病友交流记录贴

河南病友:我女儿患ITP大约 7年了,今年20岁。刚开始发现下肢有小红点,经多家医院化验,血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗,效果很好,两周就正常,3个月左右就停了,医生说停得太快了,结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松,结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药,一般都是凉血止血,补益肝肾的,孩子上高中,药是药店煎的,不知道是吃得不正常还是什么原因效果不好,期间还出现了一次崩漏,由于失血多导致贫血,就输了血,肌肉注射雌二醇一周左右,就止血了。后来又开始服用中药配合强的松,几个月后血小板正常了(143)。可是由于2019年10月发烧半月多,药停了,期间单核细胞比率一直高(最高28),血沉32,抗核抗体ANA是1:320,乳酸脱氢酶高(520),输液利巴韦林和抗生素烧退了。奇怪的是发烧期间血小板一直增高(从143增至206).,出院后没有服用激素只服中药,慢慢降了下来,14左右,下肢出现出血点。2020年8月又开始吃激素5片每天,降至3片时又降低至30-40,到2021年4月全部停掉,6月份又发现下肢出血点,有时早上醒来发现嘴里有血,刷牙也出血,到医院化验结果7千,吃了3周草药又降到2千,下肢还有出血点虽然不很严重,但是太低了医生又让吃激素 ,好无奈。

口腔血泡
口腔血泡
鼻子出血
鼻子出血

北京病友:国庆7天假期在加班中度过,然后参加公司组织的3天拓展训练,所有忙完之后,发烧了,老爸带着我去医院检查,抽血检查的时候血小板才8000,大夫说是贫血没什么大事,自己也没在意。买了点阿胶一直在吃,但是作用不大。一直到1月一老中医号脉说我是大病需要做个骨髓穿刺,当时我就哭了,太恐怖了。去医院做了骨穿之后检查出来血小板减少性紫癜,我松了一空口气,医生开的激素我怕发胖也没吃,一如既往的工作,玩,逛街。。。。。。一月底我抠鼻子,把鼻子抠破,流血止不住,又赶上来例假,去医院做了鼻子的止血处理,可是例假却一直不停,整个人也没有劲,走几步路心跳就加快,天天睡觉,每天就是在床上度过的,父母看喝中药的止血不行了,大年三十把我整进了医院,到了医院之后,验血的结果显示我血小板是13,血红蛋白只有34。就这样,一个新年我都在医院度过的,搅和的全家都不安生。我的地一阶段的治疗主要是用的丙种球蛋白大量冲击,第二阶段打美罗华,我现在还在第二阶段治疗中,后续的事情再跟大家分享吧,反正我觉得心态挺重要的,保持一颗好心态,病就自然会好的!

广东病友:大家好! 我刚刚加入论坛,之前也没逛过论坛,没有什么经验,就想跟大家交流一下病情。
我女儿今年10岁,得病7年了,骨穿报告结果是三系细胞增生,巨核细胞产板不良血小板减少。
看过好多医生也没有好转,现在血小板是11。
有没有跟我们病情一样的,是怎样治疗的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。