真没想到这个病这么难治，小的时候都完全治愈好了没想到又复发了，这次复发本以为激素治疗减了激素就能好，没想到每次减激素都掉血小板，害的现在激素也不敢减，血小板就像股票一样一会涨一会跌，起伏不定，我现在都坦然了，由开始37紧张的要死，变成现在22都无所谓了，还好这次血小板最低还没有低破20，可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了，肥胖，水牛背，多毛，真不知道激素什么时候是个头，而且现在还喝着中药，感觉没起多大效果，每天都是激素+中药，～每次吃药的时候都想自己减量，纠结，～
5片已经吃了两个月了，周一血小板25，今天35，升的趋势，可是血小板为什么那么起伏不定阿，每次医生说要是稳定50的话就可以减药，可是一要减药血小板就不稳定的掉然后又涨，真的是无奈了，我还要吃多久
最近这几天特别发力，想睡觉，不知道怎么回事
最晚老公和我说等到我的血小板稳定了他带我去旅行，很期待，血小板你一定要争气快快好，然后…就可以要宝宝了
今天去医院让我无语，医生也不告诉我怎么减药是我一直很心急吗，打算老样子慢慢半片减药，加油希望继续保持着不要降血小板，月经也还好不多啦！
昨晚做了一晚上的梦
做梦梦见医生要给我切脾，
我非常害怕，
整整一晚上太累了，
可能是我心里压力太大了
的希望激素慢慢的能够减下去，
早安，
愿生活一切美好
激素4片半第八天下周一去复查血常规然后在减半片，
中药我给停了，喝了一个月没有起效果就停了，老公也觉得喝着怪难受的，那么受罪还不起效果不让我喝了
现在不知道怎么办中药停了大家都建议我喝着，可是我感觉没有效果阿，哎不知道是不是我心急还是是怎么回事
最近食欲很好，吃得饱睡的着，心态好了很多，胖自己也渐渐的接受了，不必要在意别人的眼光哈哈，老公很爱我，爸爸妈妈弟弟都很关心我很知足！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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评论列表（2条）
我也是喝酒二个月中药，血小板低，还是起不来，私自停药了2个多月，2023.9.28开始停，那时血小板200+，7月初检查出血小板15，持续使用激素，环孢素羟氯喹，多毛实在是受不了，希望中医能救我，太难了，12.21重新吃上了西药，只是量比最初少，还是拒绝不了
@1073：你是否在病友群里呢？你不是ITP这个病吧？环孢素羟氯喹是治疗结缔组织病的。