红斑狼疮患者生孩子要选对时机!

让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!但要选对时机!

狼疮患者的故事

看到小倩初为人母那幸福的笑脸,让人回想起三年前,她那悲痛欲绝的一幕:
那时,五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”,全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她,有气无力地请求我们,“医生,帮我保住孩子,我要再坚持三个月,孩子就有希望活下来了。”可是,依小倩当时的身体状况,若再延误几天,就很可能是一尸两命。
在征得小倩的丈夫和父母的同意之后,医生违背小倩的请求,舍去胎儿挽救了小倩。脱离危险的小倩却埋怨医生没帮她保住孩子。当医生告诉她,病情缓解后她还可以生宝宝的时候,他一脸难以置信的表情,因为她早就听人说过,得了红斑狼疮就不能生孩子了。

红斑狼疮
红斑狼疮

妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化

的确,大概在1990年以前,医学界还是告戒红斑狼疮患者不要妊娠生育的。一方面,是过去红斑狼疮的治疗效果不佳,很少有病人能够达到病情缓解;另一方面,在病情没有缓解时,妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化,严重者危及生命。
而现在,“让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!”已经不是一句空话。近十几年来,红斑狼疮的疗效已经大有改善,多数患者可以获得疾病缓解。在疾病缓解之后,大多数可以如愿以偿地妊娠生育做妈妈。

选对时机,减少风险

红斑狼疮妊娠生育的先决条件是获得疾病缓解。激素只能使红斑狼疮症状减轻,诱导疾病缓解要靠免疫抑制剂。在疾病缓解之后,就可以与医生商讨妊娠生育的时机,以确保母亲的安全和孩子的健康。
完全缓解的患者,大多数可以与正常人一样的妊娠生育;10%——30%的患者在妊娠过程中会出现病情波动,需要在门诊调整用药;10%左右的病人需要住院治疗红斑狼疮;仅很少数的病人会出现病情明显加重,需要终止妊娠以治疗母体;与非妊娠的红斑狼疮一样,个别患者会在复发时危及生命。
由于雌性激素在红斑狼疮的发病中起了重要作用,而妊娠过程中会出现性激素的变化,尤其是雌激素、泌乳素水平的升高,使机体免疫反应持续增强。

怀孕期间
怀孕期间

因此,虽然多数红斑狼疮可以顺利的妊娠生育,但仍然存在红斑狼疮活动和症状加重的风险。再说,妊娠期间由于胎儿代谢的需要,母体的心、肾负担加重,处于一种应激状态,也是引起红斑狼疮复发的一个因素。

如果在妊娠期间出现病情加重,这需要根据病情调整用药。用药需要注意胎儿的安全,妊娠中期以后,每日口服泼尼松不超过30mg,对胎儿影响不大;口服羟氯喹、环孢素、硫唑嘌呤对胎儿也影响不大(注:2010年后的观点是,主张妊娠期间继续口服羟氯喹);而地塞米松、环磷酰胺、甲氨蝶呤可以影响胎儿发育,属妊娠禁忌药。

如果病情较重,则需要终止妊娠,以便使用大剂量激素和环磷酰胺等药物,以挽救母体。此时医患之间必须充分交流,以取得最佳的方案。
分娩使母体内泌乳素水平的显著增高,而高雌激素水平需要产后几个月才缓慢下降到非妊娠的水平。因此产后几个月内,也是红斑狼疮容易复发的危险时期。

过去医学界主张,在分娩后,立即开始给予大剂量激素和免疫抑制剂,虽然这些药物对于产后体弱的母体是一个严重的挫伤,但为了防止红斑狼疮复发也只能这样选择。
可喜的是,近年来有学者研究发现,在产后给予口服两周的溴隐亭,可以使产妇的泌乳素和雌激素水平迅速下降到非妊娠时的水平,从而有效防止产后红斑狼疮复发。

红斑狼疮
红斑狼疮

把握住对的时机

红斑狼疮患者妊娠生育的时机没有统一的标准。一般情况下,激素减至小剂量(每日泼尼松≤10mg),并维持这个小剂量六个月以上,复查红斑狼疮相关的血液指标均显示稳定者,同时尿液检查正常者,则可以考虑妊娠生育。如果在小剂量激素维持六个月以后,病情有轻度波动,则需要根据病人的实际情况来决定是否妊娠。

这时需要与有经验的医生共同探讨妊娠生育的风险。病情轻度活动者,虽然十月怀胎期间风险增加,但多数仍能成功,这就取决于夫妇对生孩子的迫切程度。如果病情中度活动,则应该暂时放弃妊娠,先控制疾病进展。
虽然目前大多数病人可以达到病情的完全缓解,但有过半数的病人会在缓解后某一个时间又复发,还有20%左右的病人不能达到完全缓解,只能长期控制在病情中、低度活动状态。因此,红斑狼疮生孩子要把握好妊娠时机。
如果有计划想要生孩子,在病情达到完全缓解时,就应该与医生商量妊娠时机的问题。有计划地调整药物,有计划地妊娠生育。避免有些病人在达到妊娠时机时不想生孩子,等到想生孩子的时候,病情又不稳定了,导致遗憾。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7990.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月17日 下午2:24
下一篇 2022年8月17日 下午5:26

相关推荐

  • ITP患者这些药不能用

    原发免疫性血小板减少症(ITP),既往称为特发性血小板减少性紫癜,是一种血小板免疫性破坏增多引起外周血中血小板减少的出血性自身免疫性疾病。其特点为血小板寿命缩短,骨髓巨核细胞增多,血小板更新率加速。临床常表现为反复的皮肤黏膜出血如瘀点、紫癜、瘀斑及外伤后止血不易等,鼻出血、牙龈出血、月经过多也很常见,部分患者有明显的乏力症状。 目前临床药物治疗主要包括应用激…

    2023年6月4日
    1.7K00
  • 产板巨核8个,血小板少见,哪个医院可以治啊

    患者女44岁,主因“发现血小板减少7余年,左下肢血肿40天”病情简介:患者于2013年6月下旬无明显诱因乏力、纳差,当地医院就诊血常规示:血小板计数约为50×10.9/L,血红蛋白约为70g/L,未予系统诊疗。2021年2月初出现乏力、纳差,伴皮肤瘀点瘀斑,就诊运城第三医院,血常规示:白细胞计数6.07×10.9/L,血小板计数10×10.09/L,血红蛋白…

    2023年12月16日
    19900
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患儿除了治疗还要注意什么?

    近年来,儿童患血小板减少的人数越来越多,慢慢引起家长们的注意。但很多家长对血小板减少并不了解,以至于不能及时采取有效的治疗,或者护理措施,让病情治疗效果受到影响。引起孩子血小板减少的原因有很多,除了自身免疫机能紊乱的原因,与外界逐渐恶劣的环境因素也脱不开关系。因此,当发现孩子身上有出血点或检查发现血小板减少的时候,要及早去医院检查,寻找病因,对症治疗。 那么…

    2023年5月19日
    36800
  • ITP是自身抗体还是免疫功能异常?要分清楚!

    得了ITP,是自身抗体,还是免疫功能异常?要分清楚!血小板减少性紫癜(ITP)患者由于自身血液中血小板数值的显著减少,导致其与普通人群相比出血的风险高出1.5倍之多,甚至有些患者会因为严重的出血和不可控制的感染现象而死亡。 ITP是怎么发生的? 血小板减少的病机主要是获得性免疫功能紊乱,自身病理性抗血小板抗体的存在,让骨髓中巨核细胞成熟受阻,同时导致血小板破…

    2023年6月20日
    33500
  • 再障治疗的感悟-我们追求的是治愈,不是起效

    本来还没到谈这个问题的时候,我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力,但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退,我这种“打抱不平”的性格就上来了,看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕,还真的可怕,因为到现在为止还是世界难题,没有完全攻破;你说它不可怕,如果对它认识充分,选择对的治疗方案,坚持下来,是完全可以治愈的。最少我是这样…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。