红斑狼疮患者生孩子要选对时机!

让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!但要选对时机!

狼疮患者的故事

看到小倩初为人母那幸福的笑脸,让人回想起三年前,她那悲痛欲绝的一幕:
那时,五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”,全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她,有气无力地请求我们,“医生,帮我保住孩子,我要再坚持三个月,孩子就有希望活下来了。”可是,依小倩当时的身体状况,若再延误几天,就很可能是一尸两命。
在征得小倩的丈夫和父母的同意之后,医生违背小倩的请求,舍去胎儿挽救了小倩。脱离危险的小倩却埋怨医生没帮她保住孩子。当医生告诉她,病情缓解后她还可以生宝宝的时候,他一脸难以置信的表情,因为她早就听人说过,得了红斑狼疮就不能生孩子了。

红斑狼疮
红斑狼疮

妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化

的确,大概在1990年以前,医学界还是告戒红斑狼疮患者不要妊娠生育的。一方面,是过去红斑狼疮的治疗效果不佳,很少有病人能够达到病情缓解;另一方面,在病情没有缓解时,妊娠生育容易导致红斑狼疮恶化,严重者危及生命。
而现在,“让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!”已经不是一句空话。近十几年来,红斑狼疮的疗效已经大有改善,多数患者可以获得疾病缓解。在疾病缓解之后,大多数可以如愿以偿地妊娠生育做妈妈。

选对时机,减少风险

红斑狼疮妊娠生育的先决条件是获得疾病缓解。激素只能使红斑狼疮症状减轻,诱导疾病缓解要靠免疫抑制剂。在疾病缓解之后,就可以与医生商讨妊娠生育的时机,以确保母亲的安全和孩子的健康。
完全缓解的患者,大多数可以与正常人一样的妊娠生育;10%——30%的患者在妊娠过程中会出现病情波动,需要在门诊调整用药;10%左右的病人需要住院治疗红斑狼疮;仅很少数的病人会出现病情明显加重,需要终止妊娠以治疗母体;与非妊娠的红斑狼疮一样,个别患者会在复发时危及生命。
由于雌性激素在红斑狼疮的发病中起了重要作用,而妊娠过程中会出现性激素的变化,尤其是雌激素、泌乳素水平的升高,使机体免疫反应持续增强。

怀孕期间
怀孕期间

因此,虽然多数红斑狼疮可以顺利的妊娠生育,但仍然存在红斑狼疮活动和症状加重的风险。再说,妊娠期间由于胎儿代谢的需要,母体的心、肾负担加重,处于一种应激状态,也是引起红斑狼疮复发的一个因素。

如果在妊娠期间出现病情加重,这需要根据病情调整用药。用药需要注意胎儿的安全,妊娠中期以后,每日口服泼尼松不超过30mg,对胎儿影响不大;口服羟氯喹、环孢素、硫唑嘌呤对胎儿也影响不大(注:2010年后的观点是,主张妊娠期间继续口服羟氯喹);而地塞米松、环磷酰胺、甲氨蝶呤可以影响胎儿发育,属妊娠禁忌药。

如果病情较重,则需要终止妊娠,以便使用大剂量激素和环磷酰胺等药物,以挽救母体。此时医患之间必须充分交流,以取得最佳的方案。
分娩使母体内泌乳素水平的显著增高,而高雌激素水平需要产后几个月才缓慢下降到非妊娠的水平。因此产后几个月内,也是红斑狼疮容易复发的危险时期。

过去医学界主张,在分娩后,立即开始给予大剂量激素和免疫抑制剂,虽然这些药物对于产后体弱的母体是一个严重的挫伤,但为了防止红斑狼疮复发也只能这样选择。
可喜的是,近年来有学者研究发现,在产后给予口服两周的溴隐亭,可以使产妇的泌乳素和雌激素水平迅速下降到非妊娠时的水平,从而有效防止产后红斑狼疮复发。

红斑狼疮
红斑狼疮

把握住对的时机

红斑狼疮患者妊娠生育的时机没有统一的标准。一般情况下,激素减至小剂量(每日泼尼松≤10mg),并维持这个小剂量六个月以上,复查红斑狼疮相关的血液指标均显示稳定者,同时尿液检查正常者,则可以考虑妊娠生育。如果在小剂量激素维持六个月以后,病情有轻度波动,则需要根据病人的实际情况来决定是否妊娠。

这时需要与有经验的医生共同探讨妊娠生育的风险。病情轻度活动者,虽然十月怀胎期间风险增加,但多数仍能成功,这就取决于夫妇对生孩子的迫切程度。如果病情中度活动,则应该暂时放弃妊娠,先控制疾病进展。
虽然目前大多数病人可以达到病情的完全缓解,但有过半数的病人会在缓解后某一个时间又复发,还有20%左右的病人不能达到完全缓解,只能长期控制在病情中、低度活动状态。因此,红斑狼疮生孩子要把握好妊娠时机。
如果有计划想要生孩子,在病情达到完全缓解时,就应该与医生商量妊娠时机的问题。有计划地调整药物,有计划地妊娠生育。避免有些病人在达到妊娠时机时不想生孩子,等到想生孩子的时候,病情又不稳定了,导致遗憾。

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