血小板减少写写我的病例!心态营养均衡适量运动!

第一部分:高中阶段

2004年2月,当时我18岁,正在读高三,离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点,当时以为过敏,没有太关注。后来不见消退,就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少,需要去外面的医院做检查。做血常规检查后,血小板为15,医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻,我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院,没有大医院那么好的医疗水平,而且没有现成的血小板输,要到市里运;再个输血小板出了问题,责任由我们来负。所以我爸爸犹豫,没有输血小板,决定去武汉大医院做正规检查。

皮下出血点
皮下出血点

当天下午,我们就去了武汉。在同济医院检查后,就住院了。在医生的问话中,回忆起半年前的一次体检,血小板为55,但没有引起重视,没有做任何治疗。住院期间,做了各种各样的检查,最重要的无非就是骨髓穿刺和活检、血小板抗体等。骨髓穿刺和活检的结果不好,增生减低。血小板抗体则是正常的。大概住了8天院,血小板升到48了,因为临近高考,选择了出院。出院时诊断的结果为再障。服用的关键药物为田可、强的松和复方皂帆丸,剂量都挺大的,田可每天200mg,强的松每天50mg。一周之后,在我们当地检查,血小板升到83了。医生(武汉的医生,除第一次去县医院后,其余的均在武汉同济或武汉协和医院就诊,同济医院占绝大多数)将田可减到75mg/天,强的松减到30mg/天。半月之后,复查,血小板为65。

时间已经进入了4月份。复查了骨穿,检查了碱性磷酸酶。骨穿结果为增生活跃,活检结果为增生减低-重度减低,碱性磷酸酶阳性率为9%。4月9日,医生(同济医院的唐锦治教授,后面几年绝大部分都是挂她的号看的)将田可剂量减为50mg/天,强的松剂量不变,复方皂帆丸改为血宝。同时也看了中医,服用中药(个人认为非专业)。16日复查,血小板63,强的松减量为20mg/天,其余不变。
就这样,一直等高考过后,6月25日才复查一次。血小板为28,田可已经停用了,强的松17.5mg/天,新增叶绿素铜钠。7月9日复查,血小板29,强的松减量为15mg/天,新增安胎素和肌酐。
8月6日复查,血小板为9,下肢有少许出血点。强的松增加为20mg/天,血宝更换为血康,排除了MDS(骨髓增生异常综合症),怀疑为难治性ITP(因为一直以来,尽管骨穿结果为增生减低,但外周血象只有血小板单系减少,白系和红系数量均正常,网织红、血红蛋白正常,白系里面淋巴偏高,红系里面细胞体积过大)。并开单检测骨穿和染色体。8月9日,复查,血小板为8(史上最低水平),但没有出血倾向(一直以来均未有出血倾向)。重服田可和复方皂帆丸,剂量分别为田可100mg/天,强的松30mg/天。8月16日,另外一个医生开具点滴川龚穹。8月23日,骨穿结果仍然为增生减低,有巨核无产板,活检无巨核。(未完)

血小板8
血小板8

第二部分:大学阶段

【由于这一段的病历在家里,不在我手上,所以只是大概的描述】
9月份,我踏进了大学的校门。刚进门,就遇上了一个比较现实的问题,那就是军训。血小板不到10,能不能正常的参加军训?军训是强度不大的运动,应该没有什么问题。和家人商量后,我决定参加。但在正式军训前,还是复查了血常规,血小板24,这就更加坚定了参加军训的决心。军训一个月,不是很劳累,但太晒人了,脖子那里都有明显的黑印。军训期间做过一次检查,9月16日,末梢血,血小板41;结束后,10月1日复查血常规,静脉血,血小板84。记得当时家里很高兴,甚至都认为适量的运动对血小板的提升有很大的作用。田可和强的松也开始减量。10月17日,复查血常规,血小板69。11月15日,复查,血小板61。田可减量到50mg/天,并分2次服用;强的松减量到20mg/天,复方皂帆丸依然在服用。

在以后的几个月里,田可逐渐减停;强的松也慢慢减量;血小板也进入了一个长期稳定的阶段,血小板的数值在20-30之间。尽管我对激素不敏感,但激素的减量仍然十分缓慢。特别是最后1粒的时候,都将1粒分成4份,慢慢减下去。激素减完(从3粒到0粒),大概用了1年半的时间。激素减完的那一刻,田可早都停用了,血宝、血康、叶绿素铜钠、复方皂帆丸等之类的升血小板的药物也停药了。这些药物对我来说均没有作用,服用没有效果。但这时仍然在服用一些辅助性的药物,比如叶酸、肌酐、安泰素、VB6等,医生说这些药物可以侧面来防范血小板减少。大概花了半年到1年的时间,也逐渐将这类药物停用了。大三开始,没有服用任何药物。

血小板28
血小板28

在这个过程中,04年下半年的血小板还稍微高点。从05年开始,到08年3月份,血小板就一直在20-30之间。学校有医院,可以做血常规,我经常去那里做的检查。刚开始检查的比较勤,后来由于血小板一直没有什么变化,检查的次数也逐渐变少。去同济看医生的频率大概为1次/月。也复查了几次骨穿、染色体等其它检查。骨穿仍然是增生减低,染色体正常(第一次5#染色体有点异常,后面两次是正常的),基因正常,微小病毒正常,幽门杆菌正常。反正是有可能影响血小板减少的检查几乎都做了。尽管骨穿和活检的结果是增生减低,但医生排除了再障,说是身体其它部位的骨髓可以正常造血。其实,对我来说,单纯的血小板减少并无大碍,如果是再障,那就麻烦的多,再障的治疗显然比血小板的治疗要花费更大的人力和物力。减药的过程,血小板也一直很稳定。

08年4月份,刚从襄阳实习完回到武汉,开始做毕业设计。做毕业设计,空余时间特别多,人一下子空虚起来。再加上看了一些悲剧结尾的爱情片,真个人在那个月心情特别的不好。当时都特想赶紧毕业参加工作,好充实自己。五一长假的时候,我约上朋友出去旅游了,主要是为了散心。我们去的是湖南岳阳,看洞庭湖、登岳阳楼,花了两天时间。出去旅游是件非常开心的事情,回来之后心情非常好。5月初复查过血常规,令人惊奇的是,血小板一下子正常了,在100以上。我都不敢相信检查结果,过了几天再复查了一遍,血小板还是在正常范围内。自此开始,血小板就上升了一个大台阶,基本上在100左右。说实在的,连我的不清楚到底是个什么样的状况,差不多大学毕业的时候,血小板就莫名的恢复正常了。

血小板116
血小板116

第三部分:工作阶段

2008年6月底,刚一毕业我就直接到公司上班了。国有企业,再加上又是内陆城市,工作压力不大,生活节奏不快,很多时候都是工作不饱满。但中间有5个月是倒班,那段日子比较辛苦。
工作以后,由于血小板的水平提高了,所以检查的次数相对较少,基本上是三个月至六个月检查一次。从几次检查的结果来看,最少的一次血小板为77,最多的为149,其余的基本上在100左右(大部分偏右,呵呵)。我对这结果是非常满意的,相对来说,血小板基本上是正常的。

血小板正常
血小板正常

后续:
以上就是我的血小板减少的治疗调养的整个过程。大学阶段由于病历在我家里,所以描述的不是很具体;工作阶段由于没有看医生,所以也只是大概的写写。

在这段经历中,我认为有几点比较重要:

【个人意见,仅供参考】

1.心态乐观。在我血小板减少的这段日子里,我的心态一直非常乐观。读高中的时候,我就对生物非常感兴趣,所以对各种检测以及各种项目表示的含义都很清楚。当然,血小板在人体的作用就不用说了。所以单纯的血小板减少在我眼里并不是疾病。大学四年里,血小板一直在20-30之间,我认为就算在这个水平,只要没有自发出血,一点问题都没有。我都从来没把我当病人看。同济医院的主治医生也经常在我面前表达这个观点,她甚至说国外的标准比国内低,50就是正常的。因此大学四年是跟其他同学一样生活、学习,只是比较注意一些碰撞较大的运动等(比如排球)。我父母对我担心显然超过了我对自己的担心,就像现在许多父母担心孩子的病情一样。
当时我比较担心的是诊断为再障,不过担心的时间比较短。一个是因为刚开始大部分是我爸爸去看医生,我本人并未去医院,没有听到医生怎么说;又因为当时要高考,没有时间想这些问题,也没有时间翻看病历。二是后来主要由我自己去看医生时,再障的诊断已经站不住脚了,医生也没有经常提起。整个4年,我的心态一直是非常乐观的,正常生活,正常学习。因此,我认为乐观的心态对我们病友来说是非常非常重要的。

饮食安排
饮食安排

2.营养均衡。均衡的营养对体质的增强是很有帮助的。不仅要考虑蛋白质的摄取,其它的一些营养元素也要考虑到。我的理念是:高蛋白低脂肪高纤维素,清淡。无论是在学校,还是现在公司的食堂,我会选取一些荤素合理的菜式搭配。有时觉得营养不够好的时候,会考虑其它的方式补充,比如牛奶。我所有的血常规检查中,血红蛋白没有低于过15g的,有时还超过了上限。特别是对一些还稍微贫血的朋友来说,营养就更重要了。

3.适量运动。军训的那段经历使我明白了适量的运动(有氧运动)能够有助于提升血小板。大学阶段,除了上体育课,平时刻意的运动很少。不过,路走的倒挺多的。因为我们学校在外面的学生公寓里有几栋楼,我们就住在那里。公寓离学校有一千多米,每天来回几次。无形之中,我觉的对血小板的提升还是有作用的。但由于体育运动减少,还是觉得体质不如从前。工作之后,运动量有上升。现在是隔几周会去爬一次山,每次3-4小时;每周会打2次羽毛球,每次2-3小时。刚好这两项运动是我非常喜欢的运动,所有比较有激情。运动多了,体质确实增强了。
以上就是我的一些看法,希望对大家有所帮助。在这里,也祝愿ITP病友交流群的所有同胞们、朋友们能够早日康复;祝愿小朋友们都能够自愈,快乐成长!

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