ITP搜索中加入了儿童ITP的病友群,希望交流

大家好!我是来自陕西的患儿果果的家长,孩子去年五月三十日出生的女宝宝,得病之前身体还算好,基本没有感冒发烧的情况出现。今年2月14号八个半月时发病治疗至今,一直反反复复,未能痊愈。在偶然的一次百度搜索血小板减少中发现了我们病友组织,并且加入了儿童ITP的病友讨论群,进入时间不长但受益匪浅,特在此论坛发帖希望能得到大家的帮助,以及与患儿家属得到交流!
1月11日因为轻微感冒到医院治疗查血常规,血小板209.
2月9日接种麻风疫苗,接种后无发烧等不良反应,次日身体出现红点,起初以为是疫苗接种后的过敏。
2月13日前往村卫生所咨询,大夫告知建议去医院检查,可能是血小板减少。
2月14日前往市医院检查,血常规,血小板5.遂转至中心医院住院治疗。
2月14日,15日地塞米松冲击治疗两天(1MG/kg)并且输维生素C治疗。复查血小板9

血小板9
血小板9

2月16日开始丙球治疗,连续五天,共输丙球七瓶,输液情况为2.2.1.1.1
2月18日开始口服伯尼松一天三片
2月20日复查血小板373,遂出院。医生嘱咐,五天复查一次,并且减少口服激素用量,由晚中早的顺序,每次减半片。
2月24日复查血小板272,激素减半片
3月1日复查血小板132,激素减半片
3月4日复查血小板87,激素继续维持10MG,一片半片半片。医生告知三天复查一次
3月6日复查血小板73,激素继续维持未减量。
3月10复查血小板71。
3月13日前往西安西京医院复查,血小板16,医生告知停用目前所有药物,并于当晚输血小板2个单位
3月14日复查血小板22,医生告知目前医院没有小二方面的血液专家,并且血液病都比较慎重,如果做骨髓穿刺,转院可能还要重做,遂于中午转至西安儿童医院。13,14日两天完全停用激素。
3月14日中午西安儿童医院急诊科,复查血小板38,医生告知高于30不做处理,建议次日挂血液科诊查。
3月15日西安儿童医院血液科诊查血小板35,大夫开了骨髓穿刺的检查报告。
3月15日晚由于发现孩子口腔黏膜及舌尖有出血现象,遂前往急诊诊查,血小板22.输液丙球20ml, 3月16日血液科复查血小板75,输地塞米松一瓶具体用量由于不认识病例无法获得,口服激素继续一天三片,并且开了槐杞黄颗粒一日两次,一次半包。由于连续的血常规检查,抽指头血的时候医生随口说了一句,都没地方扎了,泪奔。 3月17日复查血小板224,并且做了骨髓穿刺,孩子哭的撕心裂肺。 3月19日经过焦急的等待骨髓检查的结果出来,心里一直担心会是白血病,但是实验室的大夫说还好不是其他毛病。 3月21日门诊复查确诊ITP,血小板132.激素继续维持一天三片,一周复查一次。遂于22日回老家汉中。 3月26日复查血小板67,未减激素。一天三片继续。 3月31日复查血小板40.未减激素。一天三片继续。 4月5日复查血小板72.这是得病近两月以来第一次复查的血小板高于上次。但是找医生看结果。因为当时白细胞21.22,淋巴细胞绝对值11.48.一位年轻医生说怀疑白血病,建议在此做骨髓穿刺。听完心里不放心,因为刚做完骨髓穿刺仅仅半月时间。

血小板91
血小板91

4月6日本地医院儿科主任出诊,遂前往复查,板值39,并且告知血象高可能是因为长期口服激素的结果,遂住院治疗。 4月8日复查血小板18,开始输丙球连续五天,2.2.2.1.1. 4月15日出院血小板115,继续口服激素一天两片半。 4月18日复查血小板97,减激素半片,维持一天一片半片半片。 4月22日复查血小板66,继续维持一天一片半片半片。 4月29日复查血小板35,一天一片半片半片。并于检查完前往西北妇女儿童医院。 4月30日西北妇女儿童医院,诊查开槐杞黄颗粒。未进行血常规检查。 5月2日西安儿童医院急诊血小板27,输液地塞米松两天。 5月4日复查血小板79.第一次发现激素也能升板,对第一次治疗激素不起作用很是怀疑。 5月7日复查血小板23,输丙球50ml2
5月8日输丙球50ml2 5月9日复查血小板127,输地塞米松。此次丙球输完后医生给停掉了口服激素。 5月11日复查血小板245 5月12日发现孩子低烧,37°最高37.5°。无咳嗽鼻涕症状。 5月13日凌晨三点多发现孩子温度比较高量了下,39.5°,遂前往急诊,诊查血小板45,医生给开了地塞米松和头孢。 5月15日复查血小板193 5月20日复查血小板62 5月22日复查血小板56.遂回汉中老家。 5月25日发现身体出现大量出血点,前往当地医院复查血小板10,遂前往西安儿童医院。 5月26日复查血小板46 5月28日复查血小板11,输丙球50ml2
5月29日复查血小板312.遂回汉中
2月20日至4月15日一直喝花生红枣水,4月16日至4月29日喝藕节红糖水。5月15日开始喝中药,20日停止。22日到25日继续喝中药。
目前打算停止喝中药,只喝槐杞黄颗粒和藕节红糖水。
这就是目前我加宝宝自发病至现在的一个治疗过程,希望能拿出来和大家交流一下,现在心态已经慢慢平复,焦虑和担心随着对疾病的了解已经有所缓解,也希望得到有识之士的帮助。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。