再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

那年冬天,孩子生病了

  几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我第一次听说这个名字。从此我们这个家庭开始被“再障”这种疾病笼罩。

儿童再障
儿童再障

看向远方,眼神犹如雨天般悲伤

  然而,不幸还是发生在我们身上。由于药物的影响,孩子的肝功能受到了严重的影响。每当看到孩子趴着窗前看着其他小朋友背着书包嬉戏打闹时羡慕的眼神,我的心如刀割般疼痛。身患再生障碍性贫血的患者,不能受伤、不能发热、不能感染。所以,即使我的孩子已经到了上学的年龄,也因病情无法像其他孩子一样正常上学。

每一个生命都值得全力以赴

  当看到孩子检查结果上密密麻麻的箭头时,我心里那种痛苦无法形容,我们不想熬日子,更不想看着孩子遭受病痛折磨,一天天迈向死亡而无能为力,我们不想放弃自己的孩子,经网上咨询,我们了解到了一所血液病专科医院–天津血研所。

  2017年下半年,我们带着之前所有的检查结果、病例资料,来到了医院,孩子的病情已经到了最糟糕的时候,主任、医生找我谈话,孩子病情危重,检查结果血小板当时只有12×109/L,白细胞也只有1.34×109/L,存在严重的肺部感染、心包积液、呼吸衰竭,我第一次感觉到死亡离我们这么近。

  这里的医生向我详细讲解了关于再障这种疾病的发展始终,并告诉我每一个生命都值得全力以赴!听到这句话身体仿佛有了坚持下去的力量。

心态
心态

心怀感恩 在荆棘中穿行

  输血、血小板,喝中药汤剂、吃着再生胶囊、地黄止血胶囊……每一天,孩子的身体都在发生着点滴的变化。医生、护士查房时总鼓励孩子坚持做治疗,在医生护士的精心诊治护理下,病情在不断好转,血象也有了明显的提升;慢慢地拉长了输血、血小板的时间,更意外的是摆脱了输血、血小板;孩子脸色也红润了起来,就这样孩子奇迹般地一点点好了起来。今后的两年,我们成了这里的“常客”。

满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光

  2020年年初,我带着孩子再次来到医院进行复查,检查结果还是和上回一样,都在正常范围内。当年的孩子如今已是一名小学生了,和正常的孩子一样过着向往的校园生活。

  生活还在继续,孩子的人生也未完待续,天赐我一双翅膀,就应展翅翱翔;满天乌云又能怎样,穿越过去就是阳光……

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6874.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月3日 下午3:09
下一篇 2022年7月3日 下午6:04

相关推荐

  • 血小板减少过度治疗反面教材

    好久没来ITP家园了,我也是醉了,双十一的时候还在网上狂抢东西,货还没收完就住进去了,出来双十二都过去了,今天把经历写写,纪念一下近一个月的“监狱”生活,还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想,也希望治疗经历给ITP家园提供点儿参考价值。 没记错的话是22号,周六,我照例去复查,血小板掉到了32,胳膊上出现了红色点点,已经连续一个月一直在掉了,没有回升的…

    2024年2月16日
    1.1K00
  • 血小板低能顺产吗?

    血小板低能顺产吗? 有的孕妈血小板低是可以顺产的,最主要的是根据血小板的数量和身体具体情况。孕妈的血小板稳定在60以上,其他身体状况也允许,是可以考虑顺产的; 如果血小板太低,剖腹产也是有危险的,因为血小板太低,血液没法及时凝固。。孕妈最好提前入院做待产准备,输血和补充血小板也要提前做好准备工作!血小板功能正常的大多对止血能力没什么影响。如果血小板过低的话,…

    2022年5月16日
    2.0K10
  • 血小板低是否手术禁忌证

    静脉曲张的病人,各项检查都正常,凝血四项都正常,就是血小板6万,本来这样的手术是没有什么 问题的,可是主任却取消了手术,说一定要输血小板,我不知道血小板低是不是手术的禁书记忌证! 任何肝硬化手术均需慎重。1、是对手术指针的把握2、是肝脏功能如何,即术前肝功能分级。血小板不是主要的。我们一般是术中结扎脾动脉后再输血小板。对于肝硬化脾亢患者,术前输血小板效果差。…

    2024年1月16日
    1.4K00
  • 血小板参考值125到350和100到300有什么区别

    以前我的血小板是在165-210之间波动,正常值范围是100-300(阻抗法)。这两次我测的血小板是165和180,正常值范围是125-350(阻抗法),同样测得血小板是165,在125-350的范围下我的血小板是不是比以前低了?两种阻抗法是同一种方法被提高了正常值范围,还是用了不同的方法所以范围不同?(因为我的血液病有些特殊,所以到底低不低很重要,不要回答…

    2023年2月20日
    14.2K10
  • 转让瑞弗兰艾曲共40粒

    自购药,剩余40粒。具体情况如下:我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候,大夫给开的这个艾曲波帕,因为还有其他的基础疾病,吃了半盒,做化验复查时,身体一些指标就不太好,协和大夫又给停了这个药,当时买了2盒,剩余的药就一直没有服用,目前还有40粒,一盒半在家里存着。这个药本身也很贵,健康更是第一位,药品绝对没质量问题,为了证明真实性,存有在天猫沁园春大药房的…

    2025年10月25日
    49800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。