关于服用激素与补钙的问题

关于激素的使用
激素是斯蒂尔病人不能回避的药物,每个人都不喜欢又不得不接受的药物,所以我们必须正确看待激素。
首先激素不是毒药,世人谈激素色变,以为像毒品一样不能沾染,其实完全不是这样,关键时刻,激素是救命的药,所以我们要正确看待激素,该用就得用。

强的松
强的松

斯蒂尔病人激素的使用,一般来讲是先大量冲击,控制病情后逐渐减量,而不是从小剂量试着往上加,冲击的量根据病情和病人的体重由医生判断给量,冲击时间不宜过长,因为大剂量对股骨头的伤害很大。理论上讲,激素量在六片以上(强的松30mg,美卓乐24mg)连续服用三个月以上会有可能出现破坏性的副作用,但也不一而足(我曾经8片美卓乐连续服用80天的历史,没有出现股骨头坏死的症状),为了避免出现破坏性副作用,吃激素的同时一定要补钙,如果条件允许也可以泡泡脚,舒筋活血,保持血流丰富,都能起到保护股骨头的作用。
关于补钙,现在的钙片有很多种,望京医院的医生主张,碳酸钙配合阿法骨化醇吃,比单吃钙尔奇D这样的复合钙效果要好,阿法骨化醇是阻止钙流失的,同样作用的药物还有骨化三醇等。我理解的就是,复合钙就像多功能的手机,既能上网又能拍照,还能电话,但最终不如一个手机加一个电脑再加相机的功能强大。
吃钙片不是吃的越多越好,还有一个吸收的问题,所以平时膳食要注意,我本人的经验就是吃饭种类一定要多,菜可以拼着炒,水果要换着吃,这样摄入的营养成分才丰富,另外,推荐几样家常的高钙菜:麻酱拌菠菜,鸡蛋炒豆腐,雪里红炒鸡蛋。如果觉得钙补得还不够,可以再加上福善美,国产同类药叫固邦,药品名是阿仑膦酸钠,该药一周一片,早晨起床白开水(不是饮料,也不是茶水,必须是白开水)一大杯(300ml)空腹服用,服用之后要保持上半身直立,站立、走动或坐均可,但不能躺下,否则会刺激消化道。该药国产的固邦大概三四十元一粒,进口的福善美大概六七十元一粒。

身患成人斯蒂尔病
身患成人斯蒂尔病

关于激素的服用时间

初期病情不好控制的情况下,医生给药会要求分次服用,有的是早晚两次,一般早晨量比晚上量要大,也有的是一天三次,八小时一次。副作用最小的服用激素方式是早晨八点前一次服用。人体自身激素的分泌,在早晨六点到八点最旺盛,这时候给药符合人体激素分泌的规律,八点后,激素分泌陡然下降,然后再慢慢上升。有的病号会感觉上午八点到十点左右无力、困倦等各种不舒服,应该跟激素分泌规律有关。如果八点后用药,就有可能扰乱激素的分泌规律,影响自身激素的分泌,直接影响后期减药或停药。所以分次服用激素的,病情控制后医生会给减药,一般会先减中午和晚上的,保留早晨的,这样减药是科学的。
(整理者:竹叶作为一名斯蒂尔病号整理的经验资料,不一定具备科学性,仅供病友参考)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。