成人斯蒂尔病寻找病友

有没有成人斯蒂尔病的朋友?一起加入我们一起交流!也许可以缓解一下精神的压力!

七月了,外面又下起了雨,滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植,心里百感交集。因为病情不太乐观,沉寂了太久了,每个失眠的夜晚思如泉涌,有好多话想说想写,关于理想,关于家庭,关于疾病,关于生存……可是天一亮,就什么也不想写也不想说,懒到无以复加。与其说是懒,倒不如说是疼痛消磨了意志,比如此刻,手腕异常肿胀疼痛,完全无法动弹,脖子发酸,小腿骨酸痛,咽喉肿痛……时时刻刻都在和疼痛抗争,哪还有心思做其他的事呢……

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

成人斯蒂尔,略带洋气的疾病名字,陌生又熟悉。风湿免疫疾病向来被称作为不死的癌症,它不会一下子要了你的命,它特有的游离痛,关节肿胀,或是感染反复侵蚀你,消磨你的意志。吃点止疼药让你缓解,却不能根治,一把一把的激素,长期免疫抑制剂的服用带来的副作用让你苦不堪言,甚至面目全非。然而我们仍然抱团取暖,交流疾病经验,互相鼓励安慰,扶持着走过了这些年,回头看看这些年走过的路,崎岖坎坷,着实不容易呢!
在我与疾病抗争的第五个年头里迎来了新的篇章-疾病复发。年前股坏合并感染还有疾病活动,长达两个月的住院治疗恰巧遇到新冠肺炎爆发,在封城留院隔离和出院回家之间,我选择了回家,即使当时并没有给出治疗方案,即使当时仍然低烧,可谓豪赌。我知道这个肺炎很厉害,像我这种抵抗力低下的人被传染了就全看死神心情了,一定要回家!回家后仍然高烧,求医无门,买不到药。医嘱院外抗生素继续口服……就这样挨到二月底,斯蒂尔全面爆发了,每天规律发烧,关节痛咽痛头闷闷,和当初发病时候一模一样,简单化验了相关指标后利用视频问诊和主治取得了联系,加了激素,发烧控制住了。后续的治疗不断在调整,患病五年来,我用药的效果不算很好,状况百出,疾病该有的疼痛和不适在我身上体现的淋漓尽致,一点没落下,倒是雨露均沾……

问我想过放弃吗?想过无数次……每个失眠的夜晚,每次发烧,每次疼痛难忍的时候都想过,可是总有那么一些人一些事,在脑海里闪现,告诉我再坚持一下吧。在疫情封城期间,我的志愿者哥哥姐姐们竭尽所能帮我联系他们能联系到的风免医生,要方案,帮我寄药,鼓励我。还有很多陌生的病友,询问我近况,替我祈祷,还有我的家人,寸步不离守着我,正是因为有你们,让我每每绝望时候都能看到一丝曙光,我告诉自己,再坚持一下吧,再坚持一下吧!如果轻易放弃,是不是太辜负,想想也不甘心,已经走了这么远了,我还想走的更远一点,我还有理想!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

近来收到很多病友的私下问候,问我近况如何。总体控制了,不够稳定,没有达到持续缓解。复发后激素加到五颗,环孢素换成了托法替布(jak抑制剂),效果不够理想。腿跛行,偶尔疼痛,间隙消失以后只能换髋才能恢复正常步态。骨科医生说可以做人工关节置换了,换不换取决于你生活质量。我想着现在疼痛还能忍,先不换吧。

真的特别感谢一直关心着我的朋友们,谢谢你们!生活仍在继续,未来似乎可期,愿所有在病痛中煎熬的病友们都能早日稳定,加油!有没有成人斯蒂尔病的朋友?一起加入我们一起交流!也许可以缓解一下精神的压力!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。