我的ITP治疗过程,无心再去治疗

我是毕业之后到北京打工那是2011年8月份,在北京一家图书馆工作,不到两个月我来了3次例假,有时候刷牙的时候会流血,因为刷牙好多正常人也会流血的,所以没注意,也没觉得自己身上那不舒服,所以没在意,同事就问了我一句,你让你姐去协和医院给你检查一下,后来我跟我姐说了之后去的是北京杨垂柳医院,挂的是妇科,结果血小板只有12个,那个主治医生说哪个是病人,我说我是,然后那个医生很惊讶、觉得很不可思议的说,什么?你就是?我说恩。

血小板12
血小板12
血小板10
血小板10

然后问我一些基本的症状,看看我身上有没有出血点,看完之后,身上一个出血点都没有,医生很讶异,就说了一句,把这个当回事看一下,找个血液科的医生好好看看,后来又跑到协和医院挂了个号,之后查了血,血小板是10个,医生直接让住院,我们还不知道怎么回事,懵了.听医生说的那种严重性,好像跟我没什么关系,但是我姐听了之后挺害怕的,赶紧给我哥打电话,本身我第二天就要自己回家了,已经买好票了,我哥和我嫂子不放心,连夜赶到北京,到北京后已经是早上7点多,我姐把他们接来,吃了点早饭,我们就一块做火车回家,到邯郸后,一刻都没停,去了两家医院,市里医院挂号很费劲,就随便找了个医院的人,先问问了问,人家一看化验单,赶快问,这是谁的单子,我说我的,说这我就起来,那医生说,你别动了,不能在动了,也是问了些基本症状,我们都还不知道怎么回事,到哪都让住院,还是在跑几家医院问问看,是不是一样的说法,走之前,必须签个和医院没责任的一个表才让我们走,签完之后,商量了下,在去一家问问,结果一样就听人家的安排,到了后,结果真是一样,住院吧!但是身上没带那么多钱,住院需要押金,我们又一起回家拿钱,这个期间根本没让我父母知道,他们心眼小,容不下事,拿了钱之后第二天去住院了,住院第一天抽了个骨髓,然后开始用地塞米松冲,冲了大概3天,骨髓报告出来了,说是巨核细胞成熟受阻,上午抽了个血,下午医生告诉我们血小板升到正常了,我们看这单子,很高兴,医生开药回家治疗,泼尼松12片、达纳挫3个还是4个,忘了,还有些钙片,开的药我们也不知道是什么药,觉得都是治病的,应该没什么事,然后办理出院,回家了,到家以后才告诉我爸妈,他们也没什么担心的,因为我已经正常了,吃药巩固就好了,以前是这样想的,哦,对了,刚开始医生建议我输血小板,可是查了一下我身上有抗体什么的不能输。

血小板13
血小板13

后来医生告诉我半个月在化验一次,看看血小板怎么样,半个月查了,血小板成23个了,一下子害怕了,又四处打听这病的治疗方法,说吃西药是不行的,中药能治愈,副作用小,听亲戚说一个医院有个中医看的不错,我们就去了,到哪后开了几幅中药让回家配着激素吃,吃了大概3个月期间一直是7天化验一次,有时候拿10的药就10天去化验一次,3个月下来了,血小板依然是10几个,一点效果也没有,医生说这个病是慢性病,得慢慢来,后来觉得他们那不行,又打听了好几家中医门诊,挨着试试。

最后还是不见好,我们当地的医生都找遍了,可是依然没什么效果,只是体型、脸蛋都不在是以前的了,一个20岁的小女孩儿,平常那么爱美,对着镜子都不敢只是里面的影子,大概到11月份的时候听说廊坊中医院不错,哥哥和嫂子陪我坐火车去了,坐了一夜火车,血小板就剩0个了,心里只有这种想法,反正都成这样了,直接把10片的激素给一下子挺了,住院输了一些治肾病的药给我输了一个礼拜,配着中药还有一些三七粉和另一些西药。但是一点用都没有,后来我那个主治医生就给我们推荐美罗华这个药,对我们家而言,这种药确实很贵,我哥和我嫂子决定在贵也要试一试,在医生的医嘱下,开始输了,第一天输完就抽了个血,第二天早上单子出来,告诉我血小板升到38了,心里挺高兴,心想,管用,继续吧,继续输了3天,血小板成0个了,可是尽管这样我的身体仍没有任何症状,没有出血点、没有青、没有鼻出血、和平常一样,就连我的血小板是0个我都不知道,他们都骗我说我的血小板一直像好的方面发展,大概住了50多天院,我嫂子全程陪我,后来我实在呆不下去了,我和我嫂子说想家人了,想回家,可是我都没血小板了,医生根本不让我出院,内情我根本不知道,只是想回家,不想在医院,我嫂子怎么给医生说都不行,那天医生给我说你的血小板太低了,我突然大哭起来,我说花这么多钱,血小板还是这样,不治了,真心不想治了,钱都是借的钱,不想别人都是学校或别人捐的,本身家条件不好的我们,欠了一屁股债不说,病情也没见好,心里更不是滋味了,说什么我也不看了,回家,医生看我这么强烈,就答应,开了好多中药,这就坐火车回家了,嫂子怕我累给我买了卧铺,他坐硬座。

血小板0
血小板0

到家心情可美丽了,可是到家后第2天就高烧了,高烧一直在40度,哪会我感觉的整个人真的就不在这个世界上了,一点感觉都没有了,吃饭的时候都不知道,都是喂进去的,在家输液输退烧的,输了4天,烧就是不退,后来我哥和我嫂商量感觉去医院吧,看着我整个人都不行了,我妈真是天天哭,夜夜哭,就不说他了,我妈心眼就是很小,后来借了邻居的车,晚上十点多从我们临漳往廊坊走,整条路我就是什么都不知道,到那后是凌晨5点吧,医院的住院部没开门,因为廊坊那个医院医疗条件看上去没有那么高档,只知道很冷,一直在门口等到8点,进去后找到医生,先输上液,第二天烧退了,但是血小板始终没有上去、

烧退了有一个礼拜后,我再次要求出院,开了2个月的中药和好几个月的西药,回家后没过几天又开始感冒、发烧,继续输液,还找一些会作法的人给看了看,说什么外世有东西一直拽着我过去呢,还还了个小人,烧的那种人,也是没管用,又人作法的人给开的什么仙药,吃了后肚子疼的受不了,还一直拉肚子,坚持吃了一个疗程,没管用,然后廊坊医院开的药方吃完后查血常规,血小板是12个,折腾了半年在这个医院,也是没效果,重新决定再去找一些好的中医,打听到河南那边有个专治这类病的医生,去了后又又让配着激素吃,心里千万个不愿意,那会吃激素吃的脸上身上都是疙瘩,你们应该都知道的,可是医生说这样效果会好点,奇怪的是他们那个中药是把10的药全部放在一个大锅里熬,是那种蒸馒头的大锅,一大锅水熬到只能容下500ml的瓶子里,平常我们家那种小门诊里面最大的输液玻璃瓶子,一大锅水、十天的药就熬那么一点,每次喝的时候就喝一酒盅那么少,也坚持了3个月血小板中间涨到过二十多个,后来又掉下去了,经打听又打听到,广平那里有个院长退休了,说看这类病好,过去以后,开了10付中药,还有自制的药丸,好几包,都是自制的,配着中药吃,但是他那吃中药很有讲究,所有卖的东西不能吃,奶不能喝,所有调味剂不能沾,糖、醋、葱姜蒜、反正人类能吃的大部分都不让吃,果然是有效果的,血小板涨到三十多个,高兴,继续吃,我们吃药的同时,一遍寻找这更好的医生,后来别人都说北京医疗那么先进,怎么不去北京,然后找好医院,专家号不好挂,想法挂专家号,结果让医托给骗了,气死了,说是挂的专家号,谁知道挂的就是那4块钱的普通号,唉,倒霉啊,普通酒普通吧,随后在挂个专家号吧,先让那医生看看,医生看了我的骨髓报告,说让用西药治疗,激素,一听这个就知道,是个白来医生,也没多问,等下午在挂个明天的专家吧,挂上以后,也是看看骨髓报告,和我的一些化验单,让住院治疗,也是西药,还是这个病基本是治不好的,听到这个,我心里又冒出不想治的想法,我给我嫂子说咱回家吧,不看了,我嫂子说,恩,中,咱来也不能白来,拿点药回家吧,都是试的,碰的,我说好吧,就拿了10天的,吃了后也没见效,心灰意冷,又回来广平这里拿药,继续吃,这期间基本北京的大医院都去过了,但是没住院,因为很贵,再说都是建议中西药治疗,就是拿点中药回家吃吃看,都不行,后来在我嫂子在网上查,无意中弹出一个窗口,是邢台第四人民医院,现在知道第四人民医院只是个噱头,感觉就是骗进去的,邢台离邯郸不远,我们过去了,哪里大部分都是很年轻的医生最大的也就35岁左右,老一点的都是专家,那些一二十的都是主治医生,看着就搞笑,其实去邢台医院,我一直强调我家人,说不治了,不治了。

患病后
患病后

在那个医院也是这样,不住院,打死也不治了,我嫂子说这是最后一个医院了,在不管用,咱就不治了。行不,我说行,然后去了,到那后,那年轻医生是我的主治大夫,真是信口开河,说保证能给我治好,问了我以前看病的经历,还是我你找的那医生都是厨子,瞎蒙的。找到我就对了,一定给你看好,我看他这嘴干销售行,后来听他的。按他的方法治疗,地米用了很小的量,先冲上去,我一用地米,血小板立马上去,又让我配着中药和激素吃,还有用熬的中药往腰上付用机器按摩,还有一个针剂叫白介素,每天都往胳膊上扎,烦人,吃就吃吧,就信这一次了,吃上激素后血小板就下来了,中间又感冒了,输治感冒的药,血小板还往下掉,我那主治医生说,感冒影响的,我出院,医生不让,说最少也住上28天,坚持几天吧在,反正都成这样了,28天结束后,血小板成10个了,那医生说你看成10个了,等网上生生在出院,我说不,给我办理出院,我要走人,拗不过我,知道让我走了,拿了1个月中药回家,一个月吃完,血小板基本就是在原地踏步,吃的是6片激素,血小板还那么低,让我情何以堪,又来拿了一个月中药,没用,真是完全是被骗了,呜呜、听我以前的男朋友介绍他有个老师,老师的父亲是个中医去看看吧,他开车把我带到那医生那,拿了就7天中药,血小板一下子涨到56个,心想治这么多年了,第一次见效这么快,剩了一付觉得不可思议,就拿这这付中药再次去往北京,北京同济堂,挂了个600还是800的专家号,给检验了中药中含不含激素,检查完后,纯中药,那会我血小板是56个,那专家说血小板这么高治不治都行,既然来了给你开半月的中药吧,吃完后血小板一下子掉到12个了,唉,,,又回人家这里吃,但是我发现第一次吃血小板能升到五六十、在吃就十几个十几个往下掉,掉到十几个后,再吃又升那么高,之后就再将,生生降降一直这样,都快两年了,你们说我要不要继续在他这里吃下去?纠结啊、现在血小板是11个,又降下来了,我现在没吃药,真心没有心情去治疗了,更不用谈把这个病去治愈了!

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  • 涅槃
    涅槃 2022年10月6日 下午7:44

    去正规医院好好治吧

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。