血小板114久违的三位数!重症状轻板值

三位数的血小板

今天是2022.5.17日,距离上次二豆子查血已经两个半月了,上次是3.5日查的血小板64。
期间因为疫情,因为各种原因,有症状了不敢测,没症状不想测,一拖拖到了现在,前两天做梦还梦到了他血小板90,高兴的我不行,因为在我这里,我认为80+就已经算痊愈了,终于今天下定决心去了医院,等结果的时候,各种止不住的手抖腿抖,结果出来,给了我一个天大的惊喜,从21年7月28号停药以来,终于,看到了三位数的血小板114

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

病程

二豆子是2021年6月2日发现,到现在已经差不多一年了,回顾这一年来的历程,其中的心酸唏嘘不已,最初发现时血小板仅有24,当时的二豆子80天,只有12斤重,却被抽了12管血,至今我无法回想当时的画面,对我而言犹如挖心之痛,在当时我有限的认知里,我想到了一切不好的可能性,当时心里做好了一切准备,在用了一瓶丙球之后,二豆子的血小板升到了46,然后我们出院了,是的,不要觉得不可思议,因为我们相信了一个中医朋友的建议,决定回家观察。
6.3日-7.1日,这一段时间怎么形容呢?每天翻来覆去的查看他身上的出血点,数着数量过日子,今天出血点多点了,心情就降到了谷底,少点了,心情就能好一点,各种软件去查相关的资料,可是观点不一,说什么的都有,我们无法分辨,就这样熬到了7.1日,早上发现身上出血点明显增多,我们就赶紧带他去了医院,血小板只有5,我们当地医院已经不敢收留我们,我们只能赶紧带他去了山东齐鲁医院,又经历了一波抽血,丙球激素治疗,出院时血小板285,于是我们欢天喜地的出院了,第一周复查血小板266,全家已经开始庆祝了,7.18日,二豆子有点轻微咳嗽,手腕上出现一个出血点,马上带他去了医院,果不其然收到了检验科的电话,血小板仅有13了,又带他去了齐鲁医院,可是我们住不进去,在门诊输了丙球之后,第二天一早挂了张爱军的号,还好,她说没问题的,因为感染导致的掉血小板,不需要做骨穿,回家继续观察吧,然后我们怀着忐忑的心情灰头土脸的回家了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

遇上病友群

回家之后晚上辗转反侧睡不着,又开始在各种网站,APP搜索,这时候看到了一句特别简单的话,加微信拉进血小板减少病友交流群,纯病友,抵制医托药托。当时的心态真的是差到了极点,想着即使是骗子,我也认了!还好我是幸运的,加了万哥的微信之后,万哥发了一大堆语音文章给我,把我拉进了七群,一夜没睡,开始认真听轩爸的语音,感觉轩爸怎么那么厉害,句句都说在了我的心上,ITP6病友论坛(https://www.itp6.com/里的每篇必读都认真读几遍,并且发给豆爹一起学习,每天都仔细看群里的聊天,看别人问的问题,看涵妈军刀,轩爸,伟姐怎么给别人回复的,每一条语音都不漏下,终于才开始对itp有了一个新的了解(这时候我才知道免疫性血小板减少的简称是ITP),在轩爸的建议下,快减停了激素药,这里有一点,大家不要学我,进群之后刚学了一知半解,重症状轻板值,就连板值都没去测,这是不对的,我们对于血小板数值还是要给予尊重的!7.28号彻底停药!

从停药之后,这一路走来,心态崩过,哭过,焦虑过,即使学习了那么多的知识,可是有时候看着那一脚的出血点,一舌头的血泡,依然接受不了,此处感谢我亲爱的涵妈,让我骚扰到大半夜,困得眼睛都睁不开了,还要骂我,你想咋地!我想告诉你,你骂我我也高兴,我还是爱你!这一年里,二豆子的症状真的也不少,口欲期,啃出来一舌头的血泡,感冒掉血小板到21.

血泡
血泡

大年初一高烧,烧出来一脸的大出血点,但是,还好我坚持住了,感冒了就只去治疗感冒,发烧了就去治疗发烧,生病好了再去复查一次,二豆子也算争气,每次生病之后血小板都会比生病前高一点,血小板也慢慢涨到了现在的数值,所以我认为生病不一定是坏事,血小板升升降级也不一定是坏事。

重症状 轻板值 等花开

这一年来,我认识了好多病友,也看到了各种各样的情况,我想说,确诊了itp,心态放端正,多学习相关知识,重症状轻板值,不盲目的扛,也不过度治疗!静听风吟,默等花开,给孩子一点时间,时间会给你最好的答案。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6672.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月22日 下午5:18
下一篇 2022年6月23日 上午10:30

相关推荐

  • 免疫性ITP反复难愈中医治疗案例分享

    免疫性ITP反复难愈中医治疗案例分享一 一、患者资料患者姓名:张某某 年龄:8岁 籍贯:河北邯郸初诊时间:2017年10月27日 病症:免疫性血小板减少症 二、患者病史及主诉患儿2016年10月因紫癜于当地医院诊断为“免疫性血小板减少症”,给予丙球、激素治疗后血小板升到80×10^9/L,后出院。停服激素,口服中药治疗8个月后血小板维持在100×10^9/L…

    2022年8月29日
    1.2K00
  • 停药后复发免疫性血小板减少性紫癜的中西结合治疗

    难治性血小板减少症患者一般病程都比较长,并且没有其他可能导致血小板减少的疾病。对此,随着病程的延长,治疗方式也需要更换,部分患者会涉及到进口的支持维持性治疗,也可采取针对性的中西医联合治疗,提高疗效的同时减少药物副作用,并提高患者生活质量。 1、初次发病和治疗 2021-07-31蜘蛛叮咬后次日,上肢散在瘀点。6天后(2021-08-05)荣昌人民医院查血小…

    2023年1月9日
    49700
  • 微信病友交流群
  • 关于血小板检验误差-指血和静脉查血小板的差别

    首先我们要了解血小板波动是很大的,正常是10万到30万,这么大一个区间,15万和25万几乎没有区别,但是8万和10万就需要观察,如果发现3万5万了,就要复查了,因为毕竟3万以下是有出血危险的。 血小板检验的误差一直在困扰我们,我相信同样也在困扰医生,大家多了解一下是怎么回事,就不会太迷茫了。 大血小板变成了红细胞很多年前有一次我去医院验血,因为那次刚输过丙球…

    2023年3月9日
    59300
  • 单纯性血小板减少彻底好完全了

    我大宝是2017年7月生的,发现这病是在他六个月后有一天发烧了,因为加上刚好也是他长牙阶段我們就以为是正常感冒!就带去门诊给他拿了点感冒药吃。后面过了一个星期后。有一天晚上帮他冲凉发现他小腿,身上背上还有脸上全是小点点。当时我們以为过敏了也没管他(因为第一次当父母不懂。然后又过两天他突然发烧拉肚子。我們才着急就当天晚上带去我們这里的市妇幼保健医院看,当时那个…

    2022年11月26日
    63000
  • 后期血小板越来低的麻麻真的太不容易

    我现在35+1周 本来我婆婆想给我在市立医院弄个家庭房舒服点 但是因为血小板减少 听市立医院老专家建议还是让我到附一院来 而且他说家庭房只针对正常孕妇 我血小板太低只能住普间 最后还是决定到血液科权威的老一院! 我只是单纯来产检的结果医生怕我后期血小板越来越低让我住院 那么好吧 老命重要当然听医生的 就住下啦 因为离足月还有两周 所以是不给单间的 占用资源 …

    2024年2月7日
    4300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。