初发病血小板17,治疗后血小板稳稳上升准备停药

我女儿在4月初得病毒性感冒,吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有,因面临期中考试,也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着,到了五一节回家时,我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。

皮下出血点紫癜
皮下出血点紫癜

  五一那天,女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天,到了5月2日我才把她带到医院去看医生。女儿还是不愿意,因为这天是她的生日,她可不想去医院,被我硬压着去。撅着嘴不情愿地跟着我到医院。
  轻描淡写地验血,直到我弟媳(是这家医院的护士)神情紧张地赶来说再抽一次,怎么会这样?我也没有感觉到情况有什么不同。于是换一个手臂抽,女儿的手臂抽血后就变得乌青。我弟媳说血小板很低只有17,直接去血液科吧!我也就跟在后面木讷地走着!17代表着什么我一点也不知道,以为就是低点呗!

血小板17
血小板17

  直到医生说必须马上住院,这时我慢半拍脑子才转过来。和女儿对视说有这么严重吗?不会吧?我和女儿哈哈大笑。我女儿说我好像没有什么问题嘛(到这时我和女儿还是没感到有什么大不了的事)。看女儿在走栏跳来跳去,医生马上去阻止,说不能跳马上安排你躺着不能随便动。我要了个两人间,让她住下了,接着医生要求交一万块住院费,我还奇怪,咋要这么贵?然后医生把我拉到一边和我细说这个病,一直听到我汗毛直竖,医生让我做好准备因为指不定会是白血病。这时我有了很冷的感觉。女儿躺在病床上还是很活泼,但是我真的有点犯愁了,万一和如果交替出现在我的脑海。我直接打电话到公司请假,告诉他们近期我不能来上班了,然后就安静地呆在女儿身边。签病危通知书,商量打激素还是用丙球。经过全家商量一致认为用丙球副作用最小,早上十点半住院,下午二点已经开始丙球治疗。医生说丙球的有效率是70%,也不管这么多了,直接上吧! 
  傍晚弟弟一家来医院拎着一盒生日蛋糕说祝女儿生日快乐。大家围着病床上的女儿看着摇曳的烛光祝福女儿能顺利渡过难关。
  因为挂丙球上去是下午,等挂完一天的丙球量外加止血的、还有维c这些已经是临晨3点了。女儿也担心没怎么睡去。我也一样,虽然两人都躺在床上。但是心思沉重,女儿和我说从来没有想到在这个地方过生日呢。我轻声地安慰女儿这是个特别的生日。
  5月4日一早护士就来抽血了说打了两天丙球查看一下有没有改善,我马上通知我弟媳去跟踪查看。结果出来是88,这个让全家很欣慰。毕竟女儿对丙球是敏感的。这么说来第二套方案(也就是上激素的方案)可以暂时不考虑了。同时抽血去做的还有凝血功能。于是全家又在等待这项结果,在住院第四天,凝血功能结果出来了,是好的,于是又是一阵喜悦。骨穿的结果在最后出院了才出来。太复杂我们看不懂但医生说是好的。于是在五天的丙球疗程后最后测了血小板288,在5月8日就出院回家了。
  杭州的亲戚得知我女儿得这病,建议到浙江省儿童医院看专家,毕竟大地方大医院见过的病人多一些,治疗也有经验。他们已经托人找到专家了,就等女儿带着病历去。但是专家的一句话让我们有些犹豫,那就是专家说光用中药汤剂复发的可能性大一些,用激素配合疗效快而且治愈率高。我先生和女儿首先反对用激素,所以就不去杭州看专家了。

求医路
求医路

  到家后全家经各方面查询,决定继续中医跟进治疗。于是开始了吃中医维持过程。在我们当地找了相对有名气的叶益平医生,开了两周的中药,由女儿带着中药汤剂还有血美安、胺肽素、维c片去学校。边喝中药吞药丸边读书。两周后安排女儿回家,因为我们又打听到一个很有名气的宋力伟医生,于是又转吃宋医生的中药方子。因为我们已经和老师说明了女儿的情况,体育和早操女儿是免做的。其他课业都正常进行。于是女儿在其他同学上体育课时,其他任课老师就帮忙女儿补课。非常感谢老师对女儿的爱护。
  一周一次的检血在进行中,女儿的血小板在丙球冲击后回落到90多时,中药汤剂和中成药开始发挥作用了,没有再次跌到很低而是稳在80到100之间。在六月中旬女儿打电话来说,发现小腿上又长了小红点,我们的心立即提到噪子眼马不停蹄地赶往杭州,带女儿去儿童医院看以前联系好的专家,专家非常热情,仔细地帮女儿检查,又去做血常规是130多,专家说这些小红点不是紫癜,是毛孔。属虚惊一场。专家对我们只喝中药的方法表示了肯定,说虽然建议用激素,但是如果中药能保持在这个区间也是一个很好的结果,建议继续吃。如果有反复再用激素不迟。专家查看一堆我们住院时打出的各项血液报告,这次只花了我们二十块人民币。这个医生的医德我们铭记在心。
  女儿期末考试回家感觉有些累,去测血小板时跌到73,但是在家休息一周后马上回到十万以上。说明没有压力的纯休息对提升血小板值是很有效的。
  整个七月过去了,女儿的血小板一直在90到100之间徘徊。我也一直在网上搜询这方面的信息。在8月6日开始,我决定给女儿换吃维血宁和血美安组合。药量为每天三次,一次一袋维血宁加五颗血美安。吃了两周后,验血显示,血小板提高到130,于是放心地让女儿继续吃这两种中成药。接下来的几个月是每个月一次的验血,血小板都在十万以上,一般在十三万到十五万之间。于是在咨询医生后我们从12月开始减药量。当时医生让直接停了维血宁,就吃血美安。连续测血小板变化不大,我们是两个月减一次药量,从原来的每天十五颗血美安,减到现在的每天一颗血美安,血小板连着两个月上升状态。接下来我们准备停药了。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

这就是我女儿的治疗过程。希望对病友们有帮助。
我女儿看的中医是:叶益平、宋力伟。他们的药方都已经放入中医那个栏目中,如有需要参考的,请栏中查找这两位医生就可以看到药方。

后续追踪:该病友停药后血小板已经稳定一年,文章收录到儿童康复目录板块!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。