今天谈这个真实个案有些早，本想等孩子病情更稳定来谈，但确实按捺不住内心的激动，所以用文字记录下来，希望可以让在绝境中的病友能有所醒悟或启发！
这是一个9岁的男孩，爸爸Q群里的网名叫青松，广东潮汕人，很巧合的是这个孩子和我个案系列（1）里的三个孩子和琨都在广州中山二院治疗。在潮汕人眼中，男孩的解释就是香火传承，家族兴旺的意思。那独子病了，整个家族都会牵动的。
在2012年7月，孩子在中山二院上了ATG，随后青松也开始收罗各方面关于再障的信息，就是这个契机他加入了我们再障、MDS群，开始他都疲于奔命照顾孩子，而且对中医治疗再障没有上心，只是偶尔看看我们的群聊。但孩子的病情并没有如家族的祝福和期望发展，而是一直没有起色，血像都是靠输注来维持生命。不断的感染，不能脱输，青松一家只好从上A后就在中二边上租了一个房子，守候着孩子，等待着奇迹，换之而来的却是病情进一步恶化，12年12月孩子由原来1周1次血小板，2-3周1次红突然输注无效，因为血小板低孩子出血不止，被送进了急症救护室。在ICU里孩子病情没有被控制，仍然输注无效，1天输1次红，1天1次血小板。血红蛋白和血小板都不知道跑哪里去了？！
二组的陈主任把青松两夫妻叫来，劝说要么放弃，要么一家三口马上去配型，并尽快联系广州南方医院考虑转院做亲缘半相合移植。这里和大家交代一个概念，什么的亲缘半相合，就是父母其中一方作为骨髓干细胞的供体移植给孩子，骨髓源和孩子一般配型的切合率只有50%。当年我们面对移植的时候，我和琨爸也给琨做过配型。再障移植在10年前是不倡导的，因为风险太高，这几年才开始上的方案，而且首选是同胞亲缘全相合，然后是无关供体全相合，亲缘半相合很多医院都不会做，不单是没有技术力量的问题，主要是这种移植方案比较违背自然的规律，危险度太高不说，哪怕所谓成功，预后病人的生活质量和生存年限都不会太好。广州中山二元的黄教授3年前就告诉过我中二是不会做这样的尝试的，因为病人不是要活2、3年的问题。所以能有这样的建议，就是西医已经完全没有任何办法了，病人随时随地都会有生命危险，选择半相合就是和时间的竞赛，看能否做移植成功存活多2年的问题，迫不得已的下策。
因为眼看可以走的路越走越窄，青松突然想起我们在群里聊天的几个病友都是中二的，也开始留意我写的感悟，在看过我的文章后，他选择和耳朵进一步了解，本来11月还盼望着是否孩子可以脱输后才用中药调理的，而且对杜药的信任度真不高，总认为大医院都治不好，难道一个小中医能创造奇迹？！就这样了解只是方案的备份，电话也只是寻求证实，还没有真的动心去行动。
这可能就是我说的人要走了弯路才知道能走回到正路的困难，重重摔一摔才知道有多痛，当12月孩子已经完全输血输血小板无效的时候，当陈主任找到青松的那次严肃的谈话后，青松意识到问题的严峻性，在配型的同时，怀着一种死马当活马医，拼死一搏的心态，在13年1月中火急火燎的让孩子吃上了杜药。
如果说案例(1)里的如意是命不该绝，天开眼，是一个神话式的个案，那青松家的孩子又如何解释？吃上杜药1周后孩子输注的红有效了，而且还上升到66左右，血小板同样也不下10，2周后红和血小板继续回稳，2月中的查血，一个令人难以置信的结果出来了：在输红和血小板一个月后红90多，血小板22！青松真不相信自己的眼睛，手把验血结果拽得紧紧的，不停哆嗦着，眼泪在眼圈里打滚，那是什么感受，激动？不敢相信？一个月前还不知道收到了多少病危通知书，今天的成绩就像做了一场梦，要狠狠捏一下自己的大腿，才敢相信这不是梦！
手哆嗦着拨打了杜老的电话，操着不纯正的潮式普通话，激动地嚷嚷着：“杜老，我孩子是不是脱输了？！。。。”杜老的心里也很激动，又一个在死神手里抢救回来的孩子，因为这个孩子一个家族又得到了兴旺的希望！但他表面很平静，因为这不是第一次，第一案例了，甚至心里有一种说不出来的滋味：到底是个案还是神话？只是可怜现代人和大医院都坐视不见中国5000年老祖宗遗留下来的瑰宝，没有真正感受过这瑰宝的神奇魅力而已！
这个故事还在延续。。。会有一个跟进版本，这么快写出来，只是希望把生的希望全部交给所谓大医院却换来越治越差的同时，我们作为患者，作为患者父母是不是应该思考：“到底我的选择是对的吗？！”
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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