我和斯蒂尔病

大家好,今天我发言的题目是,我和我的斯蒂尔病:

1.医院是个什么样的地方?

医院给我的第一印象,是个冰冷的、没有人情味、充斥着消毒药水、嘈杂却又人满为患的地方,拖着疲惫的身体,如无头苍蝇般的乱窜,导医的不耐烦让我询问无门。大医院的每个地方都挤满了人,不论是取号、抽血、还是缴费,都得排队。导医台的护士永远都是冰冷冷的回答,还有同样焦急的其他病人或家属抢话,通常我只能再找机会问。
像我这样的年轻患者在医院不占优势,排队时候总有年纪大的想叫我让给她,我也是患者,我腿脚发麻口干舌燥也想快点就诊。可是别人看我,觉得我年纪轻轻怎么会有病呢?我也不明白我为啥会生病,没有生病以前,我身体特别好,除了春秋爱发作支气管炎,平时感冒非常少,997的工作更是不在话下,活力满满,在我期盼着生活工作会更美好时候,我病倒了。

身患成人斯蒂尔病
身患成人斯蒂尔病

2.住院部是个什么样的地方?

医院里病房,矮矮的。白色的床单和特有的消毒水味道都在提示我,我的确是个病人,需要打针,皮肤发黄,眼神空洞,我不想要待在这个地方,却又没有一丝办法,最害怕每天九点一张窄窄的缴费单,提醒我,该交钱啦,没钱不进行任何治疗!医院是个巨大的吸金石,成万的缴费不见一点声响,我的钱去哪了?护士按部就班打针发药量体温,关于疾病只能找管床医生,可是管床医生的办公室总是人满为患,有时医生不在,能询问的时间非常有限。没事的时候我就游荡在住院部,看着别的病人卧床不起,我似乎还算好的……我只想快点出院,不要再来了。这里面的气氛压抑的我喘不过气,经常偷偷的哭,病情的不明朗和高昂的费用,还有后续药费,以及不能工作的担忧,让人抓狂!生病的日子那么难,生活质量极速下降。

3.复诊路的艰辛和困惑

出院开了药,确诊为成人斯蒂尔病,又名变应性亚败血症,我对它很陌生。花花绿绿的瓶子拎了一大包,这些药就能治好吗?药的剂量和服用方法我一点都不敢马虎,期望能快点好起来。没过多久,我发现我胖了,应该是在家休养所以长肉了吧,那长了汗毛是怎么回事?我会不会变猴子?还有胃疼虚汗怎么回事?每天失眠又是怎么回事?烦躁焦虑再次袭来。马上到了复诊的时间,挂号不容易,没有预约到,我决定去挂号机上面挂,凌晨两点从家里出发去医院守着挂号机,抢到号以后赶紧去排队抽血……抽完血才可以吃早餐,服药。真的特别累,诊室门外又是漫长的等待,教授查完房才过来门诊,时间不定。总是会有病人焦急的询问教授什么时候过来,助理一遍又一遍的解释,病人发牢骚,情绪激动,而我总是按捺住焦急默默等待。经过漫长的等待,进了诊室说不到几句就是下一位病人,心里不满意,该问的还没有问,药物的副作用和效果?有没有别的廉价药代替?我什么时候能停药,激素发胖怎么办?汗毛怎么办?我的天呐,这就面诊结束了,好吧,别的患者在就诊我也插不上话,下次再询问吧!拿了药就回家了。

4.我对药物的抵触和副作用影响

医生开出的药我是抵触的。激素让我脸部迅速肿胀、痤疮,水牛背、大肚子……曾经健步如飞如今走路蹒跚,激素很苦刺激胃酸分泌过多导致胃疼,现在还记得那个时候每天胃疼到醒。睡眠质量特别差,还做噩梦,这样能治好吗?相对于激素的廉价,环孢素就显得比较昂贵,随着剂量增加费用也在增加,各种药加上抽血化验,每个月2000多的费用带来的经济压力不言而喻,怎能叫人不绝望?环孢素让人免疫力低下,增加感染风险,时常容易感冒,而感冒对于免疫病人来说是非常危险的,容易复发。医生只告诉我吃药,没告诉我如何应对副作用,我有一丝愤怒,很多绝望,我该怎么办呢?上天真的是太不公平了啊……

5.病友群给我的温暖

在烦躁和绝望中我试着搜索了病友群,也许能有所帮助呢?入群以后我把我的困惑试着说了下,很快得到其他病友回应,不论是对疾病的担忧、医院方面的不完善、诊室内的匆忙,感受如出一辙!管理员还告诉我们疾病注意事项,如何复查,告诉我们该如何看待药物副作用,还鼓励我们要勇敢面对疾病,辩证看待药物副作用。更有同个医院就诊的病友提供医院复查攻略,确实方便了很多。我问管理员,医生怎么都面无表情,也不愿多说话,咱们挂号看病看脸色么?管理员回复到,医生面对的病人多,一视同仁,我们看到的是面无表情,医生内心则是专注对待病人,冷静分析病情,给出最合适的药物选择和剂量。医生不是神,也有累的时候,大家要互相体谅包容。我又问,药物副作用医生怎么没有说?管理员解释到,副作用因人而异,还没开始吃就告诉你,你内心肯定因此抗拒而耽误治疗,权衡药物是否长期使用要看它带来的副作用是否盖过了治疗意义,半个月基本可以体现,这也是为什么半个月复诊的目的;不懂的群里问,医生门诊说的话都是绝对精髓,要用心记下,门诊时间有限没有时间每个病人去讲述。管理员专业细致的解答让我如沐春风,这真是太温暖了啊,之前的疑惑茅塞顿开,原来如此!就这样,我对医生的不理解转变为理解,学习了疾病知识同时也有了信心。群里老病友不时分享疾病知识链接,帮助很大,大家也聊聊日常生活,讨论如何从饮食方面调理,正确服药时间和方法,都是有利于恢复疾病的话题点,我学习到了很多很多,自身的状况得到了很大的改善,得益于管理员和病友的建议,也不那么害怕疾病了,心里很感激有这样一个平台。那么,我能不能加入呢?

求医之路
求医之路

6.门诊之路的改变

后来的复诊,带着群友的建议,做好攻略果然省事很多,复诊的路上也更有信心了,面对医生也能从容交流,把想问的写在纸条上,确保不会遗漏,此时再看医生,没有不耐烦,平和的合上病历本嘱咐我注意不要感冒,我也能领会到避免感冒的原因。都得益于管理员平时的科普,提高了就诊效率。我向医生轻声道谢,医生点头又接着询问下一位患者。

在线上带领新病友认识风湿免疫,告诉新病友如何复诊,注意事项,面对风湿免疫疾病我们该如何保养?避免踩雷导致复发。另一方面也帮忙分析化验单,及时安抚病友情绪,帮忙斟酌药物剂量,因为很多病友对医生给出的剂量有所怀疑,不放心,经常询问其他病友如何处理。也常常活跃气氛调节病友心情,解释诊室的匆忙,让患者和医生之间互相理解信任。病友往往从开始入群的慌乱到后面的有条不紊,信心十足,都让我觉得很开心,我不在意是否会感谢我,我只在意是否真的帮助到了病友。

由于身体原因,线下志愿今年才开始,活动现场帮助指引,义诊医生的选择,和负责签到,这是一个非常有爱的大家庭,很温暖,每次看到焦急的患儿家长还有成年病友,我真希望自己能尽最大的努力去帮助他们,时而聊到病情,分享自己患病经历以及改变,给出鼓励。活动结束后,病友群里大家都发表自己感受,感激和祝福之语连成一片,每当这个时候,只有两个字,值得!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。