少女与再障的故事

基本资料:
叙述人:小红
年龄:22
地址:黑龙江
疾病类型:急重型再障
治疗年限:2年

疾病降临

  2017年12月的一天早上,闹铃像往常一样按时响起,已经醒来的我却不想起床,因为我感到浑身没有力气。赖床十分钟后,我挣扎着爬起来去洗漱,突然一抬头,却发现镜子里的我面色苍白……我以为是自己没有吃饭才会这样。但后面的几天,头晕乏力的现象越来越重,面色也越来越苍白,意识到不对劲的我赶紧请假回家。在妈妈的陪同下,来到当地医院进行检查。血常规显示我的血红蛋白只有85g/L左右,血小板也只有9个。顿时我的大脑一片空白,平时生活还是挺规律的,按时吃饭,自己也不清楚为什么会出现这个问题。当地医院让我去上级医院进一步检查。

住院输液
住院输液

病情无缓解 状况百出

  一刻也不敢耽搁,我来到了佳木斯某医院进一步检查,血常规示:WBC 2.11×10*9/L,Hb 80g/L,PLT 3×10*9/L,中性粒细胞绝对值0.16×10*9/L。医生又让我做了一个骨穿,骨穿结果显示:骨髓增生减低,淋巴细胞比例增高,巨核细胞缺如;浆细胞、组织细胞比例增高,骨髓造血岛空虚,以淋巴、浆细胞为主。血片示:白细胞减少,淋巴细胞增高,血小板少见……一系列的结果告诉我:我得病了,很重很重的病。后来医生告诉我,我得的是一种叫“急性重型再生障碍性贫血”的血液疾病。全家人都崩溃了,我才20岁,为什么我会得这种疾病?霎时间,我的眼前一片漆黑,我看不到未来,仿佛我的人生到这里就结束了。

  确诊病情后,医生给予了环孢素来刺激造血。但是仍然没有效果,我还出现了高热的症状。口腔里面长了一个大溃疡,疼痛、发热折磨着我。医生开了一些药物来控制感染,还开了一些止血的药物。大概一个礼拜后,我的病情依然没有改善。依旧每天高烧40度左右, 医生告诉我,我的病情很严重,只有移植才能治愈。在这里无果,我的想法就是我一定要转院,一定要转到一家治疗血液病更专业的医院,除了移植一定还有别的办法可以治疗我的疾病,我坚定我的信念………….

  正如我的妈妈说的一样,我们没有走弯路,毅然决然的选择了一家离着我们千里之外的医院,在这里我获得了关爱,在这里我获得了重生……走进医院大门的一瞬间,这里的一切都消除我之前的顾虑。来医院的时候我的病情危重,高热、牙龈出血、这里没有像其他医院那样繁琐的程序,紧急的给我开通了绿色通道,及时的住上院处理了病情这让我以及家人瞬间感受到了安全感。接下来血液科专家对我的病情分析评估后分阶段进行治疗:第一阶段脱毒透邪、凉血解毒,提高免疫稳定病情。医生给我开了再生胶囊、地黄止血胶囊等中成药配合中药熏洗及中频脉冲电治疗来调节免疫、舒经活骨。治疗一周左右我的发烧控制住住了,治疗半个月后,原来0.5×0.2cm的溃疡也缩小到0.2×0.1cm,肛周的痔疮也消失了,病情稳定下来了。

逃不掉的生理期

  血小板才刚刚涨起来,就碰到了生理期。这无疑给我刚恢复的身体沉重一击!起初的三天,月经量还算正常,到了后面几天月经量越来越大直到控制不住。血液科专家团队组织联合妇科会诊,寻找有效的止血方案令我十分感动。医生还专门抽出时间来开导我,给我讲有关再障的一些知识,让我放宽心,我顿时踏实了很多。医生不断地根据病情的变化不断地调整药物,月经量也渐渐的控制住了。

月经
月经

血象上升允许出院

  2018年6月的一天,医生告诉了我一个好消息:我的病情现在已经比较稳定了,可以出院了。(血常规示:WBC 3.55×10*9/L,Hb 86g/L,PLT 69×10*9/L)听到这句话,我和母亲不自觉的留下了眼泪,哭着哭着却又笑了起来。经过将近半年的治疗,我终于可以回家了,这半年来,我的父母也为我操碎了心,医生嘱咐我要注意休息,避免劳累,预防感染,又给我开了一些中成药让我带回家按时服用。

再次复查犹如回家

  这次又回到医院,没有了第一次的害怕和恐惧,有的只是亲切与温暖,像回到了自己的家一样。在治疗的这两年多,医院给了我太多的关爱,每逢过节亲人般的问候,还有些暖心的小礼物让我觉得我还有一个家。这两年来每逢家人头疼脑热,哪怕是不舒服,首先就想着问问他们,无论白天还是晚上,他们都及时且耐心的给予解答、回复。我特别感谢医院,感谢血液科专家团队,是他们给了我第2次生命,也让我对他们的医德、人品佩服不已,我相信医院会让更多的家庭不再支离破碎,更多的血液病患者远离病魔,早日康复。

小结:命运对小红一家发出了一次次挑战与磨难,而小红一家却在这些挑战与磨难中站起来,又走下去。希望命运能垂青于这个无比乐观的女孩,让她在未来如花的岁月里能走得更加顺遂、完满!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。