血小板20到现在100+

初发病

2020年6月,好不容易熬到疫情缓解,孩子也快三岁该上幼儿园了,按要求给孩子做个体检-血小板245,顺利的入园了,8月底接种了常规疫苗,孩子也在幼儿园越来越活泼开朗,一切都很美好!

然而并没有,10月初孩子流鼻血了,很快就止住了,没有在意,五六天后孩子又流鼻血,我有点疑惑,爸爸认为男孩子火气旺,偶尔流鼻血也没什么大不了,之后隔七八天就会流一次鼻血,直到11月15日早上起床,孩子连着两次流鼻血,粗心的我还在认为孩子肝火太旺,送去医院查了一下血常规,结果出来血小板26,大夫建议我去大医院,只有无助绝望。

流鼻血
流鼻血

次日在西安儿童医院检查血小板16,大夫询问情况以后,初步诊断免疫血小板减少,输液地塞米松五毫克/每天,血小板从第一天16-46-69-81-84-115(期间做了骨穿,结论巨核细胞成熟障碍),六天后我们带着泼尼松回家了,开始为时36天6六片起步的激素减停治疗,血小板从280-230-109-101-163-194-106-107

孩子被激素吹的头大脖子粗,停了激素的第一第二周,血小板都在130左右,很开心,孩子稳住了,没有过多的焦虑和担心,一切都是向好的发展,

2021年2月1日,又到了接种疫苗的时间,火急火燎的去给孩子接种疫苗,没想到危险已经悄悄的来了,2月5日停激素快四周了,得意洋洋的去例行血常规检查,天啊!血小板还剩50个,晴天霹雳,找不到原因,火速去医院找大夫,做了一系列的血液检查(抗体,EB等等)没有找到原因所在,大夫直言激素已经没有意义,建议我们上二线药物,到此时我对孩子的病都不是很了解,二线药很贵,犹豫不定,见还有50左右的血小板,就期望自己能升起来,没有做任何治疗就带回家了。

在家干抗了一周,抱着希望又去查了血小板23,脖子上一大片密集出血点,着急住进了当地县医院,用了县医院唯一能解决的办法–丙球6瓶/天,这次真的害怕了,在医院每天都不定时流鼻血,在网上各种查,各种吓。

出血点紫癜
出血点紫癜

丙球起效很快,第一天就从20到45,第二天60,第三天又回到40,孩子高烧不退,白细胞,红细胞都不正常,三天三夜高烧38.5,不吃不喝,县医院大夫也没有办法,“白血病”成了怀疑,提心吊胆的,讲迷信,线上问诊,到处托人咨询病情,直到让二线治疗的大夫建议抗感染治疗,输了阿莫西林20分钟的量,孩子烧退了,慢慢有了生机,血小板也慢慢升起来了,

儿童itp5群

住院8天,期间买好二线药(艾曲)一备不时之需,出院时血小板70,艾曲一片,

2月20开始,我们踏上了艾曲之路,而此时我们对血小板还是一知半解。

三天后 在网上游荡,偶然发现了万哥的微信,顺利的进入了儿童itp5群,一进群就抛出一堆堆问题,现在想想那些问题很弱智,我的精神很崩溃,但是群里的“军刀不厌其烦的回答我的每一个问题,“吴伟”也是把自己的经验一遍一遍的重复,“轩爸”更是成了我的家庭医生,还有“万哥”把血小板领域的知识汇总、提纯、分解,让我们更了解孩子的问题

就这样我每天的主要任务就是泡在病友交流群里吸收四位管理的知识和经验,从几十个人到500人,每一位进群的患者家长都带着焦虑,恐惧,在四位群管无私的帮助下,每个人都找到安慰,找到希望,找到方法,少走很多弯路,而我孩子的血小板之路也在一步步走向光明

一群大爱的群友

在儿童itp5群学习到的知识,收益终身,我们也从每天一片艾曲到今天九天一粒艾曲(历时16个月),血小板也从刚开始20到现在100+,一直很稳定,当然中间也有过山车式的跳跃,但是在“军刀”“吴伟”“轩爸”“万哥”的加持下我没有走弯路,没有过度治疗,即便服用艾曲血小板跌到四五十也没有乱投医,四位群管每天不厌其烦,不求回报的一切付出值得我们每个人去赞扬。

现在儿童itp都11群了,一路走来很不容易,庆幸自己在很早的时候遇到了天使一样的四位群管,欣慰自己邂逅的是一群大爱的群友,感恩世界的美好!愿每一个itp孩子都健康,拥有灿烂未来!

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作者:ITP6病友分享

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