今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。
关于治疗药物
血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你有没有想到，如果没有它，可能我们还在担心生死和安全问题。
不要用着它的时候想着它的不好，它也会生气的，相信医生，相信自己会好，这很重要。当然，上面说的是好的一方面，凡事都需要适可而止，而过犹不及。在激素的应用过程中，使用时间过长是一个非常重要的问题。血小板低，激素吃上就好，但是激素一减，血小板就下降，那么激素就这么一直吃吧，可以吗？这可不行。
激素一般在足量应用（1mg/kg应用称为足量应用）后，最多6周需要减量，也就是说，超过6周，即使有效，也是弊大于利了，需要注意。
因为血小板减少的治疗过程中存在过度治疗引起并发症，并发症可能导致生命危险，我的经历中就有见过一位患者，因为大剂量激素冲击抢救性治疗，最终患者因为感染性休克去世，虽然在情理之中，但是对于良性病患者，本可以继续生活，大家都为之遗憾。
所以，需要把握治疗药物的度。
关于要不要输血小板
这个问题其实很难回答，有关指南只是对血小板特别低，低于一万的伴出血的患者强调需要输注血小板，但是血小板减少这个病输血小板效果较差，输跟不输，在数值上没有太大区别，而且临床所见，真正出血的病人导致生命危险的情况，主要与严重感染，腹泻等导致全身功能严重变化引起，平时只要稍加注意，出现感冒，发烧及其他不适，及时处理，应该没有太大问题，生存期即寿命不会受到明显影响。
其实，大家关心的是本病可不可以完全好，这个问题可能要让大家失望了，只要不苛求血小板数量，绝大多数人都可以快乐的生活，所以心态很重要。比如血小板1万，没有出血，很多患者在经历一定时期后，血小板还有所上升，我觉得，心情，或者说心理调节和康复很重要。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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