看完再障病友的经历,我也来说一说!

看到病友们分享的各自的经历,内心十分感触。
我是一位62岁的再生障碍性贫血患者,至今已有五年的患病历史。在这五年里,我先是服用西药,没用后,又用中药。如今是中药西药都尝试过了,白细胞在2.5左右。
每个月都要去输血红蛋白,输两到三次,每次一个单位。血小板也要输,看情况2到3次这个样子。输了血小板后,血小板的个数大概在4到45之间,不过一周后基本就会跌到10以下。一般我会拖到5了才会去医院登记,血红蛋白是到60以下才会去输。得病久了,对自己的身体情况也有了约莫的掌握。不过建议,有条件的还是不要像我这样,及时控制,认真治疗。

我现在呢,西药基本不用了,主要靠中药,中药是找一个老中医给配的,一直在用,没有什么主要的效果(应该是我吃的中药针对性不强),总之我现在还是得靠每个月的输血。
日常生活上倒是影响不太大,吃饭什么的都没问题,该吃该喝的都不落下。饮食配合休息好,精神头也不错。就是血总提不起来,不知道是个什么原因。
我之前是在江西办的退休,为了治病方便,如今跟租房的孩子一起住在上海,看病也是在上海,只是规定的两家医院还没有全国联网,经济上会有些紧凑。儿子之前提过到北京去看病,但一切自费的话,负担实在困难,我这边确实是没招了。
看有投稿了,想在这上面提问,寻求大家的指点和帮助,请问像我这种情况,应该怎么办才好呢?谢谢了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7820.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月11日 下午3:36
下一篇 2022年8月11日 下午3:46

相关推荐

  • ITP病人吃激素期间,有必要再吃中药吗?

    中西医结合治疗ITP能够最大化的开发疗效,及时提升数值稳定至安全水平,那么问题来了,ITP病人何时中西合并治疗,何时纯中药治疗?把握好时机才是关键,下文进行相关解析。ITP初治患者,九成患者对糖皮质激素敏感,能快速提升血小板,改善出血。 符合激素治疗适应证的初治患者,多建议采用中西医结合治疗,规范使用激素与中药并举。标准化激素治疗是现代医学研究成果,中医不应…

    2023年10月25日
    1.7K00
  • ITP再障MDS诊断问题

    今天普及下ITP,再障,MDS之间可能存在的诊断问题。一般来说,ITP只有血小板减少,不会出现贫血和白细胞减少,除非合并了其他疾病。所以,如果患者三系都低(又称全血减少),一般不是ITP.有时,再障,MDS可能仅以血小板减少为表现,容易被误诊为ITP,所以ITP诊断时需要做骨穿,甚至活检。 再障,MDS临床表现可以很类似,仅凭血常规化验,难以区分。骨穿,活检…

    2024年3月2日
    1.8K00
  • 全国血小板减少患者聚集地,病友群交流场所

    新病友加入病友群可以翻到文章底部+! 近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友: 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…

    2023年1月13日 治疗过程分享
    3.7K00
  • 血小板升不上去该怎么办?心情差不敢外出不能上班

    现在血小板10左右,吃激素不管用,现在服中药,也还没起作用呢,98年得的病复发后,激素一减血小板就将10左右,今年7月又复发了,烦死了。用长春新本人7月3日在北京航天医院血液科住院,入院时血小板8千,住院后静脉输泼尼松50毫克,维c2克,5天后抽血检查血小板5万4千,7月9日改为口服泼尼松每天50毫克,7月13日抽血复查(7月3日至7月12日泼尼松每日50毫…

    2024年2月14日
    1.2K00
  • 血小板少抗体会不会转阴?

    我19岁时第一次血小板少,只检查血常规未作其余的检查,也未住院,未用任何西药,在村里中医那吃中药,53天停药血小板正常,13年来一直正常,生孩子在160-190之间,2月再次血小板少,只有2 ,住院激素丙球冲击,检查抗核抗体弱阳性(<1:80),核型:无,抗SSA抗体阳性,我的口水和眼泪很丰富,医生未判断干燥症,让注意保养可能一辈子都不会有事,目前我激…

    治疗过程分享 2024年6月21日
    81400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。