六年的治ITP病升血小板的经历

希望给我女儿治病的经历及我现在才感悟到的一点启示能给新病友一些帮助。
女出生年月:2002年8月 发病时间:2009年7月中旬
第一阶段:发现病情(2009年7月中旬——10月中旬)

淤青紫癜
淤青紫癜

2009年7月中旬孩子从黑龙江回天津,到天津一周后发现两条小腿有几块大块的紫青,起初没在意,一周后还有,7月30日去天津血研所化验发现血小板20,儿科专家竺晓凡建议做骨穿,当时对这病不了解,也没想到在网上查下,家里老人人说骨穿做不好会把人做傻,没敢做,只想是孩子可能因回在津热不适应的原因,自己可能会好,给开点血康回家观察,两周后血小板上升到34,一月后开学回黑龙江血小板升到45,继续吃血康,江南卷柏片,芝柏地黄丸(血研所中医专家李海燕开的)10月初血小板升到64。
提示:发现血小板少后该马上找权威医院确诊,不该有侥幸心理。确诊后才得以对症下药。

第二阶段:病情加重 确诊ITP(09年10月中旬—年底)
2009年10月中旬由感冒开始加重,咳嗽支气管发炎。按感冒治,只吃些中成药,效果不好。10月30日血小板4千,身上有出血点,鼻流血,但止住了,输地米和消炎药。31日又鼻流血不止填塞,正好赶上周六,去佳木斯二附属医院血液科不收小孩子,儿科住不进院,想以没确诊,就想回天津确诊治疗。

淤青出血点紫癜
淤青出血点紫癜

(启示:当时胆太大,不懂,血小板那么低是不能带孩子坐火车的,该从当地输丙球,可那医生说一天到天津没事。)31日晚火车上半夜孩子发烧39.3度,晨五时半孩子一鼻孔已经填塞,但另一鼻孔又出血,压迫止血,但还是止不住,近7时在途中四平下车在四平中心医院血液科另一鼻孔填塞,晨8时验血小板2千,输退烧,消炎,止血,丙球四个,但10点时孩子由于鼻流血时回血到胃里又喝水,孩子胃不舒服呕吐出血水近盖上大的洗脸盆底,医生和儿科汇诊担心是消化出血,口服止血药,又下了病危通知单。急需输血小板,但四平血库没有B型血小板,救护车急转院至沈阳盛京医院。直接住进重症监护病房,大人一个不让进,当时的心情就不说了,11月1日下午四时化验结果很好,血小板升到20,(提示:病情紧急时,没有血小板输丙球效果也很好)当时没确诊的情况下,医生建议这个值不用输血小板了,第二天安排骨穿,确诊itp。沈阳继续输丙球四天,计16个。共输五天丙球,每天四个。住院七天出院,血小板200。住院其间输激素多少不知,出院后改口服强地松,尊医嘱,开始四片,吃一周减两片,两片吃一周,一片吃一周后停,钙片吃盖尔奇每天一片(启示:现在回想,当时的激素减得太快了。而且如果再减激素过程中再配合中药治疗我想可能不会反弹)回家后孩子状态很好,也能吃饭了,当时不知道是激素原因能吃,就以为孩子没事了,就好了。孩子在天津奶奶和爸爸照看我回黑龙江工作。出院一个月血小板还是正常值,二十万以上,等我放寒假回来2010年1月初,再验血小板降至50.

本阶段启示:第一次治疗后一定要把握好减激素的量,不然会前功尽弃,减的过程配合中药可能效果会更好。另外,不要像我一样大意,不要存在侥幸心理,要多咨询。
第三阶段:血小板第二次降到一万以下。(10年1月—3月末)

2010年1月初,血小板降至50,又开始吃血康,江南卷柏片,维血宁。至2月中旬相对稳定,没再降,又带孩子回黑龙江,2月底又感冒,3月2日血小板降至8千,吸取上次经验不敢回天津了,入住佳木斯二院,儿科医生见血小板这么低,当天就输丙球10个,连输两天,计丙20个。加输地米10克,抗病毒(炎虎宁),消炎(力扬)VC,止血敏,这些连输七天。(提示:医生没给输或吃保胃的药,孩子住院其间就得胃炎,想起大量激素该有保胃药才行.)8号时验血小板405.地米减为7.5克三天,又减至5克两天。14号晨,孩子鼻出血不止填塞,(这是鼻出血很重,手压出血鼻孔从别一鼻孔出,两鼻孔压从眼里流,第一次见这情况,吓得我大哭不止,后医生说是七窍相通)验血小板只有5千。血小板从405六天的时间降至5千。再次静丙10个,连输两天计丙20个。地米10毫克。一直输到3月20号,血小板101,不再升。3月23日转到天津血研所,血小板39.

本阶段启示:丙球加激素时,一定要吃钙和保胃药,不管是住院期间还是在家里都要注意房间通风消毒,不要和感冒的人一起,以免感染,本次住院时由于房间人多,消毒不到位,有感冒人接触孩子,再加减激素等多种原因,五天时间血小板从405降到5千。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

此阶段由于孩子大量激素,身体没有太明显增胖,但脸胖得很多,一碰都疼,而且汗毛加重。但在以后停激素后都能恢复到原样。
第四阶段:丙球维持治疗(10年3月—8月中旬)
2010年3月底回天津,血小板39不让住院,改口服强地松5片,每周减一片,至4月5日血小板70,4月10日血小板40。4月14日血小板3千,住血研所血三科,输丙球每天2个,连输5天计丙10个。两周出院,血小板224.由于当时感觉激素效果不好,出院时激素直接减半为吃三片,前两周每周减半片,后来每周减四分之一片。6月1日血小板5千,再次住血研所,每周输一次丙球,每次两个,连输四周计丙8个,期间输时血小板几千,高时三万多,一周降回几千再输。7月13日至8月5日,每十天输一次丙球,每次输3个。计9个每次输时血小板都只有几千。
本阶段总结:在血小板总是不能稳定的情况下,足量输丙球太费钱,效果也不是太好,最多维持两周。两周输一天,或血小板太低是一周一次效果还是可以的。

第五阶段:美罗华治疗(10年8月中旬—9月下旬)
10年8月17日,血小板1千。入住天津血研所。
时间 血小板个数 症状治疗
8.17 1 小腿及脚很多出血点 输三个丙球,止血敏
8.18 20
8.19 9
8.20 9
8.22 5
8.23 5美罗华100克,丙球三个
8.24 29 白细胞4。24 右鼻孔出血,填塞
8.26 30白细胞4。77 左鼻孔出血,冰块止血,
8.28 15 白细胞3。83
8.30 39美罗华100克
9.1 16
9.3 6
9.4丙球三个
9.5 25
9.6 31美罗华100克
9.10 18
9.12 7
9.13 15 美罗华100克
9.15 11
9.23 1肢体有多个出血点,小痘,口腔溃疡。 丙球三个 止血敏
9月15日用完美罗华出院。

美罗华
美罗华

本阶段总结:孩子生病一年后还是不见好转,听取医生的建议用了美罗华,说是60%有效率,其实能达到30%就不错了,在血研所住院用美罗华期间,和我女儿一起用的共三个女孩子,一个比我女儿大一岁,另一个16岁。只有16岁的女孩有效了,而且到现在很好没有复发,这三个孩子都是一年以上血小板不能稳定的。这个大的孩子用的方案是一次性输入600毫升美罗华。那孩子和我女儿一样,分四次用,每周一次,一次100毫升。医生说两种方案效果一样。在血研所用美罗华治疗的费用大约三万左右。
关于美罗华的副作用:开始时看着说明不敢用,后来没办法就签字了,但这几个孩子临床没有发现有什么不好的副作用。丙球效果不明显的孩子用过美罗华后再输丙球效果会明显些。但住院期间有一个小孩子输入时全身痒,就停药了没用。

第六阶段: 中药、丙球、保健品(10年9月—-11年11月)

10年9月下旬至11年6月,几乎不到两周就输一次丙球,每次输三个,计80个丙左右,输时血小板都只有几千,血小板几千时鼻流血。期间喝三个中医的中草药共喝7个月。6月—9月,吃安利保健品,(血康,江南卷柏片,吃两月)另换一个中医的方子。这期间是血小板相对稳定期间,除了吃上东西,假期孩子心情好,给她做爱吃的东西,还常吃红豆,薏米粥。近四个月血小板在两三万期间,没有输丙球。9月末,孩子月考,感冒,血小板降至7千,输丙球3个,一周竟升到十万。10末期中考,血小板8千,又新换个中医,说先不输丙球,喝一周中药验血小板长到25,喝两周孩子又感冒了,11月13日降至5千,输丙球三个,18日血小板升至131,咳嗽还不好,中医配了四副药,喝完就好了。之后继续喝中药,以前是早晚喝一副药,这次每天又加一副中午喝,说是提高免疫,配合治疗。还加吃紫河车。我期待下周六再化验时能有个理想的值,我对这次的中医充满信心。

六阶段小结:
两年零三个月给孩子治病的经历,现在对这病总结了一点浅显的经验,也不一定正确,希望能给病友们一点提示。总结如下:
1、发现血小板少时一定要找权威医院确诊后再根据情况治疗。(我个人觉得天津血研所在确诊和西医治疗方案方面还是可以称得上权威的。)千万不能大意和过度治疗,随意用激素。在血研所血小板三万都不建议用激素。
2、第一次发病如果用上了激素,千万注意激素的减量,不要太快,根据血小板的情况减,减激素时最好配合着吃中药。在天津住院时有个成人病友出院时12片激素,但回家她就每周减一片,并吃她公公配的中药,只三样草药。激素减停后吃了一段时间中药就再没复发。成人都行,相信孩子效果会更好。
3、血小板低时西医丙球救命,不低时找适合自己孩子的方子中医调理,食物上注意营养。
4、发病的前六个月是最好的治疗时间,注意千万别让孩子感冒,注意食物营养。

以上写于 2011年11月26日

第七阶段:中药 丙球 期待好转(11年12月—12年11月)
11年12月2日 血小板1万, 开始吃中药。(之前吃了四周血小板升了点但 感冒就又降了。)
12月9日 血小板1.6万
12月15日血小板3万
12月23日 血小板1.6万
12月27日 鼻流血不止,很担心直接输丙球3个。血小板1.3万。
2012年1月6日 输丙球十天。血小板9.3万
1月6日--2月21日
期间经过一个春节,没有来这里记录了,这期间在1月30日血小板9千,又输了一次丙球三个。2月4日血小板升到117。停掉中药,只是偶尔吃治盘胶囊,每天一粒。2月6日开始有点咳,又发烧了。血小板降到31。接下来就是五天的高烧。(高烧用药治疗情况看“高烧升血小板记”)烧退后2月11日血小板突然升到150,这个值是很久没有过的,丙球也没有这么高过, 2月21日,血小板260。涨得太高了,都有点不敢相信,测了两次。我期待能一直稳定在正常范围内。接下来要做是就是千万要预防别让孩子感冒,这阶段可以吃点免疫的东西了,我从2月18日起,每天给她喝灵芝水,希望能起到预防感冒的效果。

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

本阶段想说的话:只要我们每个人都有信心,说不定哪天咱会好了,不管孩子怎么样,咱每天都往好处想。在孩子身上多费些心思,把孩子的身体调养好,让孩子有个好心情。相信会有更多的ITP会越来越好。
2012年11月20日:从六月份开始,又换了一个北京的中医, 到现在为止吃这个中医的药也有近五个月了,要说效果就是血小板能维持在一万多点近两个月输一次丙球,计20个(以前基本都是一个月就输一次的,我家每次输时血小板是五千左右才输)。还有就是很少流鼻血了,也基本不感冒了,我想这也算好转吧,期待慢慢稳定,进而升血小板。

第八阶段:生理期到来,担心–矛盾–坚持(2013年)2013年1月:
孩子生理期到了,怕中药引起生理紊乱,也是中药也没有最终稳定住血小板,所以停了中药,前两次基本正常,第三次来时较多,而且来了十天,还是用过丙球后。唉,很长时间不记了,都忘了。下边记一下最近几次吧。大约20个丙
4月15号生理期,血小板11,16号用了丙球四个,这次经量正常。
5月1日,一鼻孔出血。连着两天,验血小板8千,2.3.4.5吃四天激素。
5月14日,鼻出血不止,之前两天也流但还可以止住,血小板13。丙球四个。
5月29日生理期血小板22。29.30.31.1这四天吃口服小强每天六粒,经期也是这四天,量不多,一切正常。
5月29日 开始吃唐龙维血宁颗料,每包20克,一天两包。
6月16日血小板8,脚面及小腿出血点很多。16.17.18.19日吃四天激素。健民维血宁继续吃,每天两次,每次两袋,每袋8克。

7月8日 生理期血小板19。 8、9、10、11吃四天小强,每天六粒。
致康胶囊每次吃2粒,每天三次。经期吃。(这是第一次吃致康,只吃了一天半,就感觉经量特别地少,所以就停吃了,继续吃维血宁,由此我觉得致康止经血的效果还是不错的,因此下次血小板两万的时候想不用激素或丙球,只吃致康看看怎么样。7月14日验血小板27没什么症状,就是过两天要回东北,看看值多少,低就走时输丙球。7月16日第一次丙球过敏。今天回东北,为了安全输了四个丙球,但是刚输完就过敏反应全身都是包,还很痒。医生给用了脱敏药(强的松3片,氯雷他定1片,异丙嗪片1片,氯苯那敏1片)发现过敏反应后尽快一次口服。当时液输完了才发现过敏症状,要是在输液过程中发现就先停丙球,直接输入脱敏药,我只知道输的话有激素,其它还要不要输别的不知道.

提示:丙球还是在医院输比较安全,就像我家这次,用了四年丙球近400个了从没有过过敏现象,这次吓坏了,要不是在医院不知道会怎么样。所以建议病友还是医院输安全,还有就是发现过敏也不要太紧张,小医院如果不知道怎么办的话可以参考我上边吃的药来用,我女儿35公斤。

8月1日血小板6千。小腿及脚面出血点不少。和前几次一样吃四天激素看看。1至4号这四天。
8月5日生理期,一号刚验了血小板,又吃了四天激素,先不验,吃两天致康胶囊试一下,
10号输丙球时再验。这次五天干净,致康有效。

住院输液
住院输液

8月9日血小板8千。可能是由于生里期的原因,这次四天激素效果不好。应该是吃致康后两天量才会小。输四个丙球(哈尔滨产的派斯菲科)。以前听病友说这个牌子的升血小板效果不好,因为找人买的,忘记说要的品牌了,人家买了就输了。

8月17日血小板2千。上次输完丙球后血点一直没下去,现在想来应该是哈产的丙球对我女儿没什么效果。唉,真是烦啊。血研四川蜀阳的还过敏,联系半天也没找到别的牌子的丙球,明天只好去血研再试一次了。

8月18日 天津血研输丙四个,还是蜀阳的,这次没过敏。19日早上鼻血,20分钟止住。

8月20日 血小板18,因为前一天鼻子流血,担心输丙效果不好,结果效果真的不太好,下次换个牌子的试一下。
8月30日 血小板22,早上鼻血很难止一个多小时才止住,31日又流鼻血难止,输康宝丙球5个。30, 31,1,2吃四天激素,准备9月7号时再验,看看这次丙球加激素效果怎样。
9月4日 生理期,日子和上个月相比到还算准,因为刚刚输了丙球和吃了激素,所以没有验血小板,感觉应该不会有问题。

9月7日 血小板17。刚输丙球一周,丙球量和前几次相比也加大了,又同时加了激素,本想着血小板可以高些,可是还是不高,不知道是丙球效果不好,不是生理期的原因,心情很不好,下周再验一个看看吧。今天月经第四天了还没完事,本以为血小板高就没有致康胶囊,今晚要是还不走明天就吃。这次月经到第六天还没走,又吃了致康胶囊,量到不是很多,第八天干净的。
9月14日血小板8。月经过后血小板没长,小腿及脚面出血点。
9月18日吃小强7片,打算吃四天。开始吃长春精优的转移因子。(结果吃了三天,第四天忘记带药了就没吃)
9月23日血小板7千。看看能不能坚持到十一假期在生理期的时候再输丙球。
9月27日血小板10.早上鼻血不止。下午输康宝丙球5个。
10月8日血小板9千。生理期还没来,想看看丙球的效果,唉。现在搞得也不知道是不是有效了,这次生理期怎么办呢。
10月12日 生理期,想看看不丙球能否正常结束,第一和二天较多,第三天正常量,第四天减少,希望这次能正常结束,用了致康胶囊还煮了花生,红豆,藕。这次没有输丙的情况下,6天生理期结束。也许孩子以后就适应了。算是一件好事吧。
10月19日 血小板7千,比来前低了两千,希望过几天还能再涨些。期待中。。。。
10月27日 血小板8千,昨晚孩子睡着时鼻流血她自己不知道,我们也是大概过了一个小时才看到,看到时不流了,枕头上有掌心那有大一块血迹,怕回流到嗓子里叫醒她问有没有流到嗓子里,确定没有放心些,能自己止住还算进步了。
11月4日 生理期到了,只能是上次推迟了,这次就还是大上个月的日子,量较多,今天吃着致康,继续喝花生和连藕水,明天验个血看看情况。
11月6日 血小板21,很久没有不丙球或激素能涨血小板的情况了,不知道是不是真的涨了还是验的有误,但还是值得高兴,月经正常量少了,估计再一两天就能完事了。我想我的期待要实现了。呵呵。。。

11月23日血小板9千,这一周感冒了,还在咳,可能是因为这个影响了血小板,脚和小腿有不少出血点。
12月1日生理期,明天验下血小板看看怎么样。祈祷多于一万。
12月2日: 今天验血小板17,出乎意料,脚面上出血点很多,以前这样一定是一万以下,老公说医院之前的机子坏了,换了个机子,不知道是不是误差,误就误吧,高点总比低了好,这两天生理期观察一下再说吧。
12月3日血小板1千。上午孩子正上第三节课老师给我打电话我心就一紧,到班级一看孩子脸色很不好,说不出话来,吓得我背起她就从四楼到一楼叫她爸来直接去天津血研所,路上前半小时孩子都不怎么说话只能恩的答应。后来就能说话了。到血研验血小板1千,输了5个丙和40毫克甲强龙还有营养液,看着精神状态很好就没脑CT。吓坏我了。以后一定注意症状。

12月13日 血小板6千。这次是怎么了?昨天中午鼻流血很易就止住了,没想到今天今天会这么低,是孩子上学累到了?上次用了激素降得快。还是注定要让我做决定。。。我的心。。。。
12月15日 输丙5个,12月16日开始吃中药。转移因子不断。
12月23日 生理期。这次比上个月提前了一周,有可能是喝中药的原因,中药里有不少活血成份的中药。吸取上次的教训,这两天不能让她累到,明天去验血小板。
12月24日 血小板21,生理期第二天,量还正常,这几天停中药,吃致康。观察一下看看,如果量多就丙球。
第八阶段总结:这一年可以说是在担心中度过,因为孩子到生理期了,每次一到日子就是提心吊胆的,来的时候要验一下血小板,三万以上会放心点,以下就输丙,后来血小板低的时候经量正常就大意了一些,直到那次晕倒,血小板1千,真的是吓到了。女孩子生理期的时候千万不能大意,一定要多观察症状。

针尖出血点
针尖出血点

2014年
1月1日 血小板8千,脚和小腿很多出血点。输丙5个。
1月10日板33. 鼻血很难止,才验血小板,不算低,希望是中药有效,期待。
1月26日 血小板5千 脚面出血点。输安徽淮南绿十字牌丙球5个。
2月4日 生理期 这个月推迟了。脚上有几个点,观察几天再看看吧。
2月12日 血小板15。10号晚流鼻血还好不难止。脚面小腿有出血点,不知道这次这个值准不准,再观察几天看吧,先不输丙。
2月14日 早上鼻流血,估计血小板在一万以下,没验直接在血研输的丙15克(6个)蜀阳的。每个5克,冲3个,这个量的丙是10%麦芽配料的,2.5克的是5%葡萄糖配料的,不知道效果会不会有差别。
2月26日生理期,这次22天就又来了,刚输了丙不到两周,而且第一天量就比以前多,晚上也比以前多。前几天身上起了像是寻麻疹,吃了以前买的丙球过敏的药两天下去了。脚和腿的出血点明显增多了,可能和起寻麻疹有关,会掉血小板。明天输丙验血小板吧,真是吓怕了。
2月27日 血小板5千。丙15克(6个)蜀阳的。昨晚和今天吃了致康,感觉月经量比昨晚少些。经期4天结束,期中有两天还流了鼻血。
3月22日 血小板4千。丙5个。脚和腿及脖子有出血点。 
3月30日生理期,刚输了丙球,现在血小板该不太低,观察看看吧,今天开始喝刺菜白糖水。
4月4日 凌晨两点流鼻血,压迫冷敷半小时止血。经期量很少,四天结束,有可能和喝刺菜水有关。小腿有出血点。
4月5日 血小板6千,输丙5个。
4月26日  血小板5千,输丙5个。出血点很多,写字手也青了。
5月10日  生理期。输完丙正好两周,脚上点不多,量正常,再观察两天,还是担心。。
5月12日还是担心大于胆子。去输了丙球5个,绿十字牌。血小板7千。
5月28日血小板31,不知道是不是改中医一附属的机器的原因,希望是孩子心情好,不用学习血小板稳的原因,29号开始吃杨文华的中药。期待吧。。。。
5月30日血小板12。鼻血不止,出血很多,半个多小时怎么也止不住,出血位置应该靠后。输丙5个。绿十字牌。
6月11日 血小板31,天津中医一附属化验,看中医杨文华。希望血小板能稳定。
6月12日 生理期观察两天看看情况吧。
6月17日 血小板15.因为刚刚过了生理期,输丙又过了两周担心血小板低,这个值还可以坚持几天。
6月24日 血小板13.因为明天又该去看中医了,距上次输丙25天了,所以想验一下看看明天要不要和看中医一起输丙,这个值还好,除了出血点和紫癜外没其它出血再观察 吧。真希望这是中药在起作用。
6月25日今天又去看杨。除了中草药外,又给加了维血宁,一天三次,每次一袋
7月10日生理期。血小板12.
7月11日输丙5个,绿十字牌。本来打算今天看杨文华换方子,可是出差了,13号定好了去东北所以没有换方,按原方吃一个月吧,希望不会影响。
7月28日血小板5千,正在联系丙球,脚和小腿出血点,无力。
7月29日输丙5个。郑州邦和的。孩子最近身上多了一些包,有的是蚊子叮的,她爸说有的像是起的,说最后调这次中药方后就起包了,今晚停了中药,只喝维血宁了。
8月5日 生理期,刚刚用过了丙,脚上的出血点症状没有了,应该不会有问题,没验血小板。
8月11日 血小板16.
8月 15日 看杨文华,草药加维血宁。血小板36.不同医院的误差 ?
8月29日 看杨文华,草药加维血宁。血小板68.真的不敢相信是真的,低调,哈哈。。。看症状也会在两万以上不会低,可以放心一段了。下次去前当地验一下。
9月1日生理期,没有什么明显症状,先观察看看。
9月4日血小板7千。脚上一块青紫,脚面和小腿出血点较多,也许是上次验的有误差,也许是班里卫生角装修,也许是生理期,反正血小板是下来了,这种心情很难形容,不过失望的次的数多了也同样坚持希望,总会有成功的时候。
9月6日输丙5个。四川蜀阳。
9月12日继续中医附属看杨。加了阿胶。
9月25日血小板13,血红107,有些缺铁了,还要多提醒她吃铁片。
9月26日继续中医附属看杨。
9月27日 生理期。观察看吧。
10月6日 血小板22.明天要开学了,今天验一下,没想到经期过后还升了,希望是好的趋势。
10月15日看中医。14日血小板11.没有输丙,想观察一下。15日晚鼻血20分钟止住。
10月23日 生理期,上次血小板11又过了近十天了,量不多,坚持到后天,要是血小板低就输丙。
10月25日 血小板8千。29日看中医时一起输丙吧
10月29日 血小板6千。输丙五个,看杨文华,这次又给加开了激素,四片起,打算1号开始吃。
11月14日 血小板126。激素两周的值,今天看杨只给拿了一周中药,说再看一周血小板数值,再看能否减激素,还是有些纠结,要是我的本意可以至少减半片了,老公不同意。

11月16日 生理期,这次提前一周,是激素的原因?
11月21日血小板37.和以前用激素一样,到第三周就降很多。从22号起决定激素减半,2片。

12月13日血小板5千。昨下午鼻血压住20分钟止血。今丙球五个。
12月24日 中医附属中药,验血小板95,总是觉得这个中医院验血小板是高的。

2015年
1月6日血小板9千。7日中医附属拿中药。没有明显症状,想再坚持十天看看考试前输一次丙。
1月19日生理期。
1月21日 血小板9千。输丙5个,拿中药。输完后又过敏了,还是蜀阳的,估计丙球不纯净。吃了三片激素。 2月4日中医院中药。
2月11日 血小板9千。继续中药。回家过春节。
2月17日 生理期。 3月10日生理期
3月11 日血小板11,拿中药。
3月25日 血小板 区医院指血3千,血研所静脉血12.昨天鼻血可以止住。今天又中医附属拿了中药,然后又血研所输的丙球5个。
4月5日生理期
4月11日 血小板10.这几日有点感冒,加上生理期,发现脚面和小腿又出现了不少出血点。不知道这次丙球能否坚持一个月。
4月22日 血小板3千。最近两周鼻流血四次。下肢出血点较多。输丙5个,绿十字。拿中药。

流鼻血
流鼻血

5月1日血小板5千。输丙5个(邦和)自上次输丙到今天刚刚8天,这几天中有两次鼻血,一次一小时才止住,因为刚输完丙,没想到输的丙会无效,再看身上的出血点很多,青块也多了。化验一看还真的是很低,这次的绿十字丙球是无效的。血研所只有绿十字,最后发动了朋友圈终于买到了邦和的丙球,又费了很大的劲才找人输了葡萄糖拿回来自己换药,还好没过敏,期待这次丙有效吧。

5月16日血小板8千。过了半个月,这个值邦和的应该是有效的,不过出血点还是没见少,先不输丙,观察一周再看吧。
5月19日凌晨2点鼻血不止,三点才止住,很担心,联系了一天没有联系到蜀阳的丙球,明天去血研所看看能不能有。实在不行就输康宝。
5月20日血小板4千。输丙5个。天津血研所终于有蜀阳的丙球了,希望这次维持的时间能长些。
5月24日。血小板14。出血点没有减少,丙球没有达到预想效果。心情很不好。。。。。。从今天开始用三生素养调理,吃素食,艾叶泡脚等,期待有效。
6月1日 。血小板3千,生理期。血点和青紫较多,身体无力。蜀阳丙球6个,加止血敏。开维血宁。
6月10日。血小板7千。没明显出血症状,坚持。。。期待。。。
6月26日 。血小板4千,输蜀阳丙球6个。
7月22日。血小板3千,9千不同医院结果不同。输丙六个,蜀阳。
8月9日。血小板10,
8月23日 血小板7千。
9月16日 血小板6千,鼻血压迫半小时以上能止住。出血点一直没下去,紫块不少。
9月22日 生理期,静脉血血小板7千,静脉会比指血高些。头疼,输郑州莱士丙6个。
10月24日感冒发烧38.9,打一针退烧,吃风热感冒颗粒和蒲地兰消炎片。血小板8千
11月3日感冒咳嗽总是不好,血小板估计五千左右,输康宝丙球6个。
12月4日 生理期。血小板19.头疼恶心。输康宝丙球6个。

2016年
1月11日 生理期感冒几天了,肚子疼。观察看看
1月12日 血小板1千,早8点鼻血不止。下午血研所输丙6支(2.5克)涨价了,685元每支。
一支涨了一百多还不报销,老百姓看病真是难啊。
2月22日 晚鼻血好止,血小板10.
2月27日丙6支。蜀阳。
4月7日 血小板3千,丙6支,生理期。
5月8日 第一次血小板2千,复查8千,生理期、鼻血好止。丙6支,蜀阳。
6月30日 丙6支。
7月13日 血小板4千,高烧感染。丙7支。
9月3日鼻血不止。血小板8千。丙7支,蜀阳。11月20日血小板30,没用丙的情况下,血小板居然有上升。
12月4日 血小板13,生理期影响,血小板下降。

2017年
1月21日血小板17,感冒症状。
3月12日 血小板13, 生理期刚过,感冒。脚和小腿出血点较多!

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