血小板低于正常值病情反反复复,升升降降真闹心

宝宝年龄:3岁半,小名:西西,发病:6月6日,和往常一样正常起床,奶奶告诉我西西夜里流鼻血,枕头有点血渍,西西姑姑立即询问医生,医生说问题不大注意观察,看是否有其他情况。看西西吃的正常,也就没有重视。早饭后我们带她出去玩。午睡后发现又流鼻血,我们觉得情况不好,立马带西西去市区第一人民医院。因鼻出血挂五官科,看鼻子。

流鼻血
流鼻血

医生先让我们做血常规检查,发现血小板31,(100–300)白细胞10.64(4–10),中性粒细胞比率45.6(50–70),淋巴细胞比率45.9(20–40),淋巴细胞4.88(0.8–4),红细胞压积37.80(80–94),血小板低于正常值。从未见过这种情况,感觉问题严重,立即赶往苏北医院复查。结果更糟,血小板只有16。当场办了住院手续。主治医生告诉我们第二天要抽血送苏州附属儿童医院血液科会诊。我们考虑直接去苏州。

诊断治疗:我们到苏州已是深夜,挂急诊号68。轮到我们看诊时已是凌晨(6月7日)四点。做血常规检查,血小板48。先后输了20多瓶的球蛋白(25克),抽血化验、做骨髓穿刺。院方没有要求住院,三天后看报告。
6月11日拿报告,挂专家(李桢萍)号,当时又做了血常规检查,结果血小板是485。根据报告分析没有多大问题,根据骨髓穿刺显示,骨穿髓像:原始淋巴样细胞占2%。其他也说什么,血小板是支原体感染所致。什么继发性血小板紫癜(属自体免疫性疾病)。给我们配了些药(阿基霉素、蒲地蓝、升血小板胶囊)带回去吃,并注意观察。

护理观察:因血小板数值485高于正常值,我们就把“升血小板胶囊”的药停了没吃,这种药比较难吃,其他药正常吃。6月18日检查血小板处于正常值173。我们认为好了,没事了。复发:谁知过了一段时间(7月3日)发现左下肢出现一小块青紫,认为是玩滑板车碰撞所致,不放心,去医院检查,结果血小板39。自认为停药所致。就开始吃“升血小板胶囊”,又增吃“醋酸泼尼松片”。
看诊:第二天去南京儿童医院。又查血小板是37,也没有说出什么原因,配了点药(维D爵嚼片、维C泡腾片)带回去吃,隔三天五天查一查血常规,三个月后再做一次骨穿。回来后,我们遵照医嘱,精心护理按时吃药。三天(7月7日)后查血小板64,我们认为好转,心情也好了。又隔几天(7月12日)查血小板降了,才44,复查39。继续吃药,增加药量。醋酸泼尼松由原来一次2片增加半片。三天后查血小板仍是39。真是无奈。

血小板12
血小板12

继续诊治:我们总是放心不下,继续看医生,探究病因,以便更好治疗。我们于7月19日前往上海儿童医院诊断治疗,挂专家(蒋惠),查血小板是57(安全值)。要想了解病因再做骨穿,因此要停吃所有的药物,仔细呵护,观察。每周做一次血常规检查,看看有什么变化。我们回来后仍然是细心观察,精心呵护。一星期后检查血小板是12,但各项指标正常,没有其他变化,就是血小板低,不知怎么回事,一家人为此非常纠结。
时日至今,病情反反复复,血小板升升降降,不知怎么回事?
在这期间,西西精神状况一直很好,生活正常,活泼可爱。没有发现任何异常,而且也做过微量检查,都正常,什么也不缺。谁能帮帮我们探究其病因,准确诊治,深表感谢!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。