病友交流记录贴

河南病友:我女儿患ITP大约 7年了,今年20岁。刚开始发现下肢有小红点,经多家医院化验,血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗,效果很好,两周就正常,3个月左右就停了,医生说停得太快了,结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松,结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药,一般都是凉血止血,补益肝肾的,孩子上高中,药是药店煎的,不知道是吃得不正常还是什么原因效果不好,期间还出现了一次崩漏,由于失血多导致贫血,就输了血,肌肉注射雌二醇一周左右,就止血了。后来又开始服用中药配合强的松,几个月后血小板正常了(143)。可是由于2019年10月发烧半月多,药停了,期间单核细胞比率一直高(最高28),血沉32,抗核抗体ANA是1:320,乳酸脱氢酶高(520),输液利巴韦林和抗生素烧退了。奇怪的是发烧期间血小板一直增高(从143增至206).,出院后没有服用激素只服中药,慢慢降了下来,14左右,下肢出现出血点。2020年8月又开始吃激素5片每天,降至3片时又降低至30-40,到2021年4月全部停掉,6月份又发现下肢出血点,有时早上醒来发现嘴里有血,刷牙也出血,到医院化验结果7千,吃了3周草药又降到2千,下肢还有出血点虽然不很严重,但是太低了医生又让吃激素 ,好无奈。

口腔血泡
口腔血泡
鼻子出血
鼻子出血

北京病友:国庆7天假期在加班中度过,然后参加公司组织的3天拓展训练,所有忙完之后,发烧了,老爸带着我去医院检查,抽血检查的时候血小板才8000,大夫说是贫血没什么大事,自己也没在意。买了点阿胶一直在吃,但是作用不大。一直到1月一老中医号脉说我是大病需要做个骨髓穿刺,当时我就哭了,太恐怖了。去医院做了骨穿之后检查出来血小板减少性紫癜,我松了一空口气,医生开的激素我怕发胖也没吃,一如既往的工作,玩,逛街。。。。。。一月底我抠鼻子,把鼻子抠破,流血止不住,又赶上来例假,去医院做了鼻子的止血处理,可是例假却一直不停,整个人也没有劲,走几步路心跳就加快,天天睡觉,每天就是在床上度过的,父母看喝中药的止血不行了,大年三十把我整进了医院,到了医院之后,验血的结果显示我血小板是13,血红蛋白只有34。就这样,一个新年我都在医院度过的,搅和的全家都不安生。我的地一阶段的治疗主要是用的丙种球蛋白大量冲击,第二阶段打美罗华,我现在还在第二阶段治疗中,后续的事情再跟大家分享吧,反正我觉得心态挺重要的,保持一颗好心态,病就自然会好的!

广东病友:大家好! 我刚刚加入论坛,之前也没逛过论坛,没有什么经验,就想跟大家交流一下病情。
我女儿今年10岁,得病7年了,骨穿报告结果是三系细胞增生,巨核细胞产板不良血小板减少。
看过好多医生也没有好转,现在血小板是11。
有没有跟我们病情一样的,是怎样治疗的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9587.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月30日 上午10:01
下一篇 2022年10月30日 上午10:30

相关推荐

  • 正确认识免疫性血小板减少症

    血小板减少成为损害人体血液健康的常见疾病之一。该病病因复杂。但临床上以免疫性血小板减少最常见。对免疫性血小板减少,要正确看待。一、免疫性血小板减少,顾名思义,是因为免疫因素导致血小板破坏。由于目前不明确的原因导致体内产生抗血小板抗体,血小板抗体导致血小板破坏。自身免疫性疾病如系统性红斑狼疮如果血小板减少称为狼疮继发血小板减少。在排除其他疾病导致血小板减少,如…

    2023年5月17日
    1.0K00
  • 难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享

    难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享一 2019年9月21日上午,收到了血小板减少患儿戴某家长送来的一面“医德高尚,仁心仁术”的锦旗,患儿家长特别要求将锦旗亲自送到手上,激动得表示“特别感谢治好了我儿子的血小板减少,孩子病发时血小板只有3个,辗转好几家医院血小板最高值仅达30,最后坚持中药治疗,孩子血小板才达到正常范围,停药已经一年多了,血小板一直稳定在230…

    2022年8月29日
    1.8K00
  • 难治性血小板减少从个位数恢复到几十个!

    已经被定义为难治性ITP。我是在19年初因为身体出现出血点后去医院检查,才确诊的免疫性血小板减少症,当时的血小板才十几个,很危险。挂了激素药物升到两百多出院,那段时间早晚都吃的甲波尼龙。血小板数值也跟吃药维持有关,吃着药数值可以维持,不吃药就下降,特别难受,药都不能停。减少药量或停药指标肯定就控制不住了…..就这样过了一段时间的维持服药治疗,后来突然的一次复…

    2024年8月14日
    1.1K10
  • 血液病会遗传吗?

    我父亲于2010年查出来多发性骨髓瘤,做过二个疗程进口万珂,然后六个疗程国产。最终于2013年1月去世。父亲在查出MM之前,一直显示身体是比较硬朗的。住院期间曾和病友交流,发现大部分癌症病人都表示发病前身体都是比较好的,连感冒都不太有,现在想来,是免疫防线迟钝才会让癌细胞侵入的吧。 再说下我本人,从13年给我父亲最后尽过一次孝献过血后,就一直轻度贫血,白细胞…

    2023年4月1日
    1.5K00
  • 儿童急性血小板减少性紫癜,自愈的疾病不宜治疗过度

    儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出,家长恐慌、着急,到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长,一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A,甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上,想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,一些…

    2022年9月21日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。