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七月了，外面又下起了雨，滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植，心里百感交集。因为病情不太乐观，沉寂了太久了，每个失眠的夜晚思如泉涌，有好多话想说想写，关于理想，关于家庭，关于疾病，关于生存……可是天一亮，就什么也不想写也不想说，懒到无以复加。与其说是懒，倒不如说是疼痛消磨了意志，比如此刻，手腕异常肿胀疼痛，完全无法动弹，脖子发酸，小腿骨酸痛，咽喉肿痛……时时刻刻都在和疼痛抗争，哪还有心思做其他的事呢……
成人斯蒂尔，略带洋气的疾病名字，陌生又熟悉。风湿免疫疾病向来被称作为不死的癌症，它不会一下子要了你的命，它特有的游离痛，关节肿胀，或是感染反复侵蚀你，消磨你的意志。吃点止疼药让你缓解，却不能根治，一把一把的激素，长期免疫抑制剂的服用带来的副作用让你苦不堪言，甚至面目全非。然而我们仍然抱团取暖，交流疾病经验，互相鼓励安慰，扶持着走过了这些年，回头看看这些年走过的路，崎岖坎坷，着实不容易呢！
在我与疾病抗争的第五个年头里迎来了新的篇章-疾病复发。年前股坏合并感染还有疾病活动，长达两个月的住院治疗恰巧遇到新冠肺炎爆发，在封城留院隔离和出院回家之间，我选择了回家，即使当时并没有给出治疗方案，即使当时仍然低烧，可谓豪赌。我知道这个肺炎很厉害，像我这种抵抗力低下的人被传染了就全看死神心情了，一定要回家！回家后仍然高烧，求医无门，买不到药。医嘱院外抗生素继续口服……就这样挨到二月底，斯蒂尔全面爆发了，每天规律发烧，关节痛咽痛头闷闷，和当初发病时候一模一样，简单化验了相关指标后利用视频问诊和主治取得了联系，加了激素，发烧控制住了。后续的治疗不断在调整，患病五年来，我用药的效果不算很好，状况百出，疾病该有的疼痛和不适在我身上体现的淋漓尽致，一点没落下，倒是雨露均沾……
问我想过放弃吗？想过无数次……每个失眠的夜晚，每次发烧，每次疼痛难忍的时候都想过，可是总有那么一些人一些事，在脑海里闪现，告诉我再坚持一下吧。在疫情封城期间，我的志愿者哥哥姐姐们竭尽所能帮我联系他们能联系到的风免医生，要方案，帮我寄药，鼓励我。还有很多陌生的病友，询问我近况，替我祈祷，还有我的家人，寸步不离守着我，正是因为有你们，让我每每绝望时候都能看到一丝曙光，我告诉自己，再坚持一下吧，再坚持一下吧！如果轻易放弃，是不是太辜负，想想也不甘心，已经走了这么远了，我还想走的更远一点，我还有理想！
近来收到很多病友的私下问候，问我近况如何。总体控制了，不够稳定，没有达到持续缓解。复发后激素加到五颗，环孢素换成了托法替布（jak抑制剂），效果不够理想。腿跛行，偶尔疼痛，间隙消失以后只能换髋才能恢复正常步态。骨科医生说可以做人工关节置换了，换不换取决于你生活质量。我想着现在疼痛还能忍，先不换吧。
真的特别感谢一直关心着我的朋友们，谢谢你们！生活仍在继续，未来似乎可期，愿所有在病痛中煎熬的病友们都能早日稳定，加油！有没有成人斯蒂尔病的朋友？一起加入我们一起交流！也许可以缓解一下精神的压力！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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