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1.初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)
2.病友群交流的常聊问题!
3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查
4.免疫性血小板减少症治疗目的

血小板减少成人交流群 第15群
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备孕孕产群公告
提示:
未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,孩子出生可能也会板低,首先化验,然后再考虑注射疫苗。切记切记!!!(因为近期看到很多不懂疾病的在交流问题,忽略了很多重要细节,特提示,希望看到放在心上)

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病友敞开心扉交流好处多

1.同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。
2.有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。
3.作为患者,我希望有基本的常识, 我去这些网站是为了获取知识,从而可以跟医生更好的讨论我的病情, 并作出合理决策。不是不相信医生,相反,是为了更好的理解医生。
4.从很多程度来讲,对患者和家属来说。最为珍贵的是信息,也就是只有恰当、合适的信息,协助他们制定相应的治疗决策,少走弯路。
5.那么节省的费用,获得的收益是最为大的。这需要去主动积极地看待这些病友群,去主动学习。探讨。也参与分享。

血小板减少儿童交流群 第11群
血小板减少儿童交流群 第11群

病友防骗

1.得了同种疾病的病友聚在一起,交流经验,抱团取暖本是件好事,但却有人打着病友的幌子,潜伏在这一个个网络病友群中,大肆行骗。
2.进入互联网时代,信息更加多样和透明化了,建议病友自己擦亮双眼,患者在求医问药时,一定要非常熟悉互联网的操作,如果不熟悉,不要轻易进行金钱交易行为,避免上当。
3.打着根治不复发的这些标语的,他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河!
4.各微信病友群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。
5.为维护好群内环境,群里只有病友及家属/亲友们的互相交流,以互相鼓励、交流抗病经验为主!其他打广告、推销等人员禁止入群。建立病友群的初衷是无奈,也希望这各个病友群能够随着每个患者的愈后而逐渐解散!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。