来说说我生病的过程，不知道有没有和我经历相似的，大家可以一起讨论。本人女，28岁，怀孕以前也没有检查过，应该是正常吧，怀孕后血小板一直是在50左右，还贫血，血小板也不升也不掉，17年快生了，去镇医院复查，医生说要生去湖州大医院，他们医院不收，怕大出血，后来生的时候还很顺利，没有大出血，哺乳期间复查过几次还是50，身体也不痛不痒，也一直没有放在心上，觉得问题不大，戒奶以后，去复查了一次，竟然正常了200多，我自己都觉得神奇，后来再去复查就是90多。
一直到20年11月份，来月经有半个多月，从刚开始的经血到鲜血到很大的血块，那半个月身体没劲，腰酸脸色发白，因为女儿住院，顾不上自己，那段时间自己感觉到浑身不舒服，头晕，尽管这样，我还是没放在心上，直到留鼻血，我才去检查，血抽了一个多小时了，我接到医院电话，问我血小板以前是多少，现在检查出只有14，为了确定，让我再去抽一次，那一刻我心里有些不安，很害怕，下午我拿到检验单，妇科医生问我还流血吗，我说没以前流的厉害，后来检查了一下开了点药就回去了，医生也没说什么，刚好女儿也出院了，回去了3天然后又来月经了，头还特别晕，晚上去镇上的医院检查一下还是14，然后医生就说血小板这么低，很容易脑出血，要去大医院看，走的时候还让我签字，我好害怕，当晚我们就去了苏州大学附属第一医院，当晚挂了号，医生看了检查单，让我们去老医院看，挂了一个老医生，后来就做骨穿，做2次失败，骨穿医生说抽出来的骨髓是透明的没用，让去找医生，这时旁边就会有人说是白血病什么的，那一刻，我心理防线决堤了，记得那天，我和老公就吃了一碗面，我就吃了一根，就没再动筷子，老公强装镇定勉强吃完了，告诉我没事，别自己吓自己，其实我知道他也怕，当天就住院了，安排在苏州泓慈血液病医院，那天我的眼泪没有干过，骨穿又做了3次，总共5次，最后做了活检，不知道是因为心情不好还是什么影响，检查结果血小板又低了，只有7，然后输了激素，血小板浆，慢慢的20多，30多，骨穿报告出来是好的，后来诊断为Evana综合征，自身免疫性溶血加血小板减少症，好幸运，不是什么再障和白血病！
因为我是独生女，我怕自己父母受不了，住院一星期出院了，医生说要吃8个月的药才会好，出院带药强的松，钾，钙片，奥美拉唑和一大堆乱七八糟的补血药，我记得一顿药是20多颗，就激素10粒，我无法想象激素的副作用那么大，尽管出院医生和我说了会非常胖，会长妊娠纹，尽管做好了心理准备，可看见镜子里的自己，还是无法接受，脸整个胖了几圈，肚子比要生了还大，晚上更别说睡觉尽跑厕所了，期间血小板最高150多，就这样慢慢熬慢慢减，6粒以下我感觉舒服多了，但血小板也不稳定了血红蛋白没有正常过，血小板80多，70多，减到3粒复发了只有20几，又加到5粒，再慢慢减到1粒，用了快1年时间，呵呵，停药半个月不到，复发了，给苏州医生打电话她让我吃3粒激素，心凉凉，我自己吃了2粒，挂完电话没有去苏州了，想换家医院，就直接去了湖州中心医院。
挂了专家号2粒就继续吃着，开了些补血的药，一礼拜复查，血红蛋白正常了，看着报告单上箭头越来越少我万分惊喜，除了血小板低，从有病开始，我自己经常感冒，做了标记17年到22年12次感冒，医生说激素时间长了就这样，没有免疫力，比较容易感冒，开了云芝袍胶囊，提高免疫力，21年的5月份，因为激素量大，得了肛周脓肿，做了引流手术，第二天下床走动晕到了，医生说激素吃太久身体太虚了，住了22天院，那段时间真的感觉自己要疯了，全身都是病，那次住院以后，我更加小心了，因为真的扛不起了，回老家陕西，奶奶打听到有个老中医，非要我去看看，抱着试试的心态去了，把脉以后说我伤了元气，身体太虚弱，才容易感冒，让我不要吃激素了，靠中药把自身的功能提起来，不要靠激素，我有点不敢，那时候1天吃2粒，喝中药以后就吃一粒，喝了几副药真的挺管用，流行感冒什么的我都没有，因为自己家做童装的，家里30多个人都感冒了，就我没有，那一刻被那位中医征服了，医生说稳定到50就可以停激素，心中万分欢喜，期间去检查过几次总是60多，70多，有时候50多，问医生她说不稳定下次，一次推一次，一边说像我们这么年轻就喝激素老了会很惨，一边又说减得不好又要大量吃，好矛盾，虽然很想停，但是我还是不敢自行停激素，4月5号看了医生，血小板48…
遇见一个病友，她的血小板9，她的治疗方案不吃激素，低了就打血小板针和吃中药调理，我狠狠心，自己停了，觉得不是激素的作用，停激素复查过3次，还是48，这期间换了3个中医，喝了不同的药，要么血小板原地不动，要么下降一两个，6月份复查47，6月18复查31，看到31我的心跌入谷底，好害怕，月经要快来了，好怕挺不住，中药一直在喝，好像也没什么用了，偏方也试过，不知道接下来该怎么办，激素我现在很抗拒吃，我多希望有一天去复查，奇迹能够出现，我的血小板可以到50多，或者60不奢望她能够正常。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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