许久未见的血小板三位数

疫苗？

熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩，煎熬的过程是心痛和焦灼的。

2021年11月，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。
这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉，这次打完当时也没有任何异常反应，我们就开开细心的回家了。当天晚上，崽崽脚上出现了两个出血点，当时以为是小孩子皮肤薄，磕碰到了，也没太在意。

初发病

接下来两天，点点逐渐增多，内心开始有点不安，线上咨询了一些学医的朋友，都说预防接种后的不良反应可能有皮疹，但是崽崽吃睡正常，也没有容易哭闹，就暂且在家多观察几天。可是，又经过了几天居家观察后，崽崽身上的出血点不但没有减少，反而越来越多，位置也从脚部向上蔓延至腿、躯干、胳膊、和面部。我和崽爸意识到这个肯定不是普通的疫苗后敏感，就带崽去了首都儿研所的内科。

医生给开了血常规化验单，普通的血常规一般半小时内必出结果，可是我们的结果等了一个小时都没有发过来。崽爸去检查窗口咨询的时候，被告知孩子的血小板极低（当时只有11，正常范围是200~600），极易有自发性出血，需监护人签字确认才能带走检验结果。崽爸当时虽不明白这个结果具体指向什么，但也知道血液指标低出常值这么多肯定是很不好的情况，眼眶带泪地拿着检查结果冲进医生办公室解读，医生看了结果之后也马上为我们办理了转急诊留观。

在急诊，医生给开了核酸、经颅多普勒、感染性标志物、急查生化二十二项、凝血、血型等检查，并且在重症观察室开了床位等待留观。

抱着崽崽排队测核酸时，内心是非常焦灼的，4个月的幼崽虽然还不懂什么，却仿佛也感受到了父母的紧张，显得特别不安。3月初的北京依然寒风凛冽，未穿大衣的我抱着崽崽一边萝卜蹲一边唱儿歌满头大汗，心里的弦一直紧绷着。这根弦直到经颅多普勒检查完，确认没有颅内出血才稍微松懈一点点。下一步就是各种抽血检查，等静脉血检查出结果时，崽崽的血小板已经降到2了。

鉴于孩子太小，且是初发病，医生判断是血小板减少性紫癜，首选的处置方案是丙球冲击。第一轮3瓶丙球，从下午7点打到夜里十一点半，期间崽崽因为打针和贴电极片不能动，各种不舒服，哭累了睡、睡醒了哭，我和崽爸就轮流抱着她，希望她能好过一点。好在这一轮过后，丙球开始显现效果，从2涨到40；第二天下午又是3瓶，血小板值涨到了80，凌晨出院回家观察，三天后复查。

从就诊到出院的40多个小时里，白天忙着安慰崽崽、陪她检查，晚上一点睡意都没有，上网查询和学习关于这个病的一切信息。越是查询越是害怕，害怕丙球效果不好要让她吃激素，害怕做骨穿孩子遭罪，害怕她是恶性血液病，害怕她久治不愈，害怕这个病让她以后不能像其他孩子一样健康长大、正常生活……夜深人静，崽崽睡着的时候，伪装坚强的铠甲才能暂时卸下。好在首轮丙球有效，暂时不用骨穿，终于可以用眼泪冲刷一下内心的虑火。

心情随着出血点起伏

接下来的三天，我们将家里做了适合ITP患儿的改造——崽崽活动的区域都用垫子包好防磕碰，需要用力的脚踏钢琴等玩具也统统收起来。就这样，在三天后的复查中，崽崽的血小板值回到了205！医生也觉得一过性的可能性比较大，我和崽爸喜极而泣。

十天后，在给崽崽做睡前抚触的时候，发现她的下肢又出现了几个出血点，内心再次一沉。第二天早起时，躯干、面部也出现了出血点。我和崽爸意识到，事情可能没有那么乐观，我们可能不是“一过”的幸运儿。这一次，直接去挂了儿研所血液科的号。血常规一测，血小板值果然又降到15了。再一次的急诊留观。期间做了网织红细胞计数、白细胞分类、抗核抗体ANA、巨细胞病毒、细小病毒、幽门螺杆菌等检查，均没有异常，怀疑还是免疫性血小板减少的反复，依然采取丙球冲击的保守方案。又是3瓶丙球，又是反复煎熬的一夜。所幸，第二天早上血小板值又回到了78，五天后升至220。

经历了第二轮之后，我也想了很多，比如是延长产假在家多照看崽崽，还是复工多赚点保障钱？又比如以后让她小心翼翼的长大，还是让她尽量自由地长大，我们俩来善后一切？当时的我们，一边期待着崽崽这一轮就痊愈，一边清点着物资，做好随时陪她再次住院的准备。我们甚至还为此特地买了一把马扎——毕竟儿研所的重症观察室只有一把椅子，站一晚或者在地上坐都太累了。

一周后的复查，血小板值降至79，此时离崽崽初发病已有一个月了，一个月间她不爱喝奶，体重也几乎没有变化。医生似乎也开始考虑更多的可能性，建议我们做骨穿。不能否认，骨髓穿刺是排除恶性血液疾病最直接的方式，但是崽崽的年纪太小，不建议打麻药。在没有排除其他可能性之前，这种痛我们万万不想让她经历，便仅做了基因检测。

再往后两周的血常规复查，血小板值分别76、60。期间崽崽身上一直有几颗出血点，这几颗过几天消了，那边又会冒几颗新的出来。我的心情也随着这些小点点的出没而起起伏伏。

免疫调节进群学习疾病

在她的血小板值降到60时，医生考虑到5个半月的宝宝可以开始吃一些辅食了，就给开了些槐杞黄和氨肽素吃。各种育儿书、育儿公众号上都说，中国宝宝的第一口辅食应该是高铁米粉，但是谁能想到我家崽崽第二口就是药呢，既无奈又心酸。

与此同时，我也进群开始学习关于这个病的各种知识，从发病原理到日常护理，再到心里建设。感谢这个病友交流群的存在，让我看到了众多的病例，也确定了我的当前阶段护理原则——小婴儿自身有无限可能，重症状、轻板值，精心护理，不要因为家长的焦虑给孩子过度医疗。所幸目前用药方案中的两款药都是免疫调节中成药，虽然每天三顿的喂药多是是这边大人举着勺子哄，那边崽崽哇哇拒绝的艰难拉锯战，但结果却出乎意料——不知道是药物的作用还是精神的作用，抑或是崽崽自己变强了，喝药之后的一个月中（半月查一次），崽崽两次检查的血小板值分别涨到了75和101！许久未见的三位数呀！

2022年6月再测血小板值101，此时距离首次就医已经过了整整3个月了。虽然不知道崽崽以后会不会复发，但是经过这3个月，我们对于这个小崽崽、对于她的未来和我们自己养娃的态度都有了更深的审视。没有一个家庭希望自己的孩子生病，但是当你的家里真的有一个小病孩时，家长真的要成为孩子最坚强的依靠。希望每个宝宝都能健康成长，开怀大笑。