血小板114久违的三位数!重症状轻板值

三位数的血小板

今天是2022.5.17日,距离上次二豆子查血已经两个半月了,上次是3.5日查的血小板64。
期间因为疫情,因为各种原因,有症状了不敢测,没症状不想测,一拖拖到了现在,前两天做梦还梦到了他血小板90,高兴的我不行,因为在我这里,我认为80+就已经算痊愈,终于今天下定决心去了医院,等结果的时候,各种止不住的手抖腿抖,结果出来,给了我一个天大的惊喜,从21年7月28号停药以来,终于,看到了三位数的血小板114

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

病程

二豆子是2021年6月2日发现,到现在已经差不多一年了,回顾这一年来的历程,其中的心酸唏嘘不已,最初发现时血小板仅有24,当时的二豆子80天,只有12斤重,却被抽了12管血,至今我无法回想当时的画面,对我而言犹如挖心之痛,在当时我有限的认知里,我想到了一切不好的可能性,当时心里做好了一切准备,在用了一瓶丙球之后,二豆子的血小板升到了46,然后我们出院了,是的,不要觉得不可思议,因为我们相信了一个中医朋友的建议,决定回家观察。
6.3日-7.1日,这一段时间怎么形容呢?每天翻来覆去的查看他身上的出血点,数着数量过日子,今天出血点多点了,心情就降到了谷底,少点了,心情就能好一点,各种软件去查相关的资料,可是观点不一,说什么的都有,我们无法分辨,就这样熬到了7.1日,早上发现身上出血点明显增多,我们就赶紧带他去了医院,血小板只有5,我们当地医院已经不敢收留我们,我们只能赶紧带他去了山东齐鲁医院,又经历了一波抽血,丙球激素治疗,出院时血小板285,于是我们欢天喜地的出院了,第一周复查血小板266,全家已经开始庆祝了,7.18日,二豆子有点轻微咳嗽,手腕上出现一个出血点,马上带他去了医院,果不其然收到了检验科的电话,血小板仅有13了,又带他去了齐鲁医院,可是我们住不进去,在门诊输了丙球之后,第二天一早挂了张爱军的号,还好,她说没问题的,因为感染导致的掉血小板,不需要做骨穿,回家继续观察吧,然后我们怀着忐忑的心情灰头土脸的回家了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

遇上病友群

回家之后晚上辗转反侧睡不着,又开始在各种网站,APP搜索,这时候看到了一句特别简单的话,加微信拉进血小板减少病友交流群,纯病友,抵制医托药托。当时的心态真的是差到了极点,想着即使是骗子,我也认了!还好我是幸运的,加了万哥的微信之后,万哥发了一大堆语音文章给我,把我拉进了七群,一夜没睡,开始认真听轩爸的语音,感觉轩爸怎么那么厉害,句句都说在了我的心上,ITP6病友论坛(https://www.itp6.com/里的每篇必读都认真读几遍,并且发给豆爹一起学习,每天都仔细看群里的聊天,看别人问的问题,看涵妈军刀,轩爸,伟姐怎么给别人回复的,每一条语音都不漏下,终于才开始对itp有了一个新的了解(这时候我才知道免疫性血小板减少的简称是ITP),在轩爸的建议下,快减停了激素药,这里有一点,大家不要学我,进群之后刚学了一知半解,重症状轻板值,就连板值都没去测,这是不对的,我们对于血小板数值还是要给予尊重的!7.28号彻底停药!

从停药之后,这一路走来,心态崩过,哭过,焦虑过,即使学习了那么多的知识,可是有时候看着那一脚的出血点,一舌头的血泡,依然接受不了,此处感谢我亲爱的涵妈,让我骚扰到大半夜,困得眼睛都睁不开了,还要骂我,你想咋地!我想告诉你,你骂我我也高兴,我还是爱你!这一年里,二豆子的症状真的也不少,口欲期,啃出来一舌头的血泡,感冒掉血小板到21.

血泡
血泡

大年初一高烧,烧出来一脸的大出血点,但是,还好我坚持住了,感冒了就只去治疗感冒,发烧了就去治疗发烧,生病好了再去复查一次,二豆子也算争气,每次生病之后血小板都会比生病前高一点,血小板也慢慢涨到了现在的数值,所以我认为生病不一定是坏事,血小板升升降级也不一定是坏事。

重症状 轻板值 等花开

这一年来,我认识了好多病友,也看到了各种各样的情况,我想说,确诊了itp,心态放端正,多学习相关知识,重症状轻板值,不盲目的扛,也不过度治疗!静听风吟,默等花开,给孩子一点时间,时间会给你最好的答案。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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