未分化结缔组织病引起的血小板减少

2019年2月18日,我清楚的记得,冬天北方的早晨,星期一,晨会。 我像往常一样,洗漱完毕,穿上新买的羽绒服,八点出门,吃早饭,上班。我以为我的生活就会像以前一样,上班——下班——照顾孩子……周而复始。可是一切,都在这一天之后变了。
每周一的晨会,领导都会总结前几周的工作,安排这一周的工作,我亦如往常一样,认真听认真记心里盘算着最近几天的工作。开会中……,鼻子有点渗血,我不以为然,用纸巾擦一下,还是有,我再擦一下,慢慢的开始流鼻血了,我用纸塞住,可是,我发现我已经控制不住它的流淌速度…

流鼻血不止
流鼻血不止

当时,我还不以为然,不就是流鼻血么,肯定是最近感冒发烧上火了,我回到办公室,做了简单的处理,我高估了自己的处理方式和水平,不行,我得去医院,单位请过假后我赶紧打电话给我老公,老公赶紧送我去医院,到耳鼻喉科做了简单的填塞处理,医生说:年轻人感冒了,不要紧张,感冒发烧流鼻血很正常

我也觉得流鼻血小问题,就准备回家,老公说,那你查个血常规吧,我觉得也行。可是,看完血常规单子,耳鼻喉科的医生很严肃的告诉我,你的血小板只有4个,很严重,我处理不了,你赶紧去大医院检查检查吧……医生的几句话让我瞬间奔溃,我怎么了,好好的一个人,就因为流鼻血……。老公带着我赶紧去了市医院就直接住院了,住院期间医生怕我有颅内出血,让我静卧,当天就给了地米30毫克+tpo,连续四天,期间还输了一个血小板,最后一次是测血常规是22。所以,激素治疗对我无效,转院。

抗核抗体谱
抗核抗体谱
红细胞血沉
红细胞血沉

转到兰州大学第一附属医院,当时测血常规是9。转院后,医生给我开了一系列的检查,骨髓穿刺+风湿免疫科+彩超+幽门螺旋杆菌……等等。其他无异常。但是风湿免疫检查有几个抗体阳性。鉴于抗体阳性,针对抗体阳性做了泪腺检查和唾液腺ect 检查,结果是阴性,暂时排除干燥综合征,让我三个月后复查!
风湿免疫有几项抗体阳性。具体是:抗核抗体阳性,抗SSA 阳性,抗RO——52强阳性。
血小板升到37后,血液科医生让我出院,参与会诊风湿免疫科的医生没有给我开口服药。

回家后,我成了全家人的保护对象,饭来张口,衣来伸手,在家静养。话说2月18号的时候,我还是一个哺乳期的妈妈,就是因为这个病,二宝的母乳也断了,孩子马上一岁半了,我始终坚持母乳喂养。2010年到2017年7年间生了两个孩子,都是剖腹产,当时都是好好的。血小板都在200以上。今年2月份流鼻血查血常规发现血小板减少,都不知道自己怎么了,以前一直好好的,突然就没有血小板了。哎!可怜的妈妈,委屈的宝宝。
每天家里人给我各种补,爸爸妈妈小心翼翼的照顾我,老公跑前跑后的忙活,有时候真想一觉睡醒。觉得自己依旧是健康的,这都是一场梦,可是现实就是现实,我没得选择。爸爸妈妈忽然间就老了,心疼的难受
半个月后化验血常规,居然只有13了,我奔溃了,彻底奔溃。我不知道这个病怎么如此反复,所以,我只能再次住院。3月30日,今天我第二次住院治疗。可爱的血小板,你啥时候回来?我可想你了
其实直到现在我也不知道自己真正的发病原因是什么?抗核抗体阳性和抗SSA和抗ro52抗体阳性到底代表什么?是抗体攻击血小板导致血小板减少???还是血小板减少导致抗体阳性???激素不敏感的原因是什么???无数个疑问在脑袋里挥之不去,问了医生,医生也给不了答案。到底是继发性还是原发性???我的出发点是风湿免疫科还是血液科???哎???

激素冲击第三天:480毫克强的松。激素冲击第四天:240毫克强的松。
激素冲击第五天:120毫克强的松。
我是怎么了?我好累,我好累,我好累……

记录一下,今天早上10颗强的松开启。护士说让我早上一次吃完,我有点搞不懂了,不是大家都是分开吃的吗?
好吧好吧!4月4日,开启激素第一天。

吃的激素药
吃的激素药

支走了家人,我一个人静静的躺在病床上,白色的护士姐姐,白色的床单被罩,哪哪都是白色的。莫名觉得白色有些恐惧和失落。生病以来这一个多月,我从一个爱说爱笑的人彻底变成一个沉默寡言的人。我所热爱的一切在我生病之后都变得黯淡失色,我不再开心,不再快乐,不再敢有梦想,我觉得自己什么都没有了……这是我三十几年最黑暗最可怕的日子,虽然自己在努力调整心态,可是效果不好。看到吧里那么多的病友,来来去去,有欢欢喜喜治愈回家的,有挣挣扎扎问医求药的,人生百态,不管是谁,在疾病面前,我们都是如此脆弱……
回家的感觉真好,生活似乎又回到了从前。吃过晚饭,陪女儿写作业,陪父母聊聊天,陪老公看看电视,家人在一起,温馨美好。我忘记了自己是一个病人,我接受疾病,但却不害怕疾病。那么多人都看好了,我相信自己,一定可以。
口服强的松10片第六天,加油加油!
哎,早上老公去上班了,出门前不让我看手机,不让我百度乱七八糟的东西,他说能给我治病的不是手机,而是医生和自己。我没忍住冲他发火了,我知道他说的话都有道理,但是,在这个特殊的时候,我实在找不到更好的办法安放自己的恐惧和无助。好了好了,我远离手机,安心看病。
今天早点起床,去医院测个血常规,口服激素10片已经7天了,看能不能减下来,但愿能有好消息。
这几天挺高兴的,因为回到了家里,两个孩子都在身边,和孩子在一起的时候就忘记了自己是一个病人。我也在努力调整心态和情绪,最近发现了老公的些许变化,心里有些隐隐的难受,病了快2个月了,哎,什么都随他去吧,对别人不能苛求太多。照顾好自己,努力活着,才是最重要的。
最难熬的就是等待血常规出结果的时候。三十几年了,从来没有为自己的血小板担心过,从来不知道血小板会离开自己,老天保佑,激素平稳减下来,好好生活。
主治医生让我开始8颗吃一个星期,然后再化验,一次性减下来了2颗,心里慌慌的,激素吃的我膝盖疼,脚腕酸酸的。

爸爸中午做了我爱吃的鸡汤臊子面,真好吃啊,我吃了满满一碗,哈哈哈,好满足。我似乎已经看见了我宠宠欲动的肉肉跃跃欲试的样子,哈哈哈。其实今天还希望血小板能有200以上呢,看到这个数字,心里有一点点难过,是我要求太高了吗?其实,最难过的是不能像以前一样照顾孩子,小宝睡在我旁边,很安静,很满足,就像两个月前,一天和我形影不离。昨天晚上,我把小宝带回家,她一直黏着我,妈妈妈妈不停的叫着,还要睡在我的被子里,一岁半的小人,就像我离开她好久一样,用小嘴巴不停的亲我,用小手不停的摸我,我知道女儿想我了,我也一样,住院治疗的时候,无时无刻不在想念两个孩子,我要赶紧好起来,我的孩子需要我。
8片激素第六天,血小板上去了,例假期间也没那么多了。平稳度过。身上也没有出血点,目前为止一切还好

想要格外记录一下今天。
因为今天我上班去了。2月28日到现在,差不多两个月的时间,我几乎都是在医院里过的。激素冲击上来了,回家垫底了,再进医院激素冲击上来了,这次口服激素控制住了。回到办公室,好久违的感觉啊,似乎还能看到那个工作起来不分昼夜,认真负责拼命三郎一样的自己,到处都是自己留下的痕迹,当时走得急,办公室里还有未处理完的文件。桌子上落了一层灰,最可惜的是养了好久的绿植,没浇水枯萎了,让我心疼了好久。我赶紧端了水全部浇了一遍,我不确定它能不能复活,但是我还想再试试,上了班,心情虽然复杂,但是比在家好多了,我就把自己当成一个好人吧,日子还得继续,生活还得继续,相比之下,自己已经非常幸运了,感恩父母把我带到这个世界上,感恩老公让我成长一个有责任的社会人,感恩两个孩子让我体会到了为人母的快乐,感恩所有的遇见和经历,我的未来会过得更好更有意义。

激素没用,激素没用,我的医生也无语了,我也无语了,今天复查血小板23个。8片激素对我失效了。手抖的停不下来,心里好难受,截止今天,已经整整两个月了,炼狱一般的生活,心态不好了,非常非常非常不好,死了,能解脱吗?
火车……动车……飞机……地铁……几经周折,终于到了北京协和医院,到处都是人,到处都有忙忙碌碌的身影。协和医院的号真心难挂,不过既然来了,就要想尽办法,以后,我会把医生怎么说的分享给大家,希望可以帮助更多的人。
把北京的景点转了个差不多,说是来看病,还不如说是来旅游了,哈哈哈哈,不把自己当成一个病人,心情好,什么都好了,最近发现,我们这种病控制好之后恢复正常生活的人不在少数啊,哈哈哈哈,越来越有信心了,原来这个病不难治,很多病友都在协和医院看好了,起码控制住了,协和医院的化验结果出来了九个,就差一个了,结果和兰大一院的差不多。找了黄牛挂了明天的号,明天一切顺利的话后天就可以回家了,啦啦啦啦啦啦,祈祷一切顺利,祝愿我们大家一切都好!

北京协和检查结果
北京协和检查结果

今天,北京的天气不好,不过还好,没下雨。来北京12天了,心里开始有点急躁,尤其是想我的两个孩子,从今年2月份生病开始,两个孩子一直是我寸步不离的照顾变成现在这样,心里酸酸的,宝贝儿们,妈妈好想你们,妈妈想快点回家
我挂的是史群教授的号,医生的态度还是挺好的,问了我的发病原因,她说,我不要纠结到底是结缔组织病还是干燥综合征这个问题,因为没有任何意义,因为目前而言治疗的方案都是一样的,最后就给我直接确诊了干燥综合征。用药情况如下:醋酸泼尼松6片,纷乐早晚各2片,他克莫司早晚各一片,让我半个月复查一次血常规,一个月复查肝肾功能等其他指标。她说,血小板只要控制在50以上,不影响正常生活就可以了,我就回来了。
今天早上查的血常规,心惊胆战的,相比半个月前在协和医院的结果,还是慢慢在恢复,这半个月左右,一直是纷乐早晚各一片,激素6片。今天早上,按照协和医院的处方,激素6片,纷乐早晚各两片,他克莫司早晚各一片。半月后查血常规。

从北京协和医院回来之后休息了几天,今天早上按时上班了,上班感觉有那么一点点累,中午睡了一会,二宝闹腾的不睡觉,坐在办公室里,感觉有点小迷糊,调整心态,调整状态,上班了,就有个工作的样子,病因查清楚了,现在恢复的还不错,一切都在向好的方向发展,我现在差不多和其他同事一样,正常上班,正常生活,加油加油!

手抖的厉害,早上拿手机,手抖的握不住,直接掉地上了,还有心慌的厉害,有人说是吃激素的原因,我也不知道了,头一次吃激素,哎!各种不适应。免疫系统疾病,到底是什么情况?以前,那么好的身体,那么幸福的生活,一切都是那么美好,这段时间,我差点忘了自己是个病人,每天工作上班,似乎一切都回到了美好的时候,可是,手抖的时候,我忽然很害怕,又把我拉回了现实,病人,我是一个病人,但是,我是一个幸运的病人,因为我发现的早,这个病是可控的。我是一个幸福的病人,因为我有爸爸妈妈,老公孩子整天照顾我鼓励我,所以,我要做一个坚强的人,勇敢的面对,认真的治疗,好好吃药,早日康复,好好生活,回报爱我的家人们。
一个和我一样大的病友,离乳不久的一个双胞胎妈妈,出院后吃激素和免疫抑制剂,半个月复查血常规,刚刚传来捷报,183。好开心,真的替她开心,亲爱的,我们都会好好的,加油加油!

每次去查血常规,心里总是忐忐忑忑,说不出来的感觉,5片激素吃了半个月了,到了复查血常规的日子,今天,是我一个人来的,从来都没有一个人出入过医院,到单位上请了假,我一个人来到了医院,抽血,等待结果。嘿嘿,还行吧!

早晨的太阳,好舒服啊,每天坚持早起,出去转一圈,好享受现在的生活状态,生病了,反而越来越爱惜自己的身体,越来越珍惜和家人朋友在一起的时间,心态也好,状态也好,一切都好。朋友说,生病了是要你明白一些其他的事情,说的太好了,真的明白了好多。一切都是那么美好,感恩!
早晨,致我无处安放的坏情绪。昨天晚上睡的晚,我们全家去弟弟女朋友家里,第一次上门,父母满心欢喜的准备礼物,做好了低头哈腰的准备。过程很奇葩,结局很尴尬。女生爸爸全程一个人口若悬河滔滔不绝,我的父母始终笑脸相迎,我实在是受不了,没有了和他们交流的兴趣,尤其是他们对待金钱的态度让我大跌眼镜,说实话,在这个社会,我非常明白金钱对每个人都意义,但是他们反复说金钱决定一切,有了钱什么问题都能解决。我的父母辛苦劳动了一辈子,养大了我和弟弟,我觉得父母之间的互相理解和扶持,家人之间的关爱是我们这个家庭的基石,这三十几年我日子,觉得虽然清淡却很知足。他们说的话,一遍遍在我的耳边响起,他说,他的女儿是用金钱堆起来的,从小富养大的,穿一千多的裤子,用一千多的包包,他说我不能明白他们的生活,说了很多很多,说实话,我不是不明白,也不是买不起,只是我觉得还有其他事情更让我觉得有意义,不仅仅是满足于几件衣服带来的快感。晚上回来,我很难受,说不上来为什么,他们的人生观价值观我无从辩驳,更不想去解释什么,但是,我只是很心疼我的父母,父母马上快60岁了,在我眼里——坚强,宽容,勤劳,和蔼,善良,让我拥有美好的生活和良好的品格,可是,昨天晚上的委屈。我看在眼里疼在心里,为了弟弟,他们太累了。可是,我的弟弟他会明白吗?

到了该复查的时间了,协和医院一直挂不到号,急坏了我和家人。老公后来给我挂了西安西京医院的专家号,以后就固定来西京医院复查吧!协和医院一是挂不到号,二是离我太远了,折腾麻烦。。三是贾俊峰教授看病也很细心,以后就他给我看病吧。早上贾教授给我开了单子,各种化验和检查,好累啊,各种结果出来又要到周五了,每次都要请假一个星期,自己怪难为情的。
早上抽了血,胳膊不舒服,下午还有几个检查,明早还有一个检查,老公给我排队去了,我坐在椅子上歇会,哪个医院都一样,人多,人多还是人多。
我现在越来越感觉到有一个健康的身体是多么重要,身体一旦发现不适,千万不能拖,及时就医,不能太高估自己的身体状况,除了健康,什么都是浮云啊!

生病以来,妈妈和爸爸各种好吃的给我补营养,吃激素怕我缺钙,每天早上现磨豆浆,医生让我多吃蔬菜,妈妈每天弄好几个菜,炒的,炖的,煮的,老公放下工作,每次都请假陪我看病,家人的支持,让我既感动又内疚,这么年轻,却让这么多人为我揪心,快点快点好起来吧,我亲爱的家人们,谢谢你们
看病几分钟,其他时间都是放飞自我的时间,西安,不愧是旅游城市,来了之后,我立马就进入放飞自我模式,各种吃喝玩乐,没有防晒,没有忌口,各种没有,哈哈哈哈,我原来真的是一个不自律的人
今天,天气不好,黑蒙蒙的,感觉要下雨……

生病快半年了,这半年,是梦吗。
好长时间都不能接受现实,总觉得是在做梦,甚至自欺欺人……,直到冰冷的钢针一次次扎进我的血管,痛一次,醒一次。现在,我接受了,所有的一切我都接受,包括身体的异样,奇怪的目光,背后的诋毁,身材的走样,当一切都看开的时候,我觉得自己变得好强大,原发的强大也好,继发的强大也罢,起码,暂时的强大,可以让我看似体面的活着!
偶遇一个久不见的朋友,我亦如往日,笑脸相迎,却看到她那么诧异的眼神,我知道,我外表的巨大变化吓到她了,匆匆打过招呼,眼泪如泉水般涌来,越擦,越多。我疯了一样奔跑,却看不到我该停靠的终点……蒙蒙中,我看到了一个人——她,秀发飘飘,笑意盈盈,酒窝浅浅,唇红齿白,腰肢纤纤,衣袂飘飘……我想追上她,可是却追不上,追不上,再也追不上
世上本来就没有真正的感同身受,活着真累,不过还是要感恩,感恩我还活着,还有机会陪两个孩子长大,是啊,活着就好,好好做我应该做的,既然活着,那就好好活着,宝贝,谢谢你给妈妈系鞋带,谢谢你不因为妈妈变丑而疏远我,谢谢你和妹妹让妈妈坚强,谢谢你们一如既往的爱我。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

更新一下:
友友们,大家好吗?好久好久没有来了,原因很简单啊——忙……!从去年发病然后看病,折腾了好久,到现在一年2个月了,这其中的辛酸,只有自己知道。人活着太难了,有时候就在想,我怎么不是一个有钱人呢,有足够的钱让我去看病,让我去养家糊口,不用出去工作,或者是做一份不以赚钱为目的的事情,就这样,陪着父母,守着两个孩子慢慢长大,结婚生子……。当然,这只是我的理想,哈哈哈,不是共产主义事业,不是鸿鹄之志,只是一个小女人的最想实现的理想。
说说我的病吧,自从抗核抗体阳性,SSA和RO52阳性,血小板低这一串陌生的数字和词语进入我的生活,所有的美好和理想都与我渐行渐远,我使出洪荒之力调整心态,调整生活,有时候似乎能平静那么一段时间,可是,每当听到什么病啊或者免疫力等等的字眼,我总会莫名的忧伤。每一个病人都不想生病,可是,每一个病人都活的不容易。去年,血小板稳定了一段时间,我感觉很幸福,是那种失而复得的幸福,起码激素和免疫制剂对我有用,我可以在表面上正常的生活工作,可是,后来有时候侥幸不吃药,可是就没有这么幸运了,现在我按时吃药,基本回复到正常了,看来,药不能停,最近打算再找个好医生吃吃中药,中西结合,好好调理一下身体。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

链接:https://www.itp6.com/8290.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月26日 下午2:32
下一篇 2022年8月27日 下午12:32

相关推荐

  • 从原发性血小板减少到慢性再障病例

    从确诊原发性血小板减少性紫癜到现在确诊慢性再障!在我很小很小的时候,我就不健康了,我父亲跟我讲当时我才3岁多出去跟其他人玩时总是跟不上人家跑还气喘嘘嘘的,就到昆明云大医院检查结果为先天性毛细血管破了小个洞就立即主了院,做了一个血管外壁手术,经过两个多月的治疗康复出院了,我家人当时很高兴,可好景不常在一次洗脚时发现腿上全是红点就到我们当地县医院检查血常规结果为…

    2022年7月16日
    22800
  • MYH9基因突变遗传性血小板减少症

    作为一个从小就血小板低的人,直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话,挺后悔自己没有早点去做基因检测的,不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人,我想跟妈妈们分享些经验。第一:千万不要给你的孩子太多压力,如果他没有什么出血症状的话,最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血,也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…

    23小时前
    1100
  • 难治型血小板减少症考虑再生障碍性贫血?

    我是20岁,去年国庆节假期查出来血小板只有25,在安医附院住过两次院,又在苏大附一院门诊治疗,丙球,tpo ,激素环孢素什么药都用过,就是上不去,身上没有什么出血点,花了十几万,检查也不知道什么原因,就知道是自身抗体造成的,诊断只能说是考虑再生障碍性贫血,我还在念大二,家里人都着急死了,现在因为这个病在家休学,我该怎么办,希望有相似的病友能够分享一下治疗经验…

    2022年9月9日
    4000
  • 我和斯蒂尔病

    大家好,今天我发言的题目是,我和我的斯蒂尔病: 1.医院是个什么样的地方? 医院给我的第一印象,是个冰冷的、没有人情味、充斥着消毒药水、嘈杂却又人满为患的地方,拖着疲惫的身体,如无头苍蝇般的乱窜,导医的不耐烦让我询问无门。大医院的每个地方都挤满了人,不论是取号、抽血、还是缴费,都得排队。导医台的护士永远都是冰冷冷的回答,还有同样焦急的其他病人或家属抢话,通常…

    2022年8月21日
    4400
  • 孕中期检查确诊为ITP(血小板减少),顺利产子后继续求医

    我是18年结婚,19年1月开始备孕,备孕的时候还专门做了优生优育的检测,当时就没想到做体检(本人单位没有体检,自身也没有体检的意识),19年4月怀孕,7月到工作所在地县医院建档,查血常规56,当时产科医生说我的血小板偏低,要注意。我看医生这么轻描淡写简直没有放心上。到了10月做糖尿病筛查,发现我的空腹血常规只有10,医生让我到市医院。10月25号当天运气好,…

    2022年5月20日
    27800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。