关于激素的使用
激素是斯蒂尔病人不能回避的药物，每个人都不喜欢又不得不接受的药物，所以我们必须正确看待激素。
首先激素不是毒药，世人谈激素色变，以为像毒品一样不能沾染，其实完全不是这样，关键时刻，激素是救命的药，所以我们要正确看待激素，该用就得用。
斯蒂尔病人激素的使用，一般来讲是先大量冲击，控制病情后逐渐减量，而不是从小剂量试着往上加，冲击的量根据病情和病人的体重由医生判断给量，冲击时间不宜过长，因为大剂量对股骨头的伤害很大。理论上讲，激素量在六片以上（强的松30mg,美卓乐24mg）连续服用三个月以上会有可能出现破坏性的副作用，但也不一而足（我曾经8片美卓乐连续服用80天的历史，没有出现股骨头坏死的症状），为了避免出现破坏性副作用，吃激素的同时一定要补钙，如果条件允许也可以泡泡脚，舒筋活血，保持血流丰富，都能起到保护股骨头的作用。
关于补钙，现在的钙片有很多种，望京医院的医生主张，碳酸钙配合阿法骨化醇吃，比单吃钙尔奇D这样的复合钙效果要好，阿法骨化醇是阻止钙流失的，同样作用的药物还有骨化三醇等。我理解的就是，复合钙就像多功能的手机，既能上网又能拍照，还能电话，但最终不如一个手机加一个电脑再加相机的功能强大。
吃钙片不是吃的越多越好，还有一个吸收的问题，所以平时膳食要注意，我本人的经验就是吃饭种类一定要多，菜可以拼着炒，水果要换着吃，这样摄入的营养成分才丰富，另外，推荐几样家常的高钙菜：麻酱拌菠菜，鸡蛋炒豆腐，雪里红炒鸡蛋。如果觉得钙补得还不够，可以再加上福善美，国产同类药叫固邦，药品名是阿仑膦酸钠，该药一周一片，早晨起床白开水（不是饮料，也不是茶水，必须是白开水）一大杯（300ml）空腹服用，服用之后要保持上半身直立，站立、走动或坐均可，但不能躺下，否则会刺激消化道。该药国产的固邦大概三四十元一粒，进口的福善美大概六七十元一粒。
关于激素的服用时间
初期病情不好控制的情况下，医生给药会要求分次服用，有的是早晚两次，一般早晨量比晚上量要大，也有的是一天三次，八小时一次。副作用最小的服用激素方式是早晨八点前一次服用。人体自身激素的分泌，在早晨六点到八点最旺盛，这时候给药符合人体激素分泌的规律，八点后，激素分泌陡然下降，然后再慢慢上升。有的病号会感觉上午八点到十点左右无力、困倦等各种不舒服，应该跟激素分泌规律有关。如果八点后用药，就有可能扰乱激素的分泌规律，影响自身激素的分泌，直接影响后期减药或停药。所以分次服用激素的，病情控制后医生会给减药，一般会先减中午和晚上的，保留早晨的，这样减药是科学的。
（整理者：竹叶作为一名斯蒂尔病号整理的经验资料，不一定具备科学性，仅供病友参考）
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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