血小板2到130的心路历程

我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点,眼周出血点带到医院查血常规,血小板2,诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃,无数个夜不眠,痛苦,焦虑,无助,茫然。娃终于自愈了,真的无比开心,想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们,仅供参考。

血小板2
血小板2

初发病

2020年3月我女儿还不满两岁,发病的时候同病房有个才几个月的小男娃,他症状跟我女儿很像,我们入院的时候他准备出院。我女儿第一次丙球加激素,有效,第三天血小板正常出院。出院后按照医嘱,吃激素巩固。减激素过程中我家娃的血小板数值直线下降(同病房的男娃一次性过了,我无比焦虑)复查过程中医生建议加激素,但血小板并没有因为激素加量而正常,一直反反复复,直到娃身上长满红疹子,痒,天天哭,长毛。然后医生又喊减激素,血小板直线下降。这样折腾了好几个月,只好求助上级医院,到省儿童医院就诊。郑敏翠主任一听说我娃的情况,建议停激素,血小板太低就打丙球。同时我也在好大夫APP上咨询了很多医生,给出的建议都是停激素。

激素减停之后血小板一直掉,到了10左右就去打丙球,丙球代谢快,基本一两个月就需要去一次医院。后来找省中医蒋文明教授开中药,打算中西结合,药苦涩娃喝不下去。再后来去广州,找了广东省中医院的李达主任,喝了大半年中药,基本30~40的血小板,偶尔也会低到几个,打丙球维持量。医生告诉我如果血小板一年没有正常,就会发展成慢性itp,可能会伴随孩子一生,女娃今后姨妈生娃都会很麻烦。

学习病友经验
学习病友经验

公众号学习

此时的我又无比焦虑起来,正巧跟一个病友妈妈交流,她把我拉进了血小板病友交流,在这个群里我学到了很多知识。并把公众号上相关的血小板常识看了个遍。(特别感谢万哥,轩爸,军刀和群里的各位为我解答的宝妈宝爸)我觉得心态对了,方向就有了。调整了心态之后,孩子因为喝了太久的中药非常排斥,又因为疫情就医非常不便,便给娃停了中药。刚停药那会血小板也很不稳定,但不像之前那样一查就立马输丙球(已经知道丙球是关键时刻救命药),而是观察孩子出血点情况,隔两天再去复查,持续低就住院,哪怕上升了一点点就不打丙球了,再继续观察。基本属于放任孩子生长状态,但根据公众号上的一些家长的方法自己给孩子调理。

分享调理

1.按摩。睡前会给孩子摸摸肚子,摸摸背,按按身体部位啥的。(一开始几乎每天坚持,后来血小板逐渐稳定,就看心情)
2.严格控制睡眠时间,中午必须午睡,晚上九点上床睡觉。(到现在都这样,偶尔一次可以不遵守)
3.婴幼儿奶粉(白质含量高)。
4.饮食习惯调整,不想吃的时候不勉强,看大小便情况适当调整饮食,加酸奶。控制零食摄取量,一开始很严格,现在每天可以吃一些。偶尔会用黄芪党参(之前中药里出现过的)这类药材煲汤给她喝。
5.平日发烧感冒没有第一时间就医,因为一般这种情况血小板一定很低。所以会先通过物理降温,熬枇杷水,葱姜水等方式先干预,无效再就医。(我发现每次发烧感冒好了之后血小板都上升了,哈哈哈,应该是免疫系统更加强大了)

娃从去年5月打过丙球之后血小板一直稳定在50以上,去年11月查血小板正常了。12月家里吃羊肉火锅,给娃吃了不少,脸上出现出血点,查血小板63。接下来查得不频繁,今年开学初学校要求打疫苗,查血小板90。这周末皮肤过敏带去就医,查血小板130。期间没有吃过任何血小板的药(金银花颗粒,感冒灵除外)

娃的特征,脾胃不好,之前李达主任重点调理了脾胃,按摩也是有针对性搜索脾胃这一块的现学现用。对丙球敏感,一打丙球血小板就能正常。一开始丙球代谢快,后面丙球维持时间越来越长。因为发病时不满两岁,三岁以后血小板逐渐稳定。
建议小龄段的宝宝家长不要心急,孩子自身免疫系统在逐渐完善,只要了解孩子的身体状况,摆正心态,不要过度治疗,就一定能够自愈的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:ITP6病友分享

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