ITP家园 – 血小板减少竹林

一个家长刚刚发到某个群里的,说的非常好。内容如下:
今天,我想就ITP家园群若干领导和竹林群之间说句公道话,看你们斗来斗去也好久了。之前图爸话里有话的问过我,因为我确实两个群都在,而且先加的是ITP家园,后来被拉进竹林群。我承认后来图爸有问过我一些问题,比如说我后来不怎么在ITP家园群问问题了。是的,我确实后面都在竹林群发言比较多,因为我只是个做母亲的人,我只想找到能第一时间回答我问题的有经验的父母,哪怕并不能一下子治好孩子,至少,他们会通过经验告诉我,现在我孩子的情况不用太担心,可以观察,或者说,这个板太低了,危险了,赶紧去医院了,然后我再自己定夺。但是我在ITP家园群,新进的时候,或许一开始还有人回答我问题,后来就渐渐不了了之。图爸也一直问我要骨穿报告,在我们这边,这个要一个多月之后自己去医院打印,我在生二胎,很多事情假手于家人,所以到现在都没拿到,可是几次出院小结都清清楚楚写着确诊ITP,我不明白,一个相对那么有经验管理员,为什么非要纠结于一定要看到骨穿报告才能进一步回答我问题。或许ITP家园群人太多,根本不能顾及全部,所以我不愿意再啰嗦,就看看听听自己学学好了。

ITP家园竹林
ITP家园竹林

或许现在孩子病程长了,变成老革命了,期间也很努力认真的在各种研习itp相关文献,看你们提到的各种专家的论文发表,后来也没那么担心害怕了,但还是在不懈的努力,希望有一天孩子突然就好了,板上去了不再下来。
说句老实话,ITP家园的领导班子,就像正规军,有正统血脉,有孟桐妃的领导,所以每一个管理员特别是几个出名的,大家推崇的,都像脸上贴了金一样……大家之所以推崇或尊重,想必不是因为你叫大三哥或者图爸或者彦熙妈甚至孟桐妃,而是叫这个名字的这几个老管理园曾经或一直用自己的热情或信念以及自己的经验帮助过很多人……所以大家感激并尊重你们,口碑才会一传十 十传百。新人刚进来也会很快认识你们并请求帮助,,看过孟桐妃的个人经历,很是感动和敬佩,想必当初成立ITP家园群的初衷,也是为了帮助更多的人,让大家有信心,积极面对病痛和困难。这已然升华成一种精神,只有强大的精神支撑,才会有如此壮大的ITP家园群,和从中受益、被帮助和无助的父母。但人,很容易走着走着就忘记自己的初衷,因为荣耀所以更加洋洋得意……群里除了新来的,会问问题,翻来覆去讲话的越来越少了,就那么几个老面孔,或打招呼或说话有人接……剩下的都在看,自我学习,或不看……反正久了之后大家都知道这病不容易好也不怕了。
这里,我想说说我的经验,百度查的到的我不想说,负责的用心的家长应该都会去看,只要查的到的,甚至不下多少遍了都。我儿子刚满三周,发病半年多了,属于比较严重的itp,期间什么治疗方案都用的差不多了。首先我不讳疾忌医,虽然一开始我以为可以赞同竹林的自愈说,虽然我不反对,但是对于我家这种严重型的,我不敢盲目自愈……但我认为有一部分发现早的,较轻微的,确实可以尝试不用激素自愈的……因为像我们父母那辈据我所知,得这病的也不少,也确实没用药也都自愈了……现在没有任何后遗症~——对于严重一些的,像我家宝宝这种,我觉得我有必要尝试药物干预治疗,虽然会有副作用。做父母的看见孩子这样,无一不感到心疼,可是比起如果万一不小心而造成的后果,遗憾都是没有用的。所以我选择听医生的,哪怕现在世界医学对这毛病还是没有科学快速有效的治疗方案……但能稳住板,已是大幸。在这里我想说,碰到负责的医生很重要,并不是非要医术得多牛逼的,医德更重要。我家孩子一开始也总是很快速的掉到个位板,激素丙球,我一度以为无效,因为用量用法不对,根本就是瞎折腾孩子,还动不动做各种检查,用排除法,甚至屡次冲不上去,都怀疑我孩子不是ITP。谁没焦虑过?谁没辗转反侧担心的睡不着过?这是天下父母心,没办法。或许一开始碰到的是无德庸医,觉得这病一般孩子死不了,折腾一段时间以后还会好,所以不负责任的用药和做检查,多赚点利益也好。这么小的孩子,动不动用药打针抽血,用在孩子身上,孩子不懂,疼的时候哭一下,不疼了就开始玩,还会跟我说越长大越坚强,只哭了一小下或不哭了这次……但疼的真的是我的心……期间还吃各种中药,这个不行换那个,有的时候太苦,孩子不愿意配合,那药别说孩子,大人都很难喝下去,而且一喝就不知道喝多久,浪费的总的钱是小,可是孩子老是严重的反反复复,这心磨的已不成样,后来在寻觅名医的时候,机缘巧合碰到介绍,换了一个负责的医生。孩子第一次板能冲到两百左右,后来慢慢调整激素的量,可以保很长一段时间……期间感冒又下来过,后来也尝试过一段时间微量环孢素,但也效果不大,现在也并未痊愈,但状态越来越好,治疗方案一直在调整。目前我觉得,现在治疗这个病的手段就是先冲高,再用激素或什么药保住板值,控制副作用范围,再慢慢让孩子自己随着成长,让免疫系统慢慢恢复调节好……一次不行两次,两次不行三次……据了解80%的孩子一年之后都能好的,我有信心并相信自己的孩子也能在此之列。还有一点,我觉得,无论生什么病,家人的护理尤其重要,需要有根据的结合自己孩子自身情况,认真小心的护理好。而不是人云亦云,今天换这个明天改那个,这也是我一开始犯的错误……现在我也可以理性淡定的看待孩子的这个病,并做好相关的医疗记录和用药情况,什么时候有多少效果,用多少量,每个孩子都有一定的个体差异性,所以做父母的一定要用心和认真,或许有雷同经验可以借鉴,或许没有,所以我希望大家友好相处,不要说些有的没的,忘了立群之本……
这里我顺便说一下,我对竹林的了解,只是个人观点。他并不是什么医托和神经病,到现在我也没见他骗谁什么钱?骂他的你们被骗过?或者说,谁被他误导过?孩子病重了还是拖延治疗了?如果自家的孩子真有什么,最大的责任还是做父母的自己吧。决策是掌在自己手上的,你能怪谁?竹林的热心和热情我不能否认,他也是凭经验说话,知识毕竟有限,但已经知道的够多了,剩下的靠自己。只是他这人大概太偏激,容易得罪人,所以好心被当驴肝肺也是他自己的问题……每个人性格不一样,表达方式不同,你们大家能取经验那是最好,不能,也都为自己孩子多积积德,个别人别人没伤你,没必要做人生攻击……
我希望如果大家有什么好的经验和治疗方案值得借鉴,请大家多发发关于此的话题,其他无聊的事和话,还是少说说吧,因为群里人多口杂,经常垃圾信息一多,重要的事都看不到。
我呼吁,请还本群一片净土……
谢谢大家,谢谢天下父母心……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。