血小板减少性紫癜很难痊愈,或者说到底能不能痊愈

我感觉血小板减少性紫癜这个病啊,是我这23年以来遇到的最大的考验。压力之大,很多次都想放弃自己,甚至有过轻生的念头………还好后来在家人和朋友的陪伴与安慰之下撑了过来。
尽管现在还是经常压抑沮丧甚至有些自卑,但人生还长,总要乐观的活下去。我还有那么多想吃的东西,想去的地方,想爱的人。

出血点紫癜
出血点紫癜

最开始病发是在2016年一月份左右,寒假期间。白天做了什么已经想不起来,晚上睡觉前发现自己大腿内侧和膝盖内侧长了很多出血点紫癜,当时以为是过敏,连医院都没有去,药也没有吃。过两天之后出血点有所消退,可没几天又起了一批新的,但知道这个时候我仍然没有当回事。
就这么到了三月份开学回学校。出血点还在起了消,消了起的循环中,并且牙龈鼻子都有血渍。现在真的特别后悔,耽误了治疗的最佳时机。到学校之后我才有点慌了,在网上查了好多。开始怀疑自己得了白血病或者其他血液病。慌乱之下连假也没有请,匆忙买了车票回家。
回家之后我妈带我去了市里一家三甲医院,看的是一个皮肤科女医生。做了血常规检查,血小板23。医生很生气的问我为什么这么久了现在才来看。当时因为还要上学,也没有住院,只拿了一些药。医生跟我说了一些注意事项,不要剧烈运动,不吃牛羊肉海鲜等。看我担心的样子还安慰我说不是什么大病,让我放轻松。
第二天就回了学校。一边吃药,活动什么的都很正常。饮食上稍微的注意了一点。吃了一段时间的药,皮损已经消失,到了六月份药也停了。
七月份暑假回家,又复发了。这次去医院换了一个医生,复查之后血液其它都正常就唯独血小板低下,但并未查出。继续药物治疗,还加了中药。
九月份开学,跟一个室友在学校对面租了房子。大三的课程不多。学校地势偏远,找不到能代煎中药的地方,于是每天晚上我就在厨房看着小砂锅熬药。
大三一年里头病情也是反反复复。医生来回换了好几个,中药西药激素全部试过,变成了一个药不能停的人。
最严重的一次是在18年11月左右,也是考研压力最大的那段时间。之前每次复发顶多是起一些红点,但这次就是很多红包,特别痒。而且不是痒一阵就消停,它是持续不断的痒,真的超级崩溃。去医院之后医生再次开了激素,一天四片,还打了半个月点滴。激素的效果立竿见影。不过脚脖处却留下了一块块的色素沉着斑,但现在还没有消退,医生说大概需要一两年的时间。因为这,今年夏天几乎没有穿过凉鞋和裙子。这个病对女孩子的心理影响真的很严重。

紫癜淤青出血点
紫癜淤青出血点

我的激素用量一直不大,最多的时候是一天六片,所以并没有感受到很大的副作用。
初试之后就一直在家休息,药也还在继续吃。但病情一直反复。之前一直看的那个医生已经对我束手无策了。复查的蛋白总是阳性,我被转到了肾内科。当时听说可能要进行穿刺检查,上网百度了一堆穿刺的后遗症,瑟瑟发抖。
肾内科医生倒是没有说穿刺,只开了药先吃着。
三月底我妈带我去看了一个中医,说是祖传中医世家。一副药140,拿了七副药。除了在他那熬的药,他还让找柏叶,白茅根,还有炒豆子碾碎一起加到药里熬,同时给我规定忌口。每天只能吃土豆和藕以及主食,调味料只能一点盐,醋和糖,其他一律不许碰。
因为不给药方,加上他对我在微信上的问题爱搭不理,回家之后我越想越觉得这是个骗子……喝完七副药不管我妈怎么劝我,我都坚持不再去看那个中医。
但我妈却让我将忌口发挥到底。加上那个时候肠胃炎,体重从考研之后的56掉到48。
在这样严格的忌口之下,七月底还是又复发了。不过皮损不算特别严重,蛋白两个加号。去肾内科预约了住院,等了半个月没等到床位。去复诊,蛋白一个加号,再次预约住院。
回家之后去了一家中医院,有个北京定期来坐诊的医生,专门看肾科。医生说病史太长,肯定不是一天两天能好的,还告诉我住院现在对我来说意义不大了。现在一次拿半个月中药,喝着看吧。
九月份开学,放平心态,早睡早起,适当运动,配合医生治疗。
感觉自己有点语无伦次,写不下去了,先这样吧-_-

8月29日更
最近半个月虽然身上每天都会有几个新的点点,但是不多。今天出去拍了证件照,出门前午饭吃了冬瓜炖毛豆,在外头喝了一杯奶盖蜜桃乌龙,拍完照发现腿上起了大大小小几十个包,还痒,不知道是什么原因,真是自闭了。

8月30日
今天去了医院,医生觉得有些不正常,要进一步检查

9月3日
被各种事情耽误折腾了好几天才检查完。
前几天腿上的大包已经消下去了,今天又开始起了几个新的,生活总是这么一环扣一环。
一周之后再去复查。
还有四天就开学了,有些小雀跃,在家闷得太久了。现在觉得生病的人真的不适合长时间独处,容易胡思乱想,会越来越自闭。血小板减少性紫癜很难痊愈,真的很难。或者说我真不知道到底能不能痊愈。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。