血小板减少的治疗感受

今天跟一个患者网上聊了一下,感觉有些事情需要再强调一下,所以有此一文。

关于治疗药物

血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在绝大多数情况下,它的作用不可替代,可以减轻出血,升高血小板,所谓人无完人,药也无完药,不能过分夸大它的作用,但是也不能一棒子打死,虽然有时候我们发现,激素让人变胖了,胃吃坏了,血糖血压高了,但是你有没有想到,如果没有它,可能我们还在担心生死和安全问题。

不要用着它的时候想着它的不好,它也会生气的,相信医生,相信自己会好,这很重要。当然,上面说的是好的一方面,凡事都需要适可而止,而过犹不及。在激素的应用过程中,使用时间过长是一个非常重要的问题。血小板低,激素吃上就好,但是激素一减,血小板就下降,那么激素就这么一直吃吧,可以吗?这可不行。

激素一般在足量应用(1mg/kg应用称为足量应用)后,最多6周需要减量,也就是说,超过6周,即使有效,也是弊大于利了,需要注意。

因为血小板减少的治疗过程中存在过度治疗引起并发症,并发症可能导致生命危险,我的经历中就有见过一位患者,因为大剂量激素冲击抢救性治疗,最终患者因为感染性休克去世,虽然在情理之中,但是对于良性病患者,本可以继续生活,大家都为之遗憾。

所以,需要把握治疗药物的度。

关于要不要输血小板

这个问题其实很难回答,有关指南只是对血小板特别低,低于一万的伴出血的患者强调需要输注血小板,但是血小板减少这个病输血小板效果较差,输跟不输,在数值上没有太大区别,而且临床所见,真正出血的病人导致生命危险的情况,主要与严重感染,腹泻等导致全身功能严重变化引起,平时只要稍加注意,出现感冒,发烧及其他不适,及时处理,应该没有太大问题,生存期即寿命不会受到明显影响。

其实,大家关心的是本病可不可以完全好,这个问题可能要让大家失望了,只要不苛求血小板数量,绝大多数人都可以快乐的生活,所以心态很重要。比如血小板1万,没有出血,很多患者在经历一定时期后,血小板还有所上升,我觉得,心情,或者说心理调节和康复很重要。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。