小儿2011年出生，在2019年8月14号第一次发现身上有紫斑，8月15号起在南通大学附属医院住院治疗，骨穿数据（1、有核细胞增生活跃，粒/红=1.46:1。2、粒系原、早幼粒未见，余各期细胞均见。3、单核系无特殊。4、淋巴系占35.5%。5、红系增生良好。6、血小板散在分布。7、巨核细胞在全片4.1*2.5平方厘米面积上共找见589只。提示：巨核细胞总数增高伴成熟滞缓），医生鉴定为血小板减少性紫癜。
8月15日入院时血小板指标36，住院12天，使用了3天丙球(每天8小瓶），然后一直使用地塞米松，加消炎药（喜炎平、头孢吡嗪钠），口服强的松治疗直至出院，出院时血小板260左右。
出院后按医生要求，每天8粒强的松加复合辅酶冻干粉及AD钙服用，期间每两周复诊一次（主治医生就是垃圾，复诊多次，就没能和他交流过，非常不耐烦，脸正常板得像墙），血小板保持在270以上，至2019年10月6日降至197，其间遵医嘱，强的松由8粒减至1粒（懊悔、痛心，减得太快了）。
第一次反复
10月31日，血小板降至80。
11月1日，去上海瑞金医院就医，血小板计数85，服用复方皂矾丸、利可君片，并去上海龙华医院开中药（防风、白术、牡丹皮、生地黄、赤芍、山药、三七、仙鹤草、蒲黄、水牛角、玉米须、炒谷芽、盐巴戟天、仙茅）同时服用。
11月13日，血小板降至55。
11月14日，去上海瑞金医院检查，血小板降至49，儿科李卫主任说继续按原处方服药。
11月19日，血小板降至27（心急如焚），当天下午去南通大学附属医院要求住院，医生拒收（强烈鄙视中），下午4点赶至苏州大学附属儿童医院，当天做检查血小板50，静脉输丙球6小瓶。第二天做全套检查（血小板63，巨细胞病毒、EB细胞病毒、VB19病毒DNA均正常，网织血小板，PAIGG/GPIB等均正常）但11月25号，在苏大附属第一医院做的ITP相关检测网织血小板仅为1.9%(正常值4.15%-12.5%)。李桢萍医生说孩子无需住院，回家服药治疗，期间遵医嘱每天服用强的松8粒，升血小板胶囊9粒，匹多莫得口服液2支，金蝉口服液（强烈推荐，治疗初期感冒神效）。服用半月后血小板指标升至240以上。
2019年12月7日，经家中长辈介绍前往苏州大学附属第一医院王兆钺教授处（态度谦和，耐心细致，是目前遇到的最好的医生）就诊，当天血小板308。王教授把强的松减至每天4粒，升血小板胶囊继续9粒。
12月20号，检查血小板230，强的松每天吃3粒，升血小板胶囊吃8粒。艰辛的2019年就这么过去了，回顾这半年，觉得自己一下子成熟了起来，一下子感受到肩上的重担，一切尽在不言中！！
2020年1月17日，血小板325，医嘱强的松每天1粒，并增加益精口服液。
2月28日，血小板189，强的松两天1粒。
第二次反复
4月11日，血小板75（期间感冒一次），王教授要求按原标准服药，不必紧张。
4月20日，血小板50，开始换药，强的松每天4粒，强盛（环孢素）每天8粒，益血生每天6粒。
5月16日，血小板升至234，用药不变。
6月13日，血小板282，强的松每天3粒，环孢素每天6粒
7月11日，血小板331，强的松每天2粒，环孢素每天6粒
8月15日，血小板347，强的松每天1粒，环孢素4粒。
9月12日，血小板312，强的松两天一粒，环孢素每天3粒。
10月10日，血小板297，停用强的松，其他不变。
第三次反复
2020年11月14日，血小板27。（揪心）翻来覆去找原因，想到一周前孩子腿部长了一个脓疮，吃了阿奇霉素，左氧、头孢等消炎药（无知啊，孩子生病这么久，居然没去了解下哪些药不能用）。
11月15日，朋友介绍去上海同济大学附属同济医院分院就诊，颜乾麟老先生看的，因为他不是专看血液的，故只是请他把脉，并没有拿药（生黄芪、党参、苍白术、升麻、当归、熟地、砂仁、柴胡、陈皮、川穹、白芍、红花、桃仁、枳壳、黄柏、炙甘草）。
11月15日当天赶到上海龙华医院，甘欣锦医生把脉后，说孩子长期服用激素导致身体虚弱，开中药（黄芪、生地黄、菟丝子、枸杞子、肉芙蓉、淫羊藿、三七、紫草、锁阳、水牛角、升麻、墨旱莲、羊蹄根、盐巴戟天、盐补骨脂），每天两剂，龙华的中药很有特色，是一种中药配方颗粒，叫做农本方，就像速溶咖啡一样服用，一次一小袋。当天血小板21（佩服自己的神经，越强大了，居然不紧张了）。当天还做了肝肾功能检测，一切正常。
11月19日，血小板36，每天3粒强的松，3粒环孢素，6粒益血生。
11月24号，血小板71，药量不变，期间又去了一次上海开中药，增加了一味大枣，其他不变。
12月19号血小板69，中西药均不变。几个问题请教：
1、孩子多次反复，主要原因是否体质太差，无法抵御外界病毒、细菌侵扰。
2、中西药一起服用是否有冲突，孩子前两次反复用激素后，指标恢复极快，这次用西药和中药一起服用，指标反而上升很慢。
3、我们是否有过度治疗之嫌。
4、头孢类消炎药据说会影响血小板，为何住院治疗期间医生大剂量使用，共计44瓶。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/8636.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 