未分化结缔组织病引起的血小板减少

2019年2月18日,我清楚的记得,冬天北方的早晨,星期一,晨会。 我像往常一样,洗漱完毕,穿上新买的羽绒服,八点出门,吃早饭,上班。我以为我的生活就会像以前一样,上班——下班——照顾孩子……周而复始。可是一切,都在这一天之后变了。
每周一的晨会,领导都会总结前几周的工作,安排这一周的工作,我亦如往常一样,认真听认真记心里盘算着最近几天的工作。开会中……,鼻子有点渗血,我不以为然,用纸巾擦一下,还是有,我再擦一下,慢慢的开始流鼻血了,我用纸塞住,可是,我发现我已经控制不住它的流淌速度…

流鼻血不止
流鼻血不止

当时,我还不以为然,不就是流鼻血么,肯定是最近感冒发烧上火了,我回到办公室,做了简单的处理,我高估了自己的处理方式和水平,不行,我得去医院,单位请过假后我赶紧打电话给我老公,老公赶紧送我去医院,到耳鼻喉科做了简单的填塞处理,医生说:年轻人感冒了,不要紧张,感冒发烧流鼻血很正常

我也觉得流鼻血小问题,就准备回家,老公说,那你查个血常规吧,我觉得也行。可是,看完血常规单子,耳鼻喉科的医生很严肃的告诉我,你的血小板只有4个,很严重,我处理不了,你赶紧去大医院检查检查吧……医生的几句话让我瞬间奔溃,我怎么了,好好的一个人,就因为流鼻血……。老公带着我赶紧去了市医院就直接住院了,住院期间医生怕我有颅内出血,让我静卧,当天就给了地米30毫克+tpo,连续四天,期间还输了一个血小板,最后一次是测血常规是22。所以,激素治疗对我无效,转院。

抗核抗体谱
抗核抗体谱
红细胞血沉
红细胞血沉

转到兰州大学第一附属医院,当时测血常规是9。转院后,医生给我开了一系列的检查,骨髓穿刺+风湿免疫科+彩超+幽门螺旋杆菌……等等。其他无异常。但是风湿免疫检查有几个抗体阳性。鉴于抗体阳性,针对抗体阳性做了泪腺检查和唾液腺ect 检查,结果是阴性,暂时排除干燥综合征,让我三个月后复查!
风湿免疫有几项抗体阳性。具体是:抗核抗体阳性,抗SSA 阳性,抗RO——52强阳性。
血小板升到37后,血液科医生让我出院,参与会诊风湿免疫科的医生没有给我开口服药。

回家后,我成了全家人的保护对象,饭来张口,衣来伸手,在家静养。话说2月18号的时候,我还是一个哺乳期的妈妈,就是因为这个病,二宝的母乳也断了,孩子马上一岁半了,我始终坚持母乳喂养。2010年到2017年7年间生了两个孩子,都是剖腹产,当时都是好好的。血小板都在200以上。今年2月份流鼻血查血常规发现血小板减少,都不知道自己怎么了,以前一直好好的,突然就没有血小板了。哎!可怜的妈妈,委屈的宝宝。
每天家里人给我各种补,爸爸妈妈小心翼翼的照顾我,老公跑前跑后的忙活,有时候真想一觉睡醒。觉得自己依旧是健康的,这都是一场梦,可是现实就是现实,我没得选择。爸爸妈妈忽然间就老了,心疼的难受
半个月后化验血常规,居然只有13了,我奔溃了,彻底奔溃。我不知道这个病怎么如此反复,所以,我只能再次住院。3月30日,今天我第二次住院治疗。可爱的血小板,你啥时候回来?我可想你了
其实直到现在我也不知道自己真正的发病原因是什么?抗核抗体阳性和抗SSA和抗ro52抗体阳性到底代表什么?是抗体攻击血小板导致血小板减少???还是血小板减少导致抗体阳性???激素不敏感的原因是什么???无数个疑问在脑袋里挥之不去,问了医生,医生也给不了答案。到底是继发性还是原发性???我的出发点是风湿免疫科还是血液科???哎???

激素冲击第三天:480毫克强的松。激素冲击第四天:240毫克强的松。
激素冲击第五天:120毫克强的松。
我是怎么了?我好累,我好累,我好累……

记录一下,今天早上10颗强的松开启。护士说让我早上一次吃完,我有点搞不懂了,不是大家都是分开吃的吗?
好吧好吧!4月4日,开启激素第一天。

吃的激素药
吃的激素药

支走了家人,我一个人静静的躺在病床上,白色的护士姐姐,白色的床单被罩,哪哪都是白色的。莫名觉得白色有些恐惧和失落。生病以来这一个多月,我从一个爱说爱笑的人彻底变成一个沉默寡言的人。我所热爱的一切在我生病之后都变得黯淡失色,我不再开心,不再快乐,不再敢有梦想,我觉得自己什么都没有了……这是我三十几年最黑暗最可怕的日子,虽然自己在努力调整心态,可是效果不好。看到吧里那么多的病友,来来去去,有欢欢喜喜治愈回家的,有挣挣扎扎问医求药的,人生百态,不管是谁,在疾病面前,我们都是如此脆弱……
回家的感觉真好,生活似乎又回到了从前。吃过晚饭,陪女儿写作业,陪父母聊聊天,陪老公看看电视,家人在一起,温馨美好。我忘记了自己是一个病人,我接受疾病,但却不害怕疾病。那么多人都看好了,我相信自己,一定可以。
口服强的松10片第六天,加油加油!
哎,早上老公去上班了,出门前不让我看手机,不让我百度乱七八糟的东西,他说能给我治病的不是手机,而是医生和自己。我没忍住冲他发火了,我知道他说的话都有道理,但是,在这个特殊的时候,我实在找不到更好的办法安放自己的恐惧和无助。好了好了,我远离手机,安心看病。
今天早点起床,去医院测个血常规,口服激素10片已经7天了,看能不能减下来,但愿能有好消息。
这几天挺高兴的,因为回到了家里,两个孩子都在身边,和孩子在一起的时候就忘记了自己是一个病人。我也在努力调整心态和情绪,最近发现了老公的些许变化,心里有些隐隐的难受,病了快2个月了,哎,什么都随他去吧,对别人不能苛求太多。照顾好自己,努力活着,才是最重要的。
最难熬的就是等待血常规出结果的时候。三十几年了,从来没有为自己的血小板担心过,从来不知道血小板会离开自己,老天保佑,激素平稳减下来,好好生活。
主治医生让我开始8颗吃一个星期,然后再化验,一次性减下来了2颗,心里慌慌的,激素吃的我膝盖疼,脚腕酸酸的。

爸爸中午做了我爱吃的鸡汤臊子面,真好吃啊,我吃了满满一碗,哈哈哈,好满足。我似乎已经看见了我宠宠欲动的肉肉跃跃欲试的样子,哈哈哈。其实今天还希望血小板能有200以上呢,看到这个数字,心里有一点点难过,是我要求太高了吗?其实,最难过的是不能像以前一样照顾孩子,小宝睡在我旁边,很安静,很满足,就像两个月前,一天和我形影不离。昨天晚上,我把小宝带回家,她一直黏着我,妈妈妈妈不停的叫着,还要睡在我的被子里,一岁半的小人,就像我离开她好久一样,用小嘴巴不停的亲我,用小手不停的摸我,我知道女儿想我了,我也一样,住院治疗的时候,无时无刻不在想念两个孩子,我要赶紧好起来,我的孩子需要我。
8片激素第六天,血小板上去了,例假期间也没那么多了。平稳度过。身上也没有出血点,目前为止一切还好

想要格外记录一下今天。
因为今天我上班去了。2月28日到现在,差不多两个月的时间,我几乎都是在医院里过的。激素冲击上来了,回家垫底了,再进医院激素冲击上来了,这次口服激素控制住了。回到办公室,好久违的感觉啊,似乎还能看到那个工作起来不分昼夜,认真负责拼命三郎一样的自己,到处都是自己留下的痕迹,当时走得急,办公室里还有未处理完的文件。桌子上落了一层灰,最可惜的是养了好久的绿植,没浇水枯萎了,让我心疼了好久。我赶紧端了水全部浇了一遍,我不确定它能不能复活,但是我还想再试试,上了班,心情虽然复杂,但是比在家好多了,我就把自己当成一个好人吧,日子还得继续,生活还得继续,相比之下,自己已经非常幸运了,感恩父母把我带到这个世界上,感恩老公让我成长一个有责任的社会人,感恩两个孩子让我体会到了为人母的快乐,感恩所有的遇见和经历,我的未来会过得更好更有意义。

激素没用,激素没用,我的医生也无语了,我也无语了,今天复查血小板23个。8片激素对我失效了。手抖的停不下来,心里好难受,截止今天,已经整整两个月了,炼狱一般的生活,心态不好了,非常非常非常不好,死了,能解脱吗?
火车……动车……飞机……地铁……几经周折,终于到了北京协和医院,到处都是人,到处都有忙忙碌碌的身影。协和医院的号真心难挂,不过既然来了,就要想尽办法,以后,我会把医生怎么说的分享给大家,希望可以帮助更多的人。
把北京的景点转了个差不多,说是来看病,还不如说是来旅游了,哈哈哈哈,不把自己当成一个病人,心情好,什么都好了,最近发现,我们这种病控制好之后恢复正常生活的人不在少数啊,哈哈哈哈,越来越有信心了,原来这个病不难治,很多病友都在协和医院看好了,起码控制住了,协和医院的化验结果出来了九个,就差一个了,结果和兰大一院的差不多。找了黄牛挂了明天的号,明天一切顺利的话后天就可以回家了,啦啦啦啦啦啦,祈祷一切顺利,祝愿我们大家一切都好!

北京协和检查结果
北京协和检查结果

今天,北京的天气不好,不过还好,没下雨。来北京12天了,心里开始有点急躁,尤其是想我的两个孩子,从今年2月份生病开始,两个孩子一直是我寸步不离的照顾变成现在这样,心里酸酸的,宝贝儿们,妈妈好想你们,妈妈想快点回家
我挂的是史群教授的号,医生的态度还是挺好的,问了我的发病原因,她说,我不要纠结到底是结缔组织病还是干燥综合征这个问题,因为没有任何意义,因为目前而言治疗的方案都是一样的,最后就给我直接确诊了干燥综合征。用药情况如下:醋酸泼尼松6片,纷乐早晚各2片,他克莫司早晚各一片,让我半个月复查一次血常规,一个月复查肝肾功能等其他指标。她说,血小板只要控制在50以上,不影响正常生活就可以了,我就回来了。
今天早上查的血常规,心惊胆战的,相比半个月前在协和医院的结果,还是慢慢在恢复,这半个月左右,一直是纷乐早晚各一片,激素6片。今天早上,按照协和医院的处方,激素6片,纷乐早晚各两片,他克莫司早晚各一片。半月后查血常规。

从北京协和医院回来之后休息了几天,今天早上按时上班了,上班感觉有那么一点点累,中午睡了一会,二宝闹腾的不睡觉,坐在办公室里,感觉有点小迷糊,调整心态,调整状态,上班了,就有个工作的样子,病因查清楚了,现在恢复的还不错,一切都在向好的方向发展,我现在差不多和其他同事一样,正常上班,正常生活,加油加油!

手抖的厉害,早上拿手机,手抖的握不住,直接掉地上了,还有心慌的厉害,有人说是吃激素的原因,我也不知道了,头一次吃激素,哎!各种不适应。免疫系统疾病,到底是什么情况?以前,那么好的身体,那么幸福的生活,一切都是那么美好,这段时间,我差点忘了自己是个病人,每天工作上班,似乎一切都回到了美好的时候,可是,手抖的时候,我忽然很害怕,又把我拉回了现实,病人,我是一个病人,但是,我是一个幸运的病人,因为我发现的早,这个病是可控的。我是一个幸福的病人,因为我有爸爸妈妈,老公孩子整天照顾我鼓励我,所以,我要做一个坚强的人,勇敢的面对,认真的治疗,好好吃药,早日康复,好好生活,回报爱我的家人们。
一个和我一样大的病友,离乳不久的一个双胞胎妈妈,出院后吃激素和免疫抑制剂,半个月复查血常规,刚刚传来捷报,183。好开心,真的替她开心,亲爱的,我们都会好好的,加油加油!

每次去查血常规,心里总是忐忐忑忑,说不出来的感觉,5片激素吃了半个月了,到了复查血常规的日子,今天,是我一个人来的,从来都没有一个人出入过医院,到单位上请了假,我一个人来到了医院,抽血,等待结果。嘿嘿,还行吧!

早晨的太阳,好舒服啊,每天坚持早起,出去转一圈,好享受现在的生活状态,生病了,反而越来越爱惜自己的身体,越来越珍惜和家人朋友在一起的时间,心态也好,状态也好,一切都好。朋友说,生病了是要你明白一些其他的事情,说的太好了,真的明白了好多。一切都是那么美好,感恩!
早晨,致我无处安放的坏情绪。昨天晚上睡的晚,我们全家去弟弟女朋友家里,第一次上门,父母满心欢喜的准备礼物,做好了低头哈腰的准备。过程很奇葩,结局很尴尬。女生爸爸全程一个人口若悬河滔滔不绝,我的父母始终笑脸相迎,我实在是受不了,没有了和他们交流的兴趣,尤其是他们对待金钱的态度让我大跌眼镜,说实话,在这个社会,我非常明白金钱对每个人都意义,但是他们反复说金钱决定一切,有了钱什么问题都能解决。我的父母辛苦劳动了一辈子,养大了我和弟弟,我觉得父母之间的互相理解和扶持,家人之间的关爱是我们这个家庭的基石,这三十几年我日子,觉得虽然清淡却很知足。他们说的话,一遍遍在我的耳边响起,他说,他的女儿是用金钱堆起来的,从小富养大的,穿一千多的裤子,用一千多的包包,他说我不能明白他们的生活,说了很多很多,说实话,我不是不明白,也不是买不起,只是我觉得还有其他事情更让我觉得有意义,不仅仅是满足于几件衣服带来的快感。晚上回来,我很难受,说不上来为什么,他们的人生观价值观我无从辩驳,更不想去解释什么,但是,我只是很心疼我的父母,父母马上快60岁了,在我眼里——坚强,宽容,勤劳,和蔼,善良,让我拥有美好的生活和良好的品格,可是,昨天晚上的委屈。我看在眼里疼在心里,为了弟弟,他们太累了。可是,我的弟弟他会明白吗?

到了该复查的时间了,协和医院一直挂不到号,急坏了我和家人。老公后来给我挂了西安西京医院的专家号,以后就固定来西京医院复查吧!协和医院一是挂不到号,二是离我太远了,折腾麻烦。。三是贾俊峰教授看病也很细心,以后就他给我看病吧。早上贾教授给我开了单子,各种化验和检查,好累啊,各种结果出来又要到周五了,每次都要请假一个星期,自己怪难为情的。
早上抽了血,胳膊不舒服,下午还有几个检查,明早还有一个检查,老公给我排队去了,我坐在椅子上歇会,哪个医院都一样,人多,人多还是人多。
我现在越来越感觉到有一个健康的身体是多么重要,身体一旦发现不适,千万不能拖,及时就医,不能太高估自己的身体状况,除了健康,什么都是浮云啊!

生病以来,妈妈和爸爸各种好吃的给我补营养,吃激素怕我缺钙,每天早上现磨豆浆,医生让我多吃蔬菜,妈妈每天弄好几个菜,炒的,炖的,煮的,老公放下工作,每次都请假陪我看病,家人的支持,让我既感动又内疚,这么年轻,却让这么多人为我揪心,快点快点好起来吧,我亲爱的家人们,谢谢你们
看病几分钟,其他时间都是放飞自我的时间,西安,不愧是旅游城市,来了之后,我立马就进入放飞自我模式,各种吃喝玩乐,没有防晒,没有忌口,各种没有,哈哈哈哈,我原来真的是一个不自律的人
今天,天气不好,黑蒙蒙的,感觉要下雨……

生病快半年了,这半年,是梦吗。
好长时间都不能接受现实,总觉得是在做梦,甚至自欺欺人……,直到冰冷的钢针一次次扎进我的血管,痛一次,醒一次。现在,我接受了,所有的一切我都接受,包括身体的异样,奇怪的目光,背后的诋毁,身材的走样,当一切都看开的时候,我觉得自己变得好强大,原发的强大也好,继发的强大也罢,起码,暂时的强大,可以让我看似体面的活着!
偶遇一个久不见的朋友,我亦如往日,笑脸相迎,却看到她那么诧异的眼神,我知道,我外表的巨大变化吓到她了,匆匆打过招呼,眼泪如泉水般涌来,越擦,越多。我疯了一样奔跑,却看不到我该停靠的终点……蒙蒙中,我看到了一个人——她,秀发飘飘,笑意盈盈,酒窝浅浅,唇红齿白,腰肢纤纤,衣袂飘飘……我想追上她,可是却追不上,追不上,再也追不上
世上本来就没有真正的感同身受,活着真累,不过还是要感恩,感恩我还活着,还有机会陪两个孩子长大,是啊,活着就好,好好做我应该做的,既然活着,那就好好活着,宝贝,谢谢你给妈妈系鞋带,谢谢你不因为妈妈变丑而疏远我,谢谢你和妹妹让妈妈坚强,谢谢你们一如既往的爱我。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

更新一下:
友友们,大家好吗?好久好久没有来了,原因很简单啊——忙……!从去年发病然后看病,折腾了好久,到现在一年2个月了,这其中的辛酸,只有自己知道。人活着太难了,有时候就在想,我怎么不是一个有钱人呢,有足够的钱让我去看病,让我去养家糊口,不用出去工作,或者是做一份不以赚钱为目的的事情,就这样,陪着父母,守着两个孩子慢慢长大,结婚生子……。当然,这只是我的理想,哈哈哈,不是共产主义事业,不是鸿鹄之志,只是一个小女人的最想实现的理想。
说说我的病吧,自从抗核抗体阳性,SSA和RO52阳性,血小板低这一串陌生的数字和词语进入我的生活,所有的美好和理想都与我渐行渐远,我使出洪荒之力调整心态,调整生活,有时候似乎能平静那么一段时间,可是,每当听到什么病啊或者免疫力等等的字眼,我总会莫名的忧伤。每一个病人都不想生病,可是,每一个病人都活的不容易。去年,血小板稳定了一段时间,我感觉很幸福,是那种失而复得的幸福,起码激素和免疫制剂对我有用,我可以在表面上正常的生活工作,可是,后来有时候侥幸不吃药,可是就没有这么幸运了,现在我按时吃药,基本回复到正常了,看来,药不能停,最近打算再找个好医生吃吃中药,中西结合,好好调理一下身体。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。