ATG移植选择是对的吗?

今天谈这个真实个案有些早,本想等孩子病情更稳定来谈,但确实按捺不住内心的激动,所以用文字记录下来,希望可以让在绝境中的病友能有所醒悟或启发!

这是一个9岁的男孩,爸爸Q群里的网名叫青松,广东潮汕人,很巧合的是这个孩子和我个案系列(1)里的三个孩子和琨都在广州中山二院治疗。在潮汕人眼中,男孩的解释就是香火传承,家族兴旺的意思。那独子病了,整个家族都会牵动的。

再障输血治疗
再障输血治疗

在2012年7月,孩子在中山二院上了ATG,随后青松也开始收罗各方面关于再障的信息,就是这个契机他加入了我们再障、MDS群,开始他都疲于奔命照顾孩子,而且对中医治疗再障没有上心,只是偶尔看看我们的群聊。但孩子的病情并没有如家族的祝福和期望发展,而是一直没有起色,血像都是靠输注来维持生命。不断的感染,不能脱输,青松一家只好从上A后就在中二边上租了一个房子,守候着孩子,等待着奇迹,换之而来的却是病情进一步恶化,12年12月孩子由原来1周1次血小板,2-3周1次红突然输注无效,因为血小板低孩子出血不止,被送进了急症救护室。在ICU里孩子病情没有被控制,仍然输注无效,1天输1次红,1天1次血小板。血红蛋白和血小板都不知道跑哪里去了?!

二组的陈主任把青松两夫妻叫来,劝说要么放弃,要么一家三口马上去配型,并尽快联系广州南方医院考虑转院做亲缘半相合移植。这里和大家交代一个概念,什么的亲缘半相合,就是父母其中一方作为骨髓干细胞的供体移植给孩子,骨髓源和孩子一般配型的切合率只有50%。当年我们面对移植的时候,我和琨爸也给琨做过配型。再障移植在10年前是不倡导的,因为风险太高,这几年才开始上的方案,而且首选是同胞亲缘全相合,然后是无关供体全相合,亲缘半相合很多医院都不会做,不单是没有技术力量的问题,主要是这种移植方案比较违背自然的规律,危险度太高不说,哪怕所谓成功,预后病人的生活质量和生存年限都不会太好。广州中山二元的黄教授3年前就告诉过我中二是不会做这样的尝试的,因为病人不是要活2、3年的问题。所以能有这样的建议,就是西医已经完全没有任何办法了,病人随时随地都会有生命危险,选择半相合就是和时间的竞赛,看能否做移植成功存活多2年的问题,迫不得已的下策。

因为眼看可以走的路越走越窄,青松突然想起我们在群里聊天的几个病友都是中二的,也开始留意我写的感悟,在看过我的文章后,他选择和耳朵进一步了解,本来11月还盼望着是否孩子可以脱输后才用中药调理的,而且对杜药的信任度真不高,总认为大医院都治不好,难道一个小中医能创造奇迹?!就这样了解只是方案的备份,电话也只是寻求证实,还没有真的动心去行动。

这可能就是我说的人要走了弯路才知道能走回到正路的困难,重重摔一摔才知道有多痛,当12月孩子已经完全输血输血小板无效的时候,当陈主任找到青松的那次严肃的谈话后,青松意识到问题的严峻性,在配型的同时,怀着一种死马当活马医,拼死一搏的心态,在13年1月中火急火燎的让孩子吃上了杜药。

输血
输血

如果说案例(1)里的如意是命不该绝,天开眼,是一个神话式的个案,那青松家的孩子又如何解释?吃上杜药1周后孩子输注的红有效了,而且还上升到66左右,血小板同样也不下10,2周后红和血小板继续回稳,2月中的查血,一个令人难以置信的结果出来了:在输红和血小板一个月后红90多,血小板22!青松真不相信自己的眼睛,手把验血结果拽得紧紧的,不停哆嗦着,眼泪在眼圈里打滚,那是什么感受,激动?不敢相信?一个月前还不知道收到了多少病危通知书,今天的成绩就像做了一场梦,要狠狠捏一下自己的大腿,才敢相信这不是梦!

手哆嗦着拨打了杜老的电话,操着不纯正的潮式普通话,激动地嚷嚷着:“杜老,我孩子是不是脱输了?!。。。”杜老的心里也很激动,又一个在死神手里抢救回来的孩子,因为这个孩子一个家族又得到了兴旺的希望!但他表面很平静,因为这不是第一次,第一案例了,甚至心里有一种说不出来的滋味:到底是个案还是神话?只是可怜现代人和大医院都坐视不见中国5000年老祖宗遗留下来的瑰宝,没有真正感受过这瑰宝的神奇魅力而已!

这个故事还在延续。。。会有一个跟进版本,这么快写出来,只是希望把生的希望全部交给所谓大医院却换来越治越差的同时,我们作为患者,作为患者父母是不是应该思考:“到底我的选择是对的吗?!”

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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