八个月的时候，发现脚上起一些红点，就去检查了一下，当时县医院查血小板只有4，医生让我们去市医院看看，当时没来得及去，第二天去的市医院查血小板10，医生安排住院，并下病危通知书，这才吓到了。然后挂丙球一天，血小板升上80多，做了骨穿，骨穿显示巨核细胞幼稚，其他还好，接着挂两天丙球，各种检查，都还好没发现别的症状，到第六天查血小板690多，出院。
回家十几天血小板降到30几，又去市医院，医生一定要再查一次骨髓，结果和第一次差不多，挂丙球升上来出院。。。二十几天之后降到60多，家里决定去大点的医院看看，然后去南昌儿童医院，去了又是各种检查，查出来一个幽门螺杆菌，其他没事，医生诊断ITP，血小板降到40左右的时候，我们要求挂丙球，医生建议加上激素（以前没用激素），血小板升上120多出院，吃药血康，门冬，槐杞黄，几次复查血常规都在正常范围，慢慢就减量激素（都有问医生），这时已经稳定有一月余，吃四分之一粒十天左右，血小板降到70几，去南昌复诊，医生建议观察，回家三天复查升回125，现在孩子已经一岁，家里也是农村的，我又在外地打工，因为这事我也回家两趟了，伤不起，今天是住院低7天了，血小板跌到了8，难道一定要用激素吗？输了血小板只维持了2天，崩溃了
第五次复发了，每年秋季好像都要发一次，激素丙球，然后慢慢减！
患有ITP的病人需要不需要长期使用激素进行治疗，要根据病情来定。
如果患者是首次患病的期间，可以在医生的指导下使用大剂量糖皮质激素来进行冲击治疗四天。如果停药后多次复查血小板计数正常，就可以长期停药，定期复查血常规即可。
如果是反复发作的慢性ITP患者，在激素控制住症状、血小板恢复正常后，可能需要小剂量激素维持治疗三到六个月以上，个别情况可能需要更长时间。患者如果长期使用激素进行治疗，就有可能使患者出现糖尿病、高血压、骨质疏松等疾病，还会降低身体的免疫力。
所以患者除了需要使用激素来进行治疗ITP之外，还需要使用其他药物，比如可以促进身体中的血小板形成和刺激巨核细胞产生血小板的药物来进行治疗。
ITP国际工作组（ICR）2019推荐的泼尼松剂量为1 mg·kg-1·d-1，最大剂量80 mg/d，有反应患者2~3周后减量，至6~8周停用。应避免低剂量长疗程泼尼松维持治疗，2周内无效患者则应尽快减停。地塞米松应用方案为40 mg/d×4 d，视情况给予1~3个周期，起效时间优于泼尼松，但ICR 2019未给出二者推荐顺序。地塞米松联合利妥昔单抗可增加早期反应率，但并未提高6个月后的持续反应率。考虑到联合治疗的不良反应及费用，ICR 2019同样不推荐二者联合作为ITP患者初始治疗方案
通过上述内容，大家可以发现对于ITP治疗中激素的使用，原则是短期使用，不管是否有效，都要尽量短时间内停用，避免激素长期使用导致的副作用，这一点来说，目前国内很多医生并未引起重视，可能也是限于国情原因，二线药物艾曲波帕价格昂贵，虽然进入医保，但是由于目前ITP这种疾病仍未进入门诊统筹，患者无法真正享受医保红利，因此再次呼吁该疾病应该尽快进入门诊统筹。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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