我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点，眼周出血点带到医院查血常规，血小板2，诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃，无数个夜不眠，痛苦，焦虑，无助，茫然。娃终于自愈了，真的无比开心，想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们，仅供参考。
初发病
2020年3月我女儿还不满两岁，发病的时候同病房有个才几个月的小男娃，他症状跟我女儿很像，我们入院的时候他准备出院。我女儿第一次丙球加激素，有效，第三天血小板正常出院。出院后按照医嘱，吃激素巩固。减激素过程中我家娃的血小板数值直线下降（同病房的男娃一次性过了，我无比焦虑）复查过程中医生建议加激素，但血小板并没有因为激素加量而正常，一直反反复复，直到娃身上长满红疹子，痒，天天哭，长毛。然后医生又喊减激素，血小板直线下降。这样折腾了好几个月，只好求助上级医院，到省儿童医院就诊。郑敏翠主任一听说我娃的情况，建议停激素，血小板太低就打丙球。同时我也在好大夫APP上咨询了很多医生，给出的建议都是停激素。
激素减停之后血小板一直掉，到了10左右就去打丙球，丙球代谢快，基本一两个月就需要去一次医院。后来找省中医蒋文明教授开中药，打算中西结合，药苦涩娃喝不下去。再后来去广州，找了广东省中医院的李达主任，喝了大半年中药，基本30～40的血小板，偶尔也会低到几个，打丙球维持量。医生告诉我如果血小板一年没有正常，就会发展成慢性itp，可能会伴随孩子一生，女娃今后姨妈生娃都会很麻烦。
公众号学习
此时的我又无比焦虑起来，正巧跟一个病友妈妈交流，她把我拉进了血小板病友交流群，在这个群里我学到了很多知识。并把公众号上相关的血小板常识看了个遍。（特别感谢万哥，轩爸，军刀和群里的各位为我解答的宝妈宝爸）我觉得心态对了，方向就有了。调整了心态之后，孩子因为喝了太久的中药非常排斥，又因为疫情就医非常不便，便给娃停了中药。刚停药那会血小板也很不稳定，但不像之前那样一查就立马输丙球（已经知道丙球是关键时刻救命药），而是观察孩子出血点情况，隔两天再去复查，持续低就住院，哪怕上升了一点点就不打丙球了，再继续观察。基本属于放任孩子生长状态，但根据公众号上的一些家长的方法自己给孩子调理。
分享调理
1.按摩。睡前会给孩子摸摸肚子，摸摸背，按按身体部位啥的。（一开始几乎每天坚持，后来血小板逐渐稳定，就看心情）
2.严格控制睡眠时间，中午必须午睡，晚上九点上床睡觉。（到现在都这样，偶尔一次可以不遵守）
3.婴幼儿奶粉（白质含量高）。
4.饮食习惯调整，不想吃的时候不勉强，看大小便情况适当调整饮食，加酸奶。控制零食摄取量，一开始很严格，现在每天可以吃一些。偶尔会用黄芪党参（之前中药里出现过的）这类药材煲汤给她喝。
5.平日发烧感冒没有第一时间就医，因为一般这种情况血小板一定很低。所以会先通过物理降温，熬枇杷水，葱姜水等方式先干预，无效再就医。（我发现每次发烧感冒好了之后血小板都上升了，哈哈哈，应该是免疫系统更加强大了）
娃从去年5月打过丙球之后血小板一直稳定在50以上，去年11月查血小板正常了。12月家里吃羊肉火锅，给娃吃了不少，脸上出现出血点，查血小板63。接下来查得不频繁，今年开学初学校要求打疫苗，查血小板90。这周末皮肤过敏带去就医，查血小板130。期间没有吃过任何血小板的药（金银花颗粒，感冒灵除外）。
娃的特征，脾胃不好，之前李达主任重点调理了脾胃，按摩也是有针对性搜索脾胃这一块的现学现用。对丙球敏感，一打丙球血小板就能正常。一开始丙球代谢快，后面丙球维持时间越来越长。因为发病时不满两岁，三岁以后血小板逐渐稳定。
建议小龄段的宝宝家长不要心急，孩子自身免疫系统在逐渐完善，只要了解孩子的身体状况，摆正心态，不要过度治疗，就一定能够自愈的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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