难治型血小板减少症考虑再生障碍性贫血?

我是20岁,去年国庆节假期查出来血小板只有25,在安医附院住过两次院,又在苏大附一院门诊治疗,丙球,tpo ,激素环孢素什么药都用过,就是上不去,身上没有什么出血点,花了十几万,检查也不知道什么原因,就知道是自身抗体造成的,诊断只能说是考虑再生障碍性贫血,我还在念大二,家里人都着急死了,现在因为这个病在家休学,我该怎么办,希望有相似的病友能够分享一下治疗经验,急等救命,大恩不言谢,!!

求助
求助

在苏大附一院和安徽医科大学附属医院都看了专家号,住过三次院都没什么用,家里已经欠债累累了,西医感觉都一样,下半年准备去上海看看,
经过反复几次治疗后感觉用丙球激素,都是暂时性提高血小板,治标不治本,一停药它就会立马掉下来。之前因为感冒血小板低到个位数,个人感觉并不是感冒就会往下掉,只是说。感冒这个因素。让血小板会下降的更快。

病友跟帖回复:正常人感冒免疫没有问题是不会让血小板下降的,你为什么不找血液病专科医院中西结合的治疗呢?西药就是激素打多了会损伤肝肾功能。会发胖。

血小板12
血小板12

我男朋友22岁,今年9月13号查出的血小板低。低到了12,是特别危险的。随时可能会大出血,在医院注射地塞米松四天升到了120,从第一天12到49到86到120,每天都升三十几升的特别快。结果出院第三天。到了33,第四天降到14,所以输液根本就没有用。还会弄得人财两空。我们在长沙湖南省人民医院,四天花了5500,现在打算去北京的专科医院去治疗了。我咨询过很多医生,这几天,大部分的。医院都建议中西结合治疗。为什么也要用西药呢?用西药,因为控制的快一些,可以让危险性降低,因为我男朋友。血小板太低了,如果血小板在三四十左右就可以单纯的用中药治疗,但是低到14了就得先用西药可以快速升上来再用中药治疗。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。