从急性血小板减少性紫癜到难治性

2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳,当时我们还以为是“热毒”造成,仅开了一些清热解毒的药,吃了无效后到医院检查,儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日,当时的血小板为6 X109,初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病,必须要住院治疗,否则就会有生命危险,从来就没有接触过这种病,家人都吓坏了,他妈妈差点晕过去,每一次检查都是得到不好的消息,泪水不停地流,湿润家人无奈的双眼,在深圳市儿童医院经过十三天的治疗,每天都打吊针,前10天都是输“地塞米松,儿子的血小板升的不大,第11天改为免疫力球蛋白,每天3瓶连用3天一天三餐药从未断过,但是每次检查组结果都一样,血小板就是升不上去,医生也是无计可施最后借助天价药“球蛋白丙球”得以缓解仔仔的病情,血小板上升稳定后,后经医生同意怀着感恩的心办了出院手续,12月30号就出院了。出院带药“强的松,每天3餐,每餐2粒。十几天的住院治疗就花掉我们所有积蓄。 本以为好了…

血小板6
血小板6

2012年1月7日验血,血小板为174 X109,心里还是开心的,但一个星期后去复查好景不长,没让家人松口气,血小板跌到10 X10*9,全家人在也开心不起来,医生再次要求住院,儿子面临了第2次住院,医院再发紧急住院通知书,事情的严重性不是我们想象的那么简单,为了能够更好地治疗小孩的病,我们选择到广州去求医,几经波折好不容易托朋友约好了医院教授为我儿子治病,跟亲戚朋友借了钱就踏上求医路,第二 次住院是在广州市中山二院孙逸仙纪念医院,通过“骨髓穿刺”手术、抽血验血检查等等,经过三天的检查,孩子好象得了恐惧性,手术给他带来巨大的阴影,每看到穿白色衣服的人都怕。医生的给出的结论为“急性血小板减少性紫癜”,之后吃药、打针(免疫力球蛋白5瓶)、治疗,每天都要面对的事情。

淤青紫癜
淤青紫癜

2012年2月11日,血小板为29 X10*9,身上都出现很多的淤血块和血点,第3次住院输免疫力球蛋白4瓶,第2天出院,在家吃激素甲泼拧尼龙片,每天2粒+施林护胃药+干扰素每天打一次注射30万,(一支100万)。连打一个月,血小板不能声起来断药不用。
仔仔第四次住院接受治疗,2012年2.月19号已经是入院第三天,每天都是看医护人员忙里忙外的,儿子也是每天在打点滴(免疫力球蛋白,每天3瓶),每次打针都哇哇大哭,边哭边喊:“妈妈,我不要打针,我要回家,好痛呀。。。。。。。”在场人员没有一个人不听到,但长长的针毫不保留地插入肌肉里,痛得他声音也发不出来。餐餐吃药,有八种药那么多,吃得人饭也吃不下,每餐只吃一点稀饭,吃激素吃得整个人都浮肿起来,肠胃不适,再这样吃下去再好的人也受不了,每天走两步路就摔跤,站久一点就喊累,看到自己的孩子每天受这样的折磨,自己很没用,不能为他分担点什么,只能偷偷地流泪!
(备注;2012年3月30日到4月13日,注射长春新碱,每周1次,连用3周血小板还是升不起来,第4周医生停用。)同时开始吃中药调理。

经过漫长的治疗,加上病情反复无常,家人心很焦虑孩子也很疲惫,每次出院我们都看到了希望,同时每次住院也在扼杀我们的希望,好在有大家的爱心与鼓励,希望之光不会被灭掉,我们一定会坚持到底,要与病魔抗战到底!2012.4.27日这是第八次入住儿童医院,这次也不例外,照样给予丙球冲击,入院时他全身都布满淤斑,有得像鸡蛋形状大小,由红变黑,再由黑变紫,最后由紫变红,当时的血小板为6X109,由于资金等问题我们只住了一天院2012.5.1测得血小板为171X109,2012.5.11测得血小板为16X109,2012.5.19测得血小板为16X109从出院到今天是最长的一次。(备注:儿子体重要打12瓶,但每次都是打4到9瓶丙球冲击,看血小板的升幅度决定,没有按足量打,长期打丙球得出的结论;只要孩子打几瓶血小板能升就观察,不用按体重一定够量的用,这样可以减轻费用。)

血小板3
血小板3

2012.5.25测得血小板为3X109历史以下最低值,这个数值随时要掉一个人的生命,当时医生强烈要求我们住院,我们当天从广州一回来家都不敢回直接入住儿童医院,由于血小板太低,医生马上办了住院手续,第9次住院相当于抢救治疗,并给我们小孩开了病危通知书,医生的话让我们捏了一把冷汗,这一天都吃不下饭,整天想着这个事,直到第二天医生告诉我们血小板升到30X109我们才松了一口气,只要保持不在危险值20X109以下我们都可以接受,通过后期的治疗希望能缓解下来。共住院5天于30日出院,出院时血小板升到302X109,这是给我们最大的满足与希望。

刚出院没几天脚下又出现很多新的淤斑,悬殊的心再次到医院检查,2012.6.3测得血小板为36X109,这样下降的速度让我们怎能受得住,我们选择再观察,2012.6.月12号血小板为10 X109,儿子第10次住院,还是依赖打免疫力球蛋白4瓶。住院4天血小板升到110 X10*9,出院,激素药现在减到每天1粒半。期待几天后的复查血小板不要跌的太快能维持的时间长一些。
(备注:小俊杰和全家人感谢大家一直的关心和支持,我们坚持吃中药3个月了,虽然提升不起血小板,但孩子的胃口和精神比以前有了一些变化,但愿坚持下去病情能有明显改善孩子就利用少受一点吃中药的苦味道和住院打针的折磨。每次看到孩子勇敢的面对,作为妈妈心里开心却更多的是心痛。)

西苑中药
西苑中药

最新进展:我们用过的激素有:强的松,依木兰,达那唑,甲泼尼龙片,孩子的血小板升不起来,不依赖激素是好事,避免了以后减激素会反复跌,半年以来依赖免疫力球蛋白,医生说是难治性血小板减少了,建议打美罗华,费用太贵我们还在考虑中,怕用了孩子还是没有康复起来,感谢大家的阅读,但愿有更好的建议。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。