是半信半疑的态度,鼻塞也没看我们就走了。

出血点
出血点

随后去了 当地县医院 ,到了县医院儿科 说明了刚才的情况 同样做了血常规 ,不同的是 结果出来后 血小板两百多 很正常 只是有点稍微贫血,当时医生说没有辅食 有点贫血也正常 然后就来了点感冒药 补贴剂 兴高采烈的回家了。回家的路上心里还捣鼓那个社区诊所呢 验个血都不准!

2021年5月27日,噩梦触发

到了2021年5月27日,噩梦彻底触发了,早上孩妈像往常一样 给孩子洗手洗脸 发现小胖子手上出现了一片暗紫色血癍 脚上也有一片,一下子就明白过来了,有可能小胖子血小板可能真的低了 有可能县医院给搞错了!立刻 开车飞奔去了县儿童专科医院 复诊 结果血小板确实很低,剩29了!医生说了严重性,当时心里噗通噗通的听着 说实话,眼泪已经含不住了!随后紧急去了 首都儿科研究所附属儿童医院就诊,到了那里挂了急诊特需号,到了急诊候诊大厅 有上百个孩子在那急诊厅排队 心里想 这得啥时候才能排到我们孩子啊 心里记得上蹦下跳的。没想到的是 分诊台 分诊后 没几分钟,急诊诊室的显示屏上就显示了小胖子的名字,重急症+名字!看到后心里更没底了 孩子一定很严重 不然怎么排到最前面了?哎 当父母的啊 小心脏一定要好!到诊室 做了系列检查 告知 血小板21 需要紧急治疗 ,随后当晚去了急诊抢救室 紧急输了5瓶丙球 ,这一晚上今生是今生最不好度过的一晚。到了第二天 复查血象 血小板到了67,还好 涨上来了 ,医生就嘱咐 要多看护好孩子 不能磕碰 受外力受伤,回家 每周复查血常规 ,避免聚集 尽量控制感染发生。自己想 没想到这么简单就治好了啊 没那么可怕,哈哈。

淤青紫癜
淤青紫癜

四十多天后 恶魔再次降临

过了四十多天 恶魔再次降临 复查血象 血小板再次降低了,忐忑的内心再次出现,随后再次去了首都儿研所报道 这次约的特需专家号 师xx主任,这次让师主任给个当头一棒,打的特别重 特别的疼!疼到瞬间腿软!师告知 怀疑小胖was 湿疹伴基因缺陷性血小板减少症 ,严重的要骨髓移植 需要准备40w的治疗费用,等等非常严重的后果!随后 师主任给开了基因检测检查 (9900元),并且 开了甲泼尼龙激素药。从此便踏上了 不平凡的生活之路!

一直不甘心啊 一家人其乐融融的笑容再也看不见了!一直盼望着基因报告的好结果呈现在眼前。满脑子全是 我一定要带孩子去全国最好的医院 找到最好的医生 本来不富裕的家庭 就算砸锅卖铁 倾家荡产 也要治好小胖子。也一直再四处打听 这个病的治疗过程 方案,后来 再等基因报告的时间里 我们去了 天津血研所 北京儿童医院 等等 全国绝对权威的医院,可是都没能给出解决方案 只是首选一线治疗 丙球 激素,观察出血情况。基因报告结果也出来了 确实很好 基因没问题,又有点小欢喜。

遇见ITP病友交流

但是血小板还是底啊 哎 怎么办啊 难道 还是没找到好医生吗? 继续找医生 网上四处打听 咨询,终于 在快手平台短视屏 看到了 万哥 发表的短视频 ,看到了ITP儿童病友交流群 ,加了进去 看到病友们交流病情 还有一些专给病友读解报告单 出意见 开导家长 的好心人!

此时,心里又点希望了 经过了 不断的学习 了解这个疾病 自己给自己开导 ,慢慢的了解这个疾病了 没那么可怕 ,自愈率很高的 不能过度治疗 也没有特效药治疗,不用全国各地寻医问药了 弄不好会被坑的很惨!同时也是在群里了解到师主任这个大名鼎鼎的专家的!在群里 只要提出9900做基因报告 就能知道是谁开的(病友们 要谨慎喽)。

抱团取暖
抱团取暖

经过了解到这病的特殊性 从此没有那么担心了,到医院复查时候 碰到同病相怜的病友家长 我主动邀请他们加入了万哥的群 我认为群里的好心人一定也能帮到他们,因为我深有体会 做家长的遇到这病 肯定跟我一样 每天浑浑噩噩的日子不好过!就这样 一直在观察 复查血象的路上 过了半年多了 ,到了检验科 都认识我家这小胖子了 他们看到小胖子挨扎 都心疼了……就这样家里一摞摞的血常规报告单越来越厚了!

有一天小胖子突然发高烧了 ,高烧三天 庆幸的是因幼儿急疹引起的高烧,更高兴的是 功夫不负有心人, 血小板居然涨到了两百多 ,是停药很长时间从几十涨到了两百多 。又立刻询问了群里涵妈她们 告诉我发烧涨血小板 是好事 ,哈哈 心里瞬间美滋滋啊 当晚 邀请了身边朋友 大喝了一场!这种感觉是十分美妙的! 后来幼儿急疹 好了之后 血小板又掉到了六七十,但是说实话 心情又低落了 但是没有那么可怕了,涵妈她们说过 发烧涨血小板 是好事 但有可能还会回到解放前 ,重要的一点,可以明确证明 自身免疫系统在工作 有可能在恢复正常机能。就这样 还是一直观察中 现在 小胖子的血小板已经自己涨到一百多了 可能小胖子的春来要来了!这里想起了涵妈的 等风来!

2022美好的事情即将发生!

最后 还是那些话 ,万分感谢群里的好心人 恩人 ,好人一生平安!这辈子不会忘记这段经历,真的感谢你们!文化条件有限 不会那些花言巧语 。最后也祝愿所有 病友 早日摆脱疾病 相信孩子 他们都是最棒的!让我们一起喜迎2022年 美好的事情即将发生!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。