血小板114久违的三位数!重症状轻板值

三位数的血小板

今天是2022.5.17日,距离上次二豆子查血已经两个半月了,上次是3.5日查的血小板64。
期间因为疫情,因为各种原因,有症状了不敢测,没症状不想测,一拖拖到了现在,前两天做梦还梦到了他血小板90,高兴的我不行,因为在我这里,我认为80+就已经算痊愈,终于今天下定决心去了医院,等结果的时候,各种止不住的手抖腿抖,结果出来,给了我一个天大的惊喜,从21年7月28号停药以来,终于,看到了三位数的血小板114

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

病程

二豆子是2021年6月2日发现,到现在已经差不多一年了,回顾这一年来的历程,其中的心酸唏嘘不已,最初发现时血小板仅有24,当时的二豆子80天,只有12斤重,却被抽了12管血,至今我无法回想当时的画面,对我而言犹如挖心之痛,在当时我有限的认知里,我想到了一切不好的可能性,当时心里做好了一切准备,在用了一瓶丙球之后,二豆子的血小板升到了46,然后我们出院了,是的,不要觉得不可思议,因为我们相信了一个中医朋友的建议,决定回家观察。
6.3日-7.1日,这一段时间怎么形容呢?每天翻来覆去的查看他身上的出血点,数着数量过日子,今天出血点多点了,心情就降到了谷底,少点了,心情就能好一点,各种软件去查相关的资料,可是观点不一,说什么的都有,我们无法分辨,就这样熬到了7.1日,早上发现身上出血点明显增多,我们就赶紧带他去了医院,血小板只有5,我们当地医院已经不敢收留我们,我们只能赶紧带他去了山东齐鲁医院,又经历了一波抽血,丙球激素治疗,出院时血小板285,于是我们欢天喜地的出院了,第一周复查血小板266,全家已经开始庆祝了,7.18日,二豆子有点轻微咳嗽,手腕上出现一个出血点,马上带他去了医院,果不其然收到了检验科的电话,血小板仅有13了,又带他去了齐鲁医院,可是我们住不进去,在门诊输了丙球之后,第二天一早挂了张爱军的号,还好,她说没问题的,因为感染导致的掉血小板,不需要做骨穿,回家继续观察吧,然后我们怀着忐忑的心情灰头土脸的回家了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

遇上病友群

回家之后晚上辗转反侧睡不着,又开始在各种网站,APP搜索,这时候看到了一句特别简单的话,加微信拉进血小板减少病友交流群,纯病友,抵制医托药托。当时的心态真的是差到了极点,想着即使是骗子,我也认了!还好我是幸运的,加了万哥的微信之后,万哥发了一大堆语音文章给我,把我拉进了七群,一夜没睡,开始认真听轩爸的语音,感觉轩爸怎么那么厉害,句句都说在了我的心上,ITP6病友论坛(https://www.itp6.com/里的每篇必读都认真读几遍,并且发给豆爹一起学习,每天都仔细看群里的聊天,看别人问的问题,看涵妈军刀,轩爸,伟姐怎么给别人回复的,每一条语音都不漏下,终于才开始对itp有了一个新的了解(这时候我才知道免疫性血小板减少的简称是ITP),在轩爸的建议下,快减停了激素药,这里有一点,大家不要学我,进群之后刚学了一知半解,重症状轻板值,就连板值都没去测,这是不对的,我们对于血小板数值还是要给予尊重的!7.28号彻底停药!

从停药之后,这一路走来,心态崩过,哭过,焦虑过,即使学习了那么多的知识,可是有时候看着那一脚的出血点,一舌头的血泡,依然接受不了,此处感谢我亲爱的涵妈,让我骚扰到大半夜,困得眼睛都睁不开了,还要骂我,你想咋地!我想告诉你,你骂我我也高兴,我还是爱你!这一年里,二豆子的症状真的也不少,口欲期,啃出来一舌头的血泡,感冒掉血小板到21.

血泡
血泡

大年初一高烧,烧出来一脸的大出血点,但是,还好我坚持住了,感冒了就只去治疗感冒,发烧了就去治疗发烧,生病好了再去复查一次,二豆子也算争气,每次生病之后血小板都会比生病前高一点,血小板也慢慢涨到了现在的数值,所以我认为生病不一定是坏事,血小板升升降级也不一定是坏事。

重症状 轻板值 等花开

这一年来,我认识了好多病友,也看到了各种各样的情况,我想说,确诊了itp,心态放端正,多学习相关知识,重症状轻板值,不盲目的扛,也不过度治疗!静听风吟,默等花开,给孩子一点时间,时间会给你最好的答案。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6672.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月22日 下午5:18
下一篇 2022年6月23日 上午10:30

相关推荐

  • 免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈

    你是我的全部 2021特别的一年,8月7日我满怀期待迎来了我的全部,我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16,颅内膜下出血点,签病危,急诊留观输丙球,孩子抽血输液的痛哭,作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院,原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…

    2022年6月16日
    2.1K01
  • 阿伐曲泊帕进医保报销问题

    阿伐曲泊帕片(Avatrombopag)是一种用于治疗血小板减少症的药物。血小板减少症是一种疾病,患者的血小板数量严重不足,容易导致出血问题。阿伐曲泊帕经过多项临床试验,被证明可以有效地提高患者的血小板数量,提供保护。 然而,进入医保对于患者来说非常重要,它可以大大减轻患者的经济负担,使得药物更容易获得。所以,对于许多患者来说,他们非常关心阿伐曲泊帕是否能够…

    2024年2月24日
    2.7K00
  • 血小板升起来吧,让我再次回到安全范围内!

    住院,血小板10,大剂量地米四天,分别是24,76,110。第四天没验出院。口服六粒强的松,一周后30,心中不安。又一周,只剩3,开始吃中药,月经第六天,经量还可以。想着结束后肯定能到两位数。一周后再验4,有点绝望,心情很不好。一周再验2,且月经淋漓不尽,无任何出血点,住院。挂止血的水,打巨和粒,姨妈结束。八天巨和粒还是8,无效。达英结束,月经又要来了,血小…

    2023年11月24日
    96300
  • eb病毒引起血小板减少有发烧和咳嗽症状,血小板反复降

    大家好!我的儿子今年6月22日晚流鼻血不止,23号在县医院检查血小板17,遂到苏州儿童医院治疗,因为第一次去看病,不知道网上预约的没号,挂号轮到时快11:30了,医生着急下班,交待了挂15瓶丙球,第二天查81,心理很高兴,终于升了,当日查骨穿,确诊为特发性血小板减少性紫癫,医生说血小板己经升了,也不用挂水,回去吃药。 结果无知的我们以为没问题了,过了半个月7…

    2022年12月16日
    1.9K00
  • ITP是个麻烦的病,艾曲波帕是不错的选择

    艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的,特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人,有疗效的比例较高,疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药,疗效也比较稳定,也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是:价格高昂,即使是印度低价药,每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱(还不包括去印购药成本)。长期服用,患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批…

    2024年6月7日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。