三个月婴儿 免疫性血小板减少症分享

第一次知道免疫性血小板减少症

第一次知道免疫性血小板减少症的我,经历血小板减少后的宝宝,让我依然心有余悸,敬畏生命。

宝宝出生2021-7-29男宝,两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽,吃药好了反复,支气管炎咳嗽反复一个月后,三个多月的时候,那天我一下班就带他去医院,医生建议住院化验血常规,然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规,怕没采对,那时候我还没意识到严重性,第二次也是确认血小板30,我就想着住院就好,没有真正意识过血小板减少的危害。

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

那晚护士因为别的原因没有成功办理住院手续,我们就抱着孩子回家了,想着一早再去办理,第二天一早办理好住院手续,抽身化验一大堆,血小板16,医生拿了病危通知单给我签字,那时候我的心咯噔地心慌了,心里害怕极了,心想只是一个小小的咳嗽感冒会病危,医生还说会有白血病的可能性,瞬间听了心里超级崩溃,做了很多排查,有些检查是三天出结果的,那三天里我的心情是紧张的,于是我疯狂在百度上查了很多这方面的东西,每天跟医生电话沟通着,那日子真的好难熬,医生说打了丙球会上升是好事,需要看三天后能不能稳住,三天后结果出来排除了白血病,我很开心,松了一口气,但是血常规显示丙球打了两天只能维持四五天,第五天开始掉60多,第七天掉到了50多,医生告诉我必须上激素,我无条件选择相信医生,我觉得听医生的他会好的,住院十天后就出院 了,一直在吃激素药泼尼松,一天两次一次一片,医生说不能轻易减,三天后复查,三天后的结果是四百多了,我心里开心极了,就跟医生沟通怎么减量,医生说一天两次,每次半片,就这样到了第五天,我看到他还是会气喘的样子感觉不对劲,就去复查,血小板15,我慌了也害怕了,焦急去了深圳儿童医院那边,在那里我把心态放平,我依旧相信医生可以治好的,然后打了两天丙球一天两瓶,从18上升到50多住院五天,医生做了很多检查,告诉我是免疫血小板减少,那时候不太知道这个危害,医生说了最严重的的危害我开始心惊胆战了,出院后我小心翼翼照顾他,辞去了我的工作,我婆婆也害怕得哭了很多,她说可以的话他愿意用自己的命换孩子的健康。之后我一看到出血点我就超级紧张害怕去医院,从东莞开车去深圳那边看了急诊,医生说低于30才能住院,我们又回到东莞,为了孩子我还特意单独租了单间自己跟娃一起住的,就是担心孩子被感染,自己一个人照顾他的那一个多月,我是超级灰暗的,每天担惊受怕,生怕孩子有什么不好的…

出血点
出血点

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一个意外的时候,我在抖音上刷到这类病况的宝妈,她把我拉到万哥的群,开始我就拼命在群里学习这些知识,了解这种病是自愈不是治愈的,心里一直憧憬孩子快点自愈,一边害怕着孩子会恶化,那时候焦虑得不得了,超级难受,我老公婆婆他们都觉得我在群里学习的有什么用,只有我自己知道,我在找孩子光明的路上,我希望看到有我宝宝类似情况的病例,他们是不是都一次性自愈了,之前有个医生还说我宝宝吃药不会稳住上升怕是难治性的,心里真的好绝望,他都不知道这句话给我的打击真的好大,后来继续吃激素两个多月还没稳住,医生也建议就停药看情况了,再低到严重再住院了,我也同意了,停药后我心里也是忐忑不安的,每天都担心着,一周后复查孩子45,上周还是35的,我很开心在群里报这个喜讯,起码停药后自己涨了,再一周后48,我心里还是害怕,祈祷孩子赶紧正常,看到群里说接近50了起码安全,继续等待半个月的结果是68,欣喜若狂,他流鼻涕很多有这个数值了,继续在群里学习,自己小心照顾着,一个月后的结果是112了,第一次正常了,虽然身上还有出血点,不多,我心里舒了一口气,但是还是不敢放松,小心翼翼带着他,回老家后一个月复查,当时他6个月体检一起做的,血小板升到了222了,心里超级开心,希望从这开始他会一直健康平安,2022年最大的愿望就是希望家人们孩子们都健康平安,别无所求了。

心情
心情

有了孩子后他们都是我的软肋,所有的焦虑都因他们而生,快乐也是,过几天又去给孩子复查,静候佳音。。。。起码他停药后血小板自己会一直涨,不是吃药涨的,丙球跟激素对他来说都只管几天,激素减量都是大幅度下跌的。第一次知道血小板减少的我,这病真的好折磨大人的心理,孩子健康才是重要的,希望各位得了免疫血小板减少的宝宝都早日自愈,康复!加油,孩子会好起来的!

读后有感:
患病过程,令人心酸,对于刚患病的家长来讲确实 难以度日!
如果家长不对疾病去了解,有可能孩子就徘徊在医院和家之间(因为这个病爱复发…一过性的幸运儿终究并不多)
不认识疾病,ITP只看重数值,基本都是过度治疗, 为母则刚,病友群对于你有很重要。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。