第一次知道免疫性血小板减少症
第一次知道免疫性血小板减少症的我，经历血小板减少后的宝宝，让我依然心有余悸，敬畏生命。
宝宝出生2021-7-29男宝，两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽，吃药好了反复，支气管炎咳嗽反复一个月后，三个多月的时候，那天我一下班就带他去医院，医生建议住院化验血常规，然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规，怕没采对，那时候我还没意识到严重性，第二次也是确认血小板30，我就想着住院就好，没有真正意识过血小板减少的危害。
那晚护士因为别的原因没有成功办理住院手续，我们就抱着孩子回家了，想着一早再去办理，第二天一早办理好住院手续，抽身化验一大堆，血小板16，医生拿了病危通知单给我签字，那时候我的心咯噔地心慌了，心里害怕极了，心想只是一个小小的咳嗽感冒会病危，医生还说会有白血病的可能性，瞬间听了心里超级崩溃，做了很多排查，有些检查是三天出结果的，那三天里我的心情是紧张的，于是我疯狂在百度上查了很多这方面的东西，每天跟医生电话沟通着，那日子真的好难熬，医生说打了丙球会上升是好事，需要看三天后能不能稳住，三天后结果出来排除了白血病，我很开心，松了一口气，但是血常规显示丙球打了两天只能维持四五天，第五天开始掉60多，第七天掉到了50多，医生告诉我必须上激素，我无条件选择相信医生，我觉得听医生的他会好的，住院十天后就出院 了，一直在吃激素药泼尼松，一天两次一次一片，医生说不能轻易减，三天后复查，三天后的结果是四百多了，我心里开心极了，就跟医生沟通怎么减量，医生说一天两次，每次半片，就这样到了第五天，我看到他还是会气喘的样子感觉不对劲，就去复查，血小板15，我慌了也害怕了，焦急去了深圳儿童医院那边，在那里我把心态放平，我依旧相信医生可以治好的，然后打了两天丙球一天两瓶，从18上升到50多住院五天，医生做了很多检查，告诉我是免疫血小板减少，那时候不太知道这个危害，医生说了最严重的的危害我开始心惊胆战了，出院后我小心翼翼照顾他，辞去了我的工作，我婆婆也害怕得哭了很多，她说可以的话他愿意用自己的命换孩子的健康。之后我一看到出血点我就超级紧张害怕去医院，从东莞开车去深圳那边看了急诊，医生说低于30才能住院，我们又回到东莞，为了孩子我还特意单独租了单间自己跟娃一起住的，就是担心孩子被感染，自己一个人照顾他的那一个多月，我是超级灰暗的，每天担惊受怕，生怕孩子有什么不好的…
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一个意外的时候，我在抖音上刷到这类病况的宝妈，她把我拉到万哥的群，开始我就拼命在群里学习这些知识，了解这种病是自愈不是治愈的，心里一直憧憬孩子快点自愈，一边害怕着孩子会恶化，那时候焦虑得不得了，超级难受，我老公婆婆他们都觉得我在群里学习的有什么用，只有我自己知道，我在找孩子光明的路上，我希望看到有我宝宝类似情况的病例，他们是不是都一次性自愈了，之前有个医生还说我宝宝吃药不会稳住上升怕是难治性的，心里真的好绝望，他都不知道这句话给我的打击真的好大，后来继续吃激素两个多月还没稳住，医生也建议就停药看情况了，再低到严重再住院了，我也同意了，停药后我心里也是忐忑不安的，每天都担心着，一周后复查孩子45，上周还是35的，我很开心在群里报这个喜讯，起码停药后自己涨了，再一周后48，我心里还是害怕，祈祷孩子赶紧正常，看到群里说接近50了起码安全，继续等待半个月的结果是68，欣喜若狂，他流鼻涕很多有这个数值了，继续在群里学习，自己小心照顾着，一个月后的结果是112了，第一次正常了，虽然身上还有出血点，不多，我心里舒了一口气，但是还是不敢放松，小心翼翼带着他，回老家后一个月复查，当时他6个月体检一起做的，血小板升到了222了，心里超级开心，希望从这开始他会一直健康平安，2022年最大的愿望就是希望家人们孩子们都健康平安，别无所求了。
有了孩子后他们都是我的软肋，所有的焦虑都因他们而生，快乐也是，过几天又去给孩子复查，静候佳音。。。。起码他停药后血小板自己会一直涨，不是吃药涨的，丙球跟激素对他来说都只管几天，激素减量都是大幅度下跌的。第一次知道血小板减少的我，这病真的好折磨大人的心理，孩子健康才是重要的，希望各位得了免疫血小板减少的宝宝都早日自愈，康复！加油，孩子会好起来的！
读后有感：
患病过程，令人心酸，对于刚患病的家长来讲确实 难以度日！
如果家长不对疾病去了解，有可能孩子就徘徊在医院和家之间（因为这个病爱复发…一过性的幸运儿终究并不多）
不认识疾病，ITP只看重数值，基本都是过度治疗， 为母则刚，病友群对于你有很重要。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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