血小板减少这么难治,每次减激素血小板都降低

真没想到这个病这么难治,小的时候都完全治愈好了没想到又复发了,这次复发本以为激素治疗减了激素就能好,没想到每次减激素都掉血小板,害的现在激素也不敢减,血小板就像股票一样一会涨一会跌,起伏不定,我现在都坦然了,由开始37紧张的要死,变成现在22都无所谓了,还好这次血小板最低还没有低破20,可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了,肥胖,水牛背,多毛,真不知道激素什么时候是个头,而且现在还喝着中药,感觉没起多大效果,每天都是激素+中药,~每次吃药的时候都想自己减量,纠结,~

血小板22
血小板22

5片已经吃了两个月了,周一血小板25,今天35,升的趋势,可是血小板为什么那么起伏不定阿,每次医生说要是稳定50的话就可以减药,可是一要减药血小板就不稳定的掉然后又涨,真的是无奈了,我还要吃多久
最近这几天特别发力,想睡觉,不知道怎么回事
最晚老公和我说等到我的血小板稳定了他带我去旅行,很期待,血小板你一定要争气快快好,然后…就可以要宝宝了
今天去医院让我无语,医生也不告诉我怎么减药是我一直很心急吗,打算老样子慢慢半片减药,加油希望继续保持着不要降血小板,月经也还好不多啦!
昨晚做了一晚上的梦
做梦梦见医生要给我切脾
我非常害怕,
整整一晚上太累了,
可能是我心里压力太大了
的希望激素慢慢的能够减下去,
早安,
愿生活一切美好
激素4片半第八天下周一去复查血常规然后在减半片,
中药我给停了,喝了一个月没有起效果就停了,老公也觉得喝着怪难受的,那么受罪还不起效果不让我喝了
现在不知道怎么办中药停了大家都建议我喝着,可是我感觉没有效果阿,哎不知道是不是我心急还是是怎么回事
最近食欲很好,吃得饱睡的着,心态好了很多,胖自己也渐渐的接受了,不必要在意别人的眼光哈哈,老公很爱我,爸爸妈妈弟弟都很关心我很知足!

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评论列表(2条)

  • 1073
    1073 2023年12月21日 下午3:35

    我也是喝酒二个月中药,血小板低,还是起不来,私自停药了2个多月,2023.9.28开始停,那时血小板200+,7月初检查出血小板15,持续使用激素,环孢素羟氯喹,多毛实在是受不了,希望中医能救我,太难了,12.21重新吃上了西药,只是量比最初少,还是拒绝不了

    • 万哥
      万哥 2023年12月22日 下午5:19

      @1073你是否在病友群里呢?你不是ITP这个病吧?环孢素羟氯喹是治疗结缔组织病的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。