看完再障病友的经历,我也来说一说!

看到病友们分享的各自的经历,内心十分感触。
我是一位62岁的再生障碍性贫血患者,至今已有五年的患病历史。在这五年里,我先是服用西药,没用后,又用中药。如今是中药西药都尝试过了,白细胞在2.5左右。
每个月都要去输血红蛋白,输两到三次,每次一个单位。血小板也要输,看情况2到3次这个样子。输了血小板后,血小板的个数大概在4到45之间,不过一周后基本就会跌到10以下。一般我会拖到5了才会去医院登记,血红蛋白是到60以下才会去输。得病久了,对自己的身体情况也有了约莫的掌握。不过建议,有条件的还是不要像我这样,及时控制,认真治疗。

病友交流疾病经验
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我现在呢,西药基本不用了,主要靠中药,中药是找一个老中医给配的,一直在用,没有什么主要的效果(应该是我吃的中药针对性不强),总之我现在还是得靠每个月的输血。
日常生活上倒是影响不太大,吃饭什么的都没问题,该吃该喝的都不落下。饮食配合休息好,精神头也不错。就是血总提不起来,不知道是个什么原因。
我之前是在江西办的退休,为了治病方便,如今跟租房的孩子一起住在上海,看病也是在上海,只是规定的两家医院还没有全国联网,经济上会有些紧凑。儿子之前提过到北京去看病,但一切自费的话,负担实在困难,我这边确实是没招了。
看有投稿了,想在这上面提问,寻求大家的指点和帮助,请问像我这种情况,应该怎么办才好呢?谢谢了。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。