重型再生障碍性贫血的一些经验

我今年25岁,在广州上的大学,2019年12月在天津出差,突然发病!!!
我得的是SAA,在天津血研所治疗了快10个月了,当时用的是德国的ATG!目前来看还是可以的,中药也在吃,是北京的宣武一个医院的,据说很管用!我也不知道!别的就是吃六味地黄!偏方么:主要是每天喝花生皮水!吃胎盘!胎盘吃起来很是恶心!!但那东西好像真的很管用!!还有据说是喝王八血!我在这里亲眼看到一个12岁的小孩,本来是要上ATG的,结果胎盘,王八血喝了一通!!嘿!!血象杠杠的涨!

我的经验:
1:这个病不是什么绝症,但是前期一定要控制住!千万别有感染,千万不要抠鼻子,耳朵!!这个病如果感染了,花钱是很厉害的,另外会有生命危险!!尤其是鼻子!!!千万别感染!!!!!切记!!
2:不要大喜大悲,剧烈活动!!防止颅内,腹内出血!!!!很危险的!!!千万注意!
3:如果白细胞低,1500以下!吃的饭一定要干净!最好放在缸子里高压锅压10分钟!
4:多吃蔬菜,少吃肉!在指标很低的时候千万别乱补,什么乌鸡,王八的!别吃!!
5:上厕所最好是坐便,如果血在6g以下,最好有人陪!另外不要太用力,我在厕所晕倒过一次,所有的医护都吓坏了!!
6:吃些水果,防止维生素缺乏!!但一定新鲜,干净!
7:如果口腔内有溃疡!!有一种药叫:溃疡糊,不错!还有碘甘油!有严重坏死的用爱宝疗!
8:白细胞低的一定饭后漱口!!最好用Na2CO3苏打水,或是食盐水!!保护好口腔!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。