孩子ITP血小板减少性紫癜看病历程,另有几个问题请教

小儿2011年出生,在2019年8月14号第一次发现身上有紫斑,8月15号起在南通大学附属医院住院治疗,骨穿数据(1、有核细胞增生活跃,粒/红=1.46:1。2、粒系原、早幼粒未见,余各期细胞均见。3、单核系无特殊。4、淋巴系占35.5%。5、红系增生良好。6、血小板散在分布。7、巨核细胞在全片4.1*2.5平方厘米面积上共找见589只。提示:巨核细胞总数增高伴成熟滞缓),医生鉴定为血小板减少性紫癜

淤青紫癜
淤青紫癜

8月15日入院时血小板指标36,住院12天,使用了3天丙球(每天8小瓶),然后一直使用地塞米松,加消炎药(喜炎平、头孢吡嗪钠),口服强的松治疗直至出院,出院时血小板260左右。
出院后按医生要求,每天8粒强的松加复合辅酶冻干粉及AD钙服用,期间每两周复诊一次(主治医生就是垃圾,复诊多次,就没能和他交流过,非常不耐烦,脸正常板得像墙),血小板保持在270以上,至2019年10月6日降至197,其间遵医嘱,强的松由8粒减至1粒(懊悔、痛心,减得太快了)。

第一次反复

10月31日,血小板降至80。
11月1日,去上海瑞金医院就医,血小板计数85,服用复方皂矾丸、利可君片,并去上海龙华医院开中药(防风、白术、牡丹皮、生地黄、赤芍、山药、三七、仙鹤草、蒲黄、水牛角、玉米须、炒谷芽、盐巴戟天、仙茅)同时服用。
11月13日,血小板降至55。
11月14日,去上海瑞金医院检查,血小板降至49,儿科李卫主任说继续按原处方服药。
11月19日,血小板降至27(心急如焚),当天下午去南通大学附属医院要求住院,医生拒收(强烈鄙视中),下午4点赶至苏州大学附属儿童医院,当天做检查血小板50,静脉输丙球6小瓶。第二天做全套检查(血小板63,巨细胞病毒、EB细胞病毒、VB19病毒DNA均正常,网织血小板,PAIGG/GPIB等均正常)但11月25号,在苏大附属第一医院做的ITP相关检测网织血小板仅为1.9%(正常值4.15%-12.5%)。李桢萍医生说孩子无需住院,回家服药治疗,期间遵医嘱每天服用强的松8粒,升血小板胶囊9粒,匹多莫得口服液2支,金蝉口服液(强烈推荐,治疗初期感冒神效)。服用半月后血小板指标升至240以上。
2019年12月7日,经家中长辈介绍前往苏州大学附属第一医院王兆钺教授处(态度谦和,耐心细致,是目前遇到的最好的医生)就诊,当天血小板308。王教授把强的松减至每天4粒,升血小板胶囊继续9粒。
12月20号,检查血小板230,强的松每天吃3粒,升血小板胶囊吃8粒。艰辛的2019年就这么过去了,回顾这半年,觉得自己一下子成熟了起来,一下子感受到肩上的重担,一切尽在不言中!!
2020年1月17日,血小板325,医嘱强的松每天1粒,并增加益精口服液。
2月28日,血小板189,强的松两天1粒。

强的松
强的松

第二次反复

4月11日,血小板75(期间感冒一次),王教授要求按原标准服药,不必紧张。
4月20日,血小板50,开始换药,强的松每天4粒,强盛(环孢素)每天8粒,益血生每天6粒。
5月16日,血小板升至234,用药不变。
6月13日,血小板282,强的松每天3粒,环孢素每天6粒
7月11日,血小板331,强的松每天2粒,环孢素每天6粒
8月15日,血小板347,强的松每天1粒,环孢素4粒。
9月12日,血小板312,强的松两天一粒,环孢素每天3粒。
10月10日,血小板297,停用强的松,其他不变。

第三次反复

2020年11月14日,血小板27。(揪心)翻来覆去找原因,想到一周前孩子腿部长了一个脓疮,吃了阿奇霉素,左氧、头孢等消炎药(无知啊,孩子生病这么久,居然没去了解下哪些药不能用)。
11月15日,朋友介绍去上海同济大学附属同济医院分院就诊,颜乾麟老先生看的,因为他不是专看血液的,故只是请他把脉,并没有拿药(生黄芪、党参、苍白术、升麻、当归、熟地、砂仁、柴胡、陈皮、川穹、白芍、红花、桃仁、枳壳、黄柏、炙甘草)。
11月15日当天赶到上海龙华医院,甘欣锦医生把脉后,说孩子长期服用激素导致身体虚弱,开中药(黄芪、生地黄、菟丝子、枸杞子、肉芙蓉、淫羊藿、三七、紫草、锁阳、水牛角、升麻、墨旱莲、羊蹄根、盐巴戟天、盐补骨脂),每天两剂,龙华的中药很有特色,是一种中药配方颗粒,叫做农本方,就像速溶咖啡一样服用,一次一小袋。当天血小板21(佩服自己的神经,越强大了,居然不紧张了)。当天还做了肝肾功能检测,一切正常。

血小板21
血小板21

11月19日,血小板36,每天3粒强的松,3粒环孢素,6粒益血生。
11月24号,血小板71,药量不变,期间又去了一次上海开中药,增加了一味大枣,其他不变。
12月19号血小板69,中西药均不变。几个问题请教:
1、孩子多次反复,主要原因是否体质太差,无法抵御外界病毒、细菌侵扰。
2、中西药一起服用是否有冲突,孩子前两次反复用激素后,指标恢复极快,这次用西药和中药一起服用,指标反而上升很慢。
3、我们是否有过度治疗之嫌。
4、头孢类消炎药据说会影响血小板,为何住院治疗期间医生大剂量使用,共计44瓶。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。