从急性血小板减少性紫癜到难治性

2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳,当时我们还以为是“热毒”造成,仅开了一些清热解毒的药,吃了无效后到医院检查,儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日,当时的血小板为6 X109,初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病,必须要住院治疗,否则就会有生命危险,从来就没有接触过这种病,家人都吓坏了,他妈妈差点晕过去,每一次检查都是得到不好的消息,泪水不停地流,湿润家人无奈的双眼,在深圳市儿童医院经过十三天的治疗,每天都打吊针,前10天都是输“地塞米松,儿子的血小板升的不大,第11天改为免疫力球蛋白,每天3瓶连用3天一天三餐药从未断过,但是每次检查组结果都一样,血小板就是升不上去,医生也是无计可施最后借助天价药“球蛋白丙球”得以缓解仔仔的病情,血小板上升稳定后,后经医生同意怀着感恩的心办了出院手续,12月30号就出院了。出院带药“强的松,每天3餐,每餐2粒。十几天的住院治疗就花掉我们所有积蓄。 本以为好了…

血小板6
血小板6

2012年1月7日验血,血小板为174 X109,心里还是开心的,但一个星期后去复查好景不长,没让家人松口气,血小板跌到10 X10*9,全家人在也开心不起来,医生再次要求住院,儿子面临了第2次住院,医院再发紧急住院通知书,事情的严重性不是我们想象的那么简单,为了能够更好地治疗小孩的病,我们选择到广州去求医,几经波折好不容易托朋友约好了医院教授为我儿子治病,跟亲戚朋友借了钱就踏上求医路,第二 次住院是在广州市中山二院孙逸仙纪念医院,通过“骨髓穿刺”手术、抽血验血检查等等,经过三天的检查,孩子好象得了恐惧性,手术给他带来巨大的阴影,每看到穿白色衣服的人都怕。医生的给出的结论为“急性血小板减少性紫癜”,之后吃药、打针(免疫力球蛋白5瓶)、治疗,每天都要面对的事情。

淤青紫癜
淤青紫癜

2012年2月11日,血小板为29 X10*9,身上都出现很多的淤血块和血点,第3次住院输免疫力球蛋白4瓶,第2天出院,在家吃激素甲泼拧尼龙片,每天2粒+施林护胃药+干扰素每天打一次注射30万,(一支100万)。连打一个月,血小板不能声起来断药不用。
仔仔第四次住院接受治疗,2012年2.月19号已经是入院第三天,每天都是看医护人员忙里忙外的,儿子也是每天在打点滴(免疫力球蛋白,每天3瓶),每次打针都哇哇大哭,边哭边喊:“妈妈,我不要打针,我要回家,好痛呀。。。。。。。”在场人员没有一个人不听到,但长长的针毫不保留地插入肌肉里,痛得他声音也发不出来。餐餐吃药,有八种药那么多,吃得人饭也吃不下,每餐只吃一点稀饭,吃激素吃得整个人都浮肿起来,肠胃不适,再这样吃下去再好的人也受不了,每天走两步路就摔跤,站久一点就喊累,看到自己的孩子每天受这样的折磨,自己很没用,不能为他分担点什么,只能偷偷地流泪!
(备注;2012年3月30日到4月13日,注射长春新碱,每周1次,连用3周血小板还是升不起来,第4周医生停用。)同时开始吃中药调理。

经过漫长的治疗,加上病情反复无常,家人心很焦虑孩子也很疲惫,每次出院我们都看到了希望,同时每次住院也在扼杀我们的希望,好在有大家的爱心与鼓励,希望之光不会被灭掉,我们一定会坚持到底,要与病魔抗战到底!2012.4.27日这是第八次入住儿童医院,这次也不例外,照样给予丙球冲击,入院时他全身都布满淤斑,有得像鸡蛋形状大小,由红变黑,再由黑变紫,最后由紫变红,当时的血小板为6X109,由于资金等问题我们只住了一天院2012.5.1测得血小板为171X109,2012.5.11测得血小板为16X109,2012.5.19测得血小板为16X109从出院到今天是最长的一次。(备注:儿子体重要打12瓶,但每次都是打4到9瓶丙球冲击,看血小板的升幅度决定,没有按足量打,长期打丙球得出的结论;只要孩子打几瓶血小板能升就观察,不用按体重一定够量的用,这样可以减轻费用。)

血小板3
血小板3

2012.5.25测得血小板为3X109历史以下最低值,这个数值随时要掉一个人的生命,当时医生强烈要求我们住院,我们当天从广州一回来家都不敢回直接入住儿童医院,由于血小板太低,医生马上办了住院手续,第9次住院相当于抢救治疗,并给我们小孩开了病危通知书,医生的话让我们捏了一把冷汗,这一天都吃不下饭,整天想着这个事,直到第二天医生告诉我们血小板升到30X109我们才松了一口气,只要保持不在危险值20X109以下我们都可以接受,通过后期的治疗希望能缓解下来。共住院5天于30日出院,出院时血小板升到302X109,这是给我们最大的满足与希望。

刚出院没几天脚下又出现很多新的淤斑,悬殊的心再次到医院检查,2012.6.3测得血小板为36X109,这样下降的速度让我们怎能受得住,我们选择再观察,2012.6.月12号血小板为10 X109,儿子第10次住院,还是依赖打免疫力球蛋白4瓶。住院4天血小板升到110 X10*9,出院,激素药现在减到每天1粒半。期待几天后的复查血小板不要跌的太快能维持的时间长一些。
(备注:小俊杰和全家人感谢大家一直的关心和支持,我们坚持吃中药3个月了,虽然提升不起血小板,但孩子的胃口和精神比以前有了一些变化,但愿坚持下去病情能有明显改善孩子就利用少受一点吃中药的苦味道和住院打针的折磨。每次看到孩子勇敢的面对,作为妈妈心里开心却更多的是心痛。)

西苑中药
西苑中药

最新进展:我们用过的激素有:强的松,依木兰,达那唑,甲泼尼龙片,孩子的血小板升不起来,不依赖激素是好事,避免了以后减激素会反复跌,半年以来依赖免疫力球蛋白,医生说是难治性血小板减少了,建议打美罗华,费用太贵我们还在考虑中,怕用了孩子还是没有康复起来,感谢大家的阅读,但愿有更好的建议。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8601.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月12日 下午12:14
下一篇 2022年9月13日 上午10:58

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?

    血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?今天是第二天喝中药,药还不算很苦呢,我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。按照苏尔云的撤激素方法,我这个月就会把激素撤完了,真是这辈子都不想碰这个东西了。听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年,她已经看了18个月了,听到要这么长的时间我真的萌了,我不知道我能否坚持三年,每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验,特别是我…

    2022年12月31日
    23200
  • 血小板减少治疗花费问题

    群里病友经常会问:血小板低治疗要花多少钱?这个二线药太贵了…承受不起费用,下文聊一聊费用问题! 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系,因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择,同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否,如需住院治疗,则另产生住院费、治疗费、护理费等等,费…

    2022年6月13日
    1.2K00
  • 用艾曲波帕血小板升高了,但肝功能转氨酶升高

    2016年六月二十九号,公司体检,发现血小板只有21,七月一号苏州附一复查,查血小板36各种检查,确诊itp服用升血小板胶蘘!七月十三复查血小板48,七月二十复查血小板29,八月三十复查血小板26(声明前几次都是专家门诊,这一次没挂上专家,普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿,一天三次。(后来想想被坑惨了,不管多大医院,尽量专家看)九月七号复查血小板5…

    2022年9月12日
    49700
  • 微信病友交流群
  • 我的血小板一直都很低

    1.出生年月:1989年10月年龄:33 已婚身高:156cm体重:58kg左右2.发病时间:2016年9月 月经紊乱3.用药:中药,强的松,达那唑,达芙通,妥塞敏,近期服用妈富隆本人生病三次骨穿结果itp,月经一直紊乱,并有缺铁性贫血,零三年以前经常鼻出血不止。多年来保守治疗,未切脾,19年至今血小板计数几乎都是30以下数值,但是心里有一点不安,9月23日…

    2022年10月11日
    27200
  • 一直很健康但血小板只有36了

    前几天我妈一直说不舒服,后面她去看了中医开了些药吃完感觉好受了很多,这几天还是有些不舒服我姐姐拉着她去县医院检查,血小板只有36了,医院让做骨髓穿刺检查她害怕就回家了,今天去市医院检查还是一样,血小板是40,让住院做骨髓穿刺检查她还是没做回家了,现在就吃中药,就是不肯做骨髓穿刺检查,医生也不确定到底是什么病,只说95%的可能不是好病,剩下5%也不是很好,我们…

    2023年5月10日
    7600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。