许久未见的血小板三位数

疫苗

熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩,煎熬的过程是心痛和焦灼的。

2021年11月,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。
这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉,这次打完当时也没有任何异常反应,我们就开开细心的回家了。当天晚上,崽崽脚上出现了两个出血点,当时以为是小孩子皮肤薄,磕碰到了,也没太在意。

出血点
出血点

初发病

接下来两天,点点逐渐增多,内心开始有点不安,线上咨询了一些学医的朋友,都说预防接种后的不良反应可能有皮疹,但是崽崽吃睡正常,也没有容易哭闹,就暂且在家多观察几天。可是,又经过了几天居家观察后,崽崽身上的出血点不但没有减少,反而越来越多,位置也从脚部向上蔓延至腿、躯干、胳膊、和面部。我和崽爸意识到这个肯定不是普通的疫苗后敏感,就带崽去了首都儿研所的内科。

医生给开了血常规化验单,普通的血常规一般半小时内必出结果,可是我们的结果等了一个小时都没有发过来。崽爸去检查窗口咨询的时候,被告知孩子的血小板极低(当时只有11,正常范围是200~600),极易有自发性出血,需监护人签字确认才能带走检验结果。崽爸当时虽不明白这个结果具体指向什么,但也知道血液指标低出常值这么多肯定是很不好的情况,眼眶带泪地拿着检查结果冲进医生办公室解读,医生看了结果之后也马上为我们办理了转急诊留观。

在急诊,医生给开了核酸、经颅多普勒、感染性标志物、急查生化二十二项、凝血、血型等检查,并且在重症观察室开了床位等待留观。

抱着崽崽排队测核酸时,内心是非常焦灼的,4个月的幼崽虽然还不懂什么,却仿佛也感受到了父母的紧张,显得特别不安。3月初的北京依然寒风凛冽,未穿大衣的我抱着崽崽一边萝卜蹲一边唱儿歌满头大汗,心里的弦一直紧绷着。这根弦直到经颅多普勒检查完,确认没有颅内出血才稍微松懈一点点。下一步就是各种抽血检查,等静脉血检查出结果时,崽崽的血小板已经降到2了。

鉴于孩子太小,且是初发病,医生判断是血小板减少性紫癜,首选的处置方案是丙球冲击。第一轮3瓶丙球,从下午7点打到夜里十一点半,期间崽崽因为打针和贴电极片不能动,各种不舒服,哭累了睡、睡醒了哭,我和崽爸就轮流抱着她,希望她能好过一点。好在这一轮过后,丙球开始显现效果,从2涨到40;第二天下午又是3瓶,血小板值涨到了80,凌晨出院回家观察,三天后复查。

从就诊到出院的40多个小时里,白天忙着安慰崽崽、陪她检查,晚上一点睡意都没有,上网查询和学习关于这个病的一切信息。越是查询越是害怕,害怕丙球效果不好要让她吃激素,害怕做骨穿孩子遭罪,害怕她是恶性血液病,害怕她久治不愈,害怕这个病让她以后不能像其他孩子一样健康长大、正常生活……夜深人静,崽崽睡着的时候,伪装坚强的铠甲才能暂时卸下。好在首轮丙球有效,暂时不用骨穿,终于可以用眼泪冲刷一下内心的虑火。

针尖出血点
针尖出血点

心情随着出血点 起伏

接下来的三天,我们将家里做了适合ITP患儿的改造——崽崽活动的区域都用垫子包好防磕碰,需要用力的脚踏钢琴等玩具也统统收起来。就这样,在三天后的复查中,崽崽的血小板值回到了205!医生也觉得一过性的可能性比较大,我和崽爸喜极而泣。

十天后,在给崽崽做睡前抚触的时候,发现她的下肢又出现了几个出血点,内心再次一沉。第二天早起时,躯干、面部也出现了出血点。我和崽爸意识到,事情可能没有那么乐观,我们可能不是“一过”的幸运儿。这一次,直接去挂了儿研所血液科的号。血常规一测,血小板值果然又降到15了。再一次的急诊留观。期间做了网织红细胞计数、白细胞分类、抗核抗体ANA、巨细胞病毒、细小病毒、幽门螺杆菌等检查,均没有异常,怀疑还是免疫性血小板减少的反复,依然采取丙球冲击的保守方案。又是3瓶丙球,又是反复煎熬的一夜。所幸,第二天早上血小板值又回到了78,五天后升至220。

经历了第二轮之后,我也想了很多,比如是延长产假在家多照看崽崽,还是复工多赚点保障钱?又比如以后让她小心翼翼的长大,还是让她尽量自由地长大,我们俩来善后一切?当时的我们,一边期待着崽崽这一轮就痊愈,一边清点着物资,做好随时陪她再次住院的准备。我们甚至还为此特地买了一把马扎——毕竟儿研所的重症观察室只有一把椅子,站一晚或者在地上坐都太累了。

一周后的复查,血小板值降至79,此时离崽崽初发病已有一个月了,一个月间她不爱喝奶,体重也几乎没有变化。医生似乎也开始考虑更多的可能性,建议我们做骨穿。不能否认,骨髓穿刺是排除恶性血液疾病最直接的方式,但是崽崽的年纪太小,不建议打麻药。在没有排除其他可能性之前,这种痛我们万万不想让她经历,便仅做了基因检测。

再往后两周的血常规复查,血小板值分别76、60。期间崽崽身上一直有几颗出血点,这几颗过几天消了,那边又会冒几颗新的出来。我的心情也随着这些小点点的出没而起起伏伏

出血点紫癜
出血点紫癜

免疫调节 进群学习疾病

在她的血小板值降到60时,医生考虑到5个半月的宝宝可以开始吃一些辅食了,就给开了些槐杞黄和氨肽素吃。各种育儿书、育儿公众号上都说,中国宝宝的第一口辅食应该是高铁米粉,但是谁能想到我家崽崽第二口就是药呢,既无奈又心酸。

与此同时,我也进群开始学习关于这个病的各种知识,从发病原理到日常护理,再到心里建设。感谢这个病友交流群的存在,让我看到了众多的病例,也确定了我的当前阶段护理原则——小婴儿自身有无限可能,重症状、轻板值,精心护理,不要因为家长的焦虑给孩子过度医疗。所幸目前用药方案中的两款药都是免疫调节中成药,虽然每天三顿的喂药多是是这边大人举着勺子哄,那边崽崽哇哇拒绝的艰难拉锯战,但结果却出乎意料——不知道是药物的作用还是精神的作用,抑或是崽崽自己变强了,喝药之后的一个月中(半月查一次),崽崽两次检查的血小板值分别涨到了75和101!许久未见的三位数呀

2022年6月再测血小板值101,此时距离首次就医已经过了整整3个月了。虽然不知道崽崽以后会不会复发,但是经过这3个月,我们对于这个小崽崽、对于她的未来和我们自己养娃的态度都有了更深的审视。没有一个家庭希望自己的孩子生病,但是当你的家里真的有一个小病孩时,家长真的要成为孩子最坚强的依靠。希望每个宝宝都能健康成长,开怀大笑。

一些题外话

关于崽崽的病是否是疫苗引起的医生没有定论,只是说预防接种可能是个诱因,且预后6个月内不建议接种疫苗。作为一个较真的妈妈,崽崽每次接种疫苗的说明材料我都留着,在崽崽初出血点当天,我就反复研读疫苗的不良反应提示,并未发现可能引起血小板减少相关文字。

但一个纯母乳4个月且无出门感染可能的宝宝,在接种疫苗当天就出现紫癜,怎么看都不能排除疫苗的可能。在陪同崽崽就医的3个月里,我和崽爸也通过接种单位保健科向疾控中心申请疑似预防接种异常反应调查诊断。

作为父母,我们珍视孩子的健康,这是第一位的,至于调查诊断结果如何、是否会获得疫苗公司理赔,其实都是微不足道的事情。但是我们还是认为,如果我们真的遇上了这些“麻烦”,向卫生机构反映、让相关单位重视疫苗不良反应的概率、让更多的人知道有这种可能存在并且及时就医,一定是有意义的事情

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。