我和斯蒂尔病

大家好，今天我发言的题目是，我和我的斯蒂尔病：

1.医院是个什么样的地方？

医院给我的第一印象，是个冰冷的、没有人情味、充斥着消毒药水、嘈杂却又人满为患的地方，拖着疲惫的身体，如无头苍蝇般的乱窜，导医的不耐烦让我询问无门。大医院的每个地方都挤满了人，不论是取号、抽血、还是缴费，都得排队。导医台的护士永远都是冰冷冷的回答，还有同样焦急的其他病人或家属抢话，通常我只能再找机会问。
像我这样的年轻患者在医院不占优势，排队时候总有年纪大的想叫我让给她，我也是患者，我腿脚发麻口干舌燥也想快点就诊。可是别人看我，觉得我年纪轻轻怎么会有病呢？我也不明白我为啥会生病，没有生病以前，我身体特别好，除了春秋爱发作支气管炎，平时感冒非常少，997的工作更是不在话下，活力满满，在我期盼着生活工作会更美好时候，我病倒了。

2.住院部是个什么样的地方？

医院里病房，矮矮的。白色的床单和特有的消毒水味道都在提示我，我的确是个病人，需要打针，皮肤发黄，眼神空洞，我不想要待在这个地方，却又没有一丝办法，最害怕每天九点一张窄窄的缴费单，提醒我，该交钱啦，没钱不进行任何治疗！医院是个巨大的吸金石，成万的缴费不见一点声响，我的钱去哪了？护士按部就班打针发药量体温，关于疾病只能找管床医生，可是管床医生的办公室总是人满为患，有时医生不在，能询问的时间非常有限。没事的时候我就游荡在住院部，看着别的病人卧床不起，我似乎还算好的……我只想快点出院，不要再来了。这里面的气氛压抑的我喘不过气，经常偷偷的哭，病情的不明朗和高昂的费用，还有后续药费，以及不能工作的担忧，让人抓狂！生病的日子那么难，生活质量极速下降。

3.复诊路的艰辛和困惑

出院开了药，确诊为成人斯蒂尔病，又名变应性亚败血症，我对它很陌生。花花绿绿的瓶子拎了一大包，这些药就能治好吗？药的剂量和服用方法我一点都不敢马虎，期望能快点好起来。没过多久，我发现我胖了，应该是在家休养所以长肉了吧，那长了汗毛是怎么回事？我会不会变猴子？还有胃疼虚汗怎么回事？每天失眠又是怎么回事？烦躁焦虑再次袭来。马上到了复诊的时间，挂号不容易，没有预约到，我决定去挂号机上面挂，凌晨两点从家里出发去医院守着挂号机，抢到号以后赶紧去排队抽血……抽完血才可以吃早餐，服药。真的特别累，诊室门外又是漫长的等待，教授查完房才过来门诊，时间不定。总是会有病人焦急的询问教授什么时候过来，助理一遍又一遍的解释，病人发牢骚，情绪激动，而我总是按捺住焦急默默等待。经过漫长的等待，进了诊室说不到几句就是下一位病人，心里不满意，该问的还没有问，药物的副作用和效果？有没有别的廉价药代替？我什么时候能停药，激素发胖怎么办？汗毛怎么办？我的天呐，这就面诊结束了，好吧，别的患者在就诊我也插不上话，下次再询问吧！拿了药就回家了。

4.我对药物的抵触和副作用影响

医生开出的药我是抵触的。激素让我脸部迅速肿胀、痤疮，水牛背、大肚子……曾经健步如飞如今走路蹒跚，激素很苦刺激胃酸分泌过多导致胃疼，现在还记得那个时候每天胃疼到醒。睡眠质量特别差，还做噩梦，这样能治好吗？相对于激素的廉价，环孢素就显得比较昂贵，随着剂量增加费用也在增加，各种药加上抽血化验，每个月2000多的费用带来的经济压力不言而喻，怎能叫人不绝望？环孢素让人免疫力低下，增加感染风险，时常容易感冒，而感冒对于免疫病人来说是非常危险的，容易复发。医生只告诉我吃药，没告诉我如何应对副作用，我有一丝愤怒，很多绝望，我该怎么办呢？上天真的是太不公平了啊……

5.病友群给我的温暖

在烦躁和绝望中我试着搜索了病友群，也许能有所帮助呢？入群以后我把我的困惑试着说了下，很快得到其他病友回应，不论是对疾病的担忧、医院方面的不完善、诊室内的匆忙，感受如出一辙！管理员还告诉我们疾病注意事项，如何复查，告诉我们该如何看待药物副作用，还鼓励我们要勇敢面对疾病，辩证看待药物副作用。更有同个医院就诊的病友提供医院复查攻略，确实方便了很多。我问管理员，医生怎么都面无表情，也不愿多说话，咱们挂号看病看脸色么？管理员回复到，医生面对的病人多，一视同仁，我们看到的是面无表情，医生内心则是专注对待病人，冷静分析病情，给出最合适的药物选择和剂量。医生不是神，也有累的时候，大家要互相体谅包容。我又问，药物副作用医生怎么没有说？管理员解释到，副作用因人而异，还没开始吃就告诉你，你内心肯定因此抗拒而耽误治疗，权衡药物是否长期使用要看它带来的副作用是否盖过了治疗意义，半个月基本可以体现，这也是为什么半个月复诊的目的；不懂的群里问，医生门诊说的话都是绝对精髓，要用心记下，门诊时间有限没有时间每个病人去讲述。管理员专业细致的解答让我如沐春风，这真是太温暖了啊，之前的疑惑茅塞顿开，原来如此！就这样，我对医生的不理解转变为理解，学习了疾病知识同时也有了信心。群里老病友不时分享疾病知识链接，帮助很大，大家也聊聊日常生活，讨论如何从饮食方面调理，正确服药时间和方法，都是有利于恢复疾病的话题点，我学习到了很多很多，自身的状况得到了很大的改善，得益于管理员和病友的建议，也不那么害怕疾病了，心里很感激有这样一个平台。那么，我能不能加入呢？

6.门诊之路的改变

后来的复诊，带着群友的建议，做好攻略果然省事很多，复诊的路上也更有信心了，面对医生也能从容交流，把想问的写在纸条上，确保不会遗漏，此时再看医生，没有不耐烦，平和的合上病历本嘱咐我注意不要感冒，我也能领会到避免感冒的原因。都得益于管理员平时的科普，提高了就诊效率。我向医生轻声道谢，医生点头又接着询问下一位患者。

在线上带领新病友认识风湿免疫，告诉新病友如何复诊，注意事项，面对风湿免疫疾病我们该如何保养？避免踩雷导致复发。另一方面也帮忙分析化验单，及时安抚病友情绪，帮忙斟酌药物剂量，因为很多病友对医生给出的剂量有所怀疑，不放心，经常询问其他病友如何处理。也常常活跃气氛调节病友心情，解释诊室的匆忙，让患者和医生之间互相理解信任。病友往往从开始入群的慌乱到后面的有条不紊，信心十足，都让我觉得很开心，我不在意是否会感谢我，我只在意是否真的帮助到了病友。

由于身体原因，线下志愿今年才开始，活动现场帮助指引，义诊医生的选择，和负责签到，这是一个非常有爱的大家庭，很温暖，每次看到焦急的患儿家长还有成年病友，我真希望自己能尽最大的努力去帮助他们，时而聊到病情，分享自己患病经历以及改变，给出鼓励。活动结束后，病友群里大家都发表自己感受，感激和祝福之语连成一片，每当这个时候，只有两个字，值得！