三个月婴儿 免疫性血小板减少症分享

第一次知道免疫性血小板减少症

第一次知道免疫性血小板减少症的我,经历血小板减少后的宝宝,让我依然心有余悸,敬畏生命。

宝宝出生2021-7-29男宝,两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽,吃药好了反复,支气管炎咳嗽反复一个月后,三个多月的时候,那天我一下班就带他去医院,医生建议住院化验血常规,然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规,怕没采对,那时候我还没意识到严重性,第二次也是确认血小板30,我就想着住院就好,没有真正意识过血小板减少的危害。

感冒发热血小板降低
感冒发热血小板降低

那晚护士因为别的原因没有成功办理住院手续,我们就抱着孩子回家了,想着一早再去办理,第二天一早办理好住院手续,抽身化验一大堆,血小板16,医生拿了病危通知单给我签字,那时候我的心咯噔地心慌了,心里害怕极了,心想只是一个小小的咳嗽感冒会病危,医生还说会有白血病的可能性,瞬间听了心里超级崩溃,做了很多排查,有些检查是三天出结果的,那三天里我的心情是紧张的,于是我疯狂在百度上查了很多这方面的东西,每天跟医生电话沟通着,那日子真的好难熬,医生说打了丙球会上升是好事,需要看三天后能不能稳住,三天后结果出来排除了白血病,我很开心,松了一口气,但是血常规显示丙球打了两天只能维持四五天,第五天开始掉60多,第七天掉到了50多,医生告诉我必须上激素,我无条件选择相信医生,我觉得听医生的他会好的,住院十天后就出院 了,一直在吃激素药泼尼松,一天两次一次一片,医生说不能轻易减,三天后复查,三天后的结果是四百多了,我心里开心极了,就跟医生沟通怎么减量,医生说一天两次,每次半片,就这样到了第五天,我看到他还是会气喘的样子感觉不对劲,就去复查,血小板15,我慌了也害怕了,焦急去了深圳儿童医院那边,在那里我把心态放平,我依旧相信医生可以治好的,然后打了两天丙球一天两瓶,从18上升到50多住院五天,医生做了很多检查,告诉我是免疫血小板减少,那时候不太知道这个危害,医生说了最严重的的危害我开始心惊胆战了,出院后我小心翼翼照顾他,辞去了我的工作,我婆婆也害怕得哭了很多,她说可以的话他愿意用自己的命换孩子的健康。之后我一看到出血点我就超级紧张害怕去医院,从东莞开车去深圳那边看了急诊,医生说低于30才能住院,我们又回到东莞,为了孩子我还特意单独租了单间自己跟娃一起住的,就是担心孩子被感染,自己一个人照顾他的那一个多月,我是超级灰暗的,每天担惊受怕,生怕孩子有什么不好的…

出血点
出血点

群内病友 分享拉入病友交流

欢迎大家把本网站分享给 更多病友!
一个意外的时候,我在抖音上刷到这类病况的宝妈,她把我拉到万哥的群,开始我就拼命在群里学习这些知识,了解这种病是自愈不是治愈的,心里一直憧憬孩子快点自愈,一边害怕着孩子会恶化,那时候焦虑得不得了,超级难受,我老公婆婆他们都觉得我在群里学习的有什么用,只有我自己知道,我在找孩子光明的路上,我希望看到有我宝宝类似情况的病例,他们是不是都一次性自愈了,之前有个医生还说我宝宝吃药不会稳住上升怕是难治性的,心里真的好绝望,他都不知道这句话给我的打击真的好大,后来继续吃激素两个多月还没稳住,医生也建议就停药看情况了,再低到严重再住院了,我也同意了,停药后我心里也是忐忑不安的,每天都担心着,一周后复查孩子45,上周还是35的,我很开心在群里报这个喜讯,起码停药后自己涨了,再一周后48,我心里还是害怕,祈祷孩子赶紧正常,看到群里说接近50了起码安全,继续等待半个月的结果是68,欣喜若狂,他流鼻涕很多有这个数值了,继续在群里学习,自己小心照顾着,一个月后的结果是112了,第一次正常了,虽然身上还有出血点,不多,我心里舒了一口气,但是还是不敢放松,小心翼翼带着他,回老家后一个月复查,当时他6个月体检一起做的,血小板升到了222了,心里超级开心,希望从这开始他会一直健康平安,2022年最大的愿望就是希望家人们孩子们都健康平安,别无所求了。

心情
心情

有了孩子后他们都是我的软肋,所有的焦虑都因他们而生,快乐也是,过几天又去给孩子复查,静候佳音。。。。起码他停药后血小板自己会一直涨,不是吃药涨的,丙球跟激素对他来说都只管几天,激素减量都是大幅度下跌的。第一次知道血小板减少的我,这病真的好折磨大人的心理,孩子健康才是重要的,希望各位得了免疫血小板减少的宝宝都早日自愈,康复!加油,孩子会好起来的!

读后有感:
患病过程,令人心酸,对于刚患病的家长来讲确实 难以度日!
如果家长不对疾病去了解,有可能孩子就徘徊在医院和家之间(因为这个病爱复发…一过性的幸运儿终究并不多)
不认识疾病,ITP只看重数值,基本都是过度治疗, 为母则刚,病友群对于你有很重要。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6492.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月19日 下午3:06
下一篇 2022年6月19日 下午4:10

相关推荐

  • 记录一下老爸感染新冠病毒后引起的急性血小板减少

    背景提要:老爸今年67岁,平时锻炼很多,没有基础病12.25左右感染新冠病毒了发烧后,五六天后转阴,转阴后状态一直不太好,咳嗽容易累1.14开始发烧,吃药不退,身体和腿脚皮肤出现红点 1.16 就医确诊肺炎,开始输液,这时血小板1031.17 晚39度高烧持续不退,腿上红疹加剧,再次就医,验血小板断崖式直接跌到30,医生让紧急住院,让我爸躺着完全不能动,怕脑…

    2023年2月21日
    68010
  • 血常规只有血小板低就是ITP吗?

    不解,我的血常规单子上就血小板低其余正常,单纯血小板少不就是ITP吗,原来不一样的?血小板减少,并不是一种单独的疾病,而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症,是一种或一类疾病的名称。打个比方,发热,是一种症状的名称,但是可能得的疾病也许是病毒感冒,也许是细菌感染,也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现,得了ITP就会有血…

    2022年6月1日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少复发反复治疗

    我是2004年7月份确诊为ITP患者,刚开始是牙龈出血,后来又鼻子出血,记得当时在医院为了止血,鼻子完全是堵着的,整个人都难受的要死,当时查血小板是20多,又吃中药又是激素,反复两次住院,出院的时候也还好的,血小板升到了正常,第一次激素吃的时间不长,医生说我就是第一次吃激素的时间不长,导致以后复发的。2009年10月份,读大学期间,突然发现手上有小点点,就感…

    2023年1月9日
    15500
  • 乙肝感染导致血小板减少性紫癜案例分析

    患者信息:汪先生,51岁,四川南部县人 临床诊断:1、乙肝相关性血小板减少;2、乙肝后肝硬化;3、凝血功能异常 一、病史经过 1、腹痛伴牙龈出血就诊:2018-04,莫名出现腹胀痛,伴牙龈出血,未重视。2018-08初,腹痛症状加重、呕吐“酸水”,当地超声检查诊断“胆囊结石伴急性胆囊炎”,建议胆囊切除,因“血小板减少”、“凝血功能异常”外科未同意实施手术。2…

    2023年2月24日
    16500
  • 风湿病+血小板减少?雪上加霜

    风湿性疾病是一种多系统受累的全身性疾病,可累及泌尿、神经、消化、心血管、运动系统,当然还有血液系统。血小板减少导致易出血风险增加,可见的皮肤黏膜出血易被临床医生发现并重视,内脏和颅脑出血却少有早期警示症状,出现后容易直接导致危及生命的状况。因此重视血常规检查中血小板的数值并结合临床早期判断显得至关重要。风湿病加上血小板减少确实是雪上加霜的事情,我们今天就来看…

    2023年5月18日
    5900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。