2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程

2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程

我宝宝现在2岁1个月了,从指标来看,血小板从2013年3月开始升至正常值,但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。

有人说:“解决恐惧的最好办法,就是面对它”,当我们敢面对它时,我们即不再恐惧;我一理工科出身,文笔不好,叙述如下:
我宝宝半岁时发病的,在接种完“白百破”1星期内,发现额头和身体躯干上有许多红点,但多么无知我们,竟把它当成了上火。我们小孩太健康了,半岁之前都吃母乳,没感过冒,没发过烧,身高、体重都中等偏上,白白胖胖,很扎实,宝宝身体太棒了,我们认为宝宝不可能会有什么大毛病。为此,我们错过一次绝佳的治疗时期;

出血点紫癜
出血点紫癜

在我们发现红点已经出现1星期后(即接种疫苗后约15天左右),我们到当时市妇幼保健院去体检,为红点点的事咨询儿保科的医生,医生竟然告诉我说可能是小宝宝哭闹造成的,没关系的,更无知,更无法原谅的水货医生,让我们错过第二次治疗时期;当然,扪心自问,自己也有责任,因为,医生说过:“宝宝6个月了,一般都会查一下血常规和重金属之类的,看贫不贫血、有没有血铅之类的”(她没有只是强调要看贫不贫血,有无重金属之类的)。唉,我固执的认为,宝宝太健康了,不会贫血,就没查血常规,反花了近200去查了血钙、铅、铬等狗屁东西了。哈哈,我真够蠢的。现在我才明白,血常规的重要性。
一直到,红点出现20多天,宝宝突发烧至39度,才去医院,血常规PLT 23。直接下病危通知单,一开始我们拒签。因为,估计群里所有人都有过的感觉:“我们不知道ITP是什么,我们无法理解和接受本来很健康的人,为什么一下就病危了呢?”,医生只会告诉我们:“血小板太低了,随时有出血的可能,现在是表面出血,但万一内脏出血、脑出血什么的,就很危险!”,言下之意,万一大出血,是患者自己的原因,与医院、医生无关。总之,不签字,就不治疗,不做骨穿,不输丙球。

其中大部分人的发病经过都差不多,为什么发病的过程要介绍这么楚,是想告诉还在初发病,还在迷茫的坛友们一颗定心丸:我们虽然可能错过了最佳治疗时期,成为所谓的“慢性”。其实“急性”、“慢性”都差不多,都要靠宝宝自己战胜它的。要想信宝宝会好的。接下来就是治疗了:

第一疗程:

2012年2月(6个多月),我们住在市妇幼保健院当时刚成立的“血液科”,我们是应该属于他们的前10例病人吧,虽然医术和态度不怎么样,但万幸他们用药还算规范:先3天地塞米松,升到PLT 107;但第4天PLT降到40。然后5天“丙球”+口服强的松,PLT 286出院。出院后遵医嘱口服强的松,并每星期复查,每星期血小板都在降,那个心情大家知道的。口服45天强的松后,把强的松停了。查血小板只有9。第一疗程砌底失败。第一疗程住院期间,做了骨穿,天杀的医生取骨髓取了半天,第一次取出来说是取错了,换了另一只脚,又取了一次(宝宝撕心裂肺哭声,大家知道的);查了很多病毒抗体(比如轮状病毒、肺炎支原体、巨细胞病毒之类的),只有“巨细胞病毒”一项是阳性,HCMV6.694×105,住院期间有用更昔洛韦抗病毒。说到巨细胞病毒,当时还怀疑是我母体带给小宝宝的(我怀孕时尿检巨细胞病毒是弱阳性,但血DNA检是阴性,医生说没事)。让我更是委屈了好久。

血小板9
血小板9

第二疗程:

2012年4月(当时8个多月)因PLT 9再次入院,还是当地市妇保,主要是丙球,又查了巨细胞病毒,当时是HCMV1.25×107;医生怀凝是巨细胞病毒感染造成后,建议再更昔洛韦冲击治疗(14天每天两针+3个月的每天一针的治疗)。我们慌了,担心母体带给宝宝巨细胞病毒,急着就先把母乳停了。我们当时无法判断,宝宝的病是否是巨细胞病毒引起的。我们不知道要不要做抗病毒治疗:我们即担心抗病毒治疗的副作用,又怕未抗病毒而错过治疗时期,这个决定太难做。期间,我们每天在网上查找资料。在里要特别感谢一个人,他是“好孩子育儿网专属专家——谢晓恬”(这不是做广告哈,当时还很少来我们这ITP论坛),我们在网上咨询他的,他及时给我们回复,告诉我们抗病毒治疗百害而无一益。

因此,在输完5天丙球后,我们强行出院,随即带了3个问题去了上医儿童医学中心(当时刚输完丙球,血小板有280):①是否需要做抗病毒治疗?②如果再次降下来,该怎么办?③平时如何护理。
我们得到了明确的答复:
①无需做抗病毒治疗,抗病毒治疗无任何作用(这只是针对我个例,因为第一疗程,我们已经做了抗病毒治疗,结果是无效的,因此无需要再);
②即使血小板再降下来,只要无明显出血不做任何治疗;
③平时以观察为主,万一出血,及时就医。处在当时情景中的我们,不理解何为“明显出血”?内出血我们看不到,怎么判断;时至今日,我对“明显出血”的理解为:①流鼻血血流不止;②口腔或体表出现大的血泡;
③小孩行为易常,如极其烦躁,手脚突然笨拙,如脸色苍白毫无血色
;④便血尿血等;当然,我不是学医的,我也不知道以这些为判据是否合理,这只是我自己对这事的判断。同时上海医生看了我们的骨穿报告,基本确诊为ITP,也基本认可了我们市妇幼的治疗方案。同时告诉我们,不要再用激素的,我们小孩子对激素无效。

我们是第二疗程期间,开始关注ITP论坛。那时,上班、下班、周末天天泡在ITP论坛中,看各网友分享的发病病例、治疗过程;看已自愈、治愈的案例。在这里,我看到坛友们互相帮助、互相鼓励。以活生生的体验、经过、鼓舞大家,我们大家在论坛里抱团取暖自救;有时看到别人比我还惨;我想我不是最坏的,他都没事,我也会没事。也就是人们常说的,拿别人的痛苦来减轻自己的痛苦。但不管怎么说,我从中调整了自己的心态;

出血点紫癜
出血点紫癜

第三疗程:

果真,充了二次丙球后,2012年6月,血小板又降到20了。全家又燥动,虽然也记得医生说的:如果没有明显出血,无需治疗法话。但我发现大家太缺乏安全感了,总是盯着这数字:20、20、20;看着这数字,自己吓自己。我们又计划去上海。话说去上海,费用不说,路途又遥远,小孩还小,血小板又低,来去奔波劳累,怕反而影响宝宝的血小板。在挣扎过程中,我又投入到论坛中,抓着网友聊天,在这里我抓到了“小D妈广西”,我称她为康姐,素未谋面,甚至还未到萍水相逢,向她诉说我家宝宝的情况,康姐教我多好东西,给我们信心、信念,并建议在保证安全的情况下密切观察。我觉得康姐分析得很有道理,去上海的心动摇了,决定观察段时间再说。

随着,我对这论坛关注的增多,对ITP认识的增多,对论坛中各种“鸡汤”的吸收,慢慢的,我释然了,病痛即然来了,我无法改变它的,要试着去接受它,面对它。从此,我不再整天盯着数字看,改观察宝宝的神色,不再宝宝面前谈论ITP的事,也禁止家要在宝宝面前谈病的事,一切当做未发生,只需细细观察宝宝的变化。不要左护右护着(不让走路,不让和别的小朋友玩),放开手,一切和正常宝宝一样吃喝玩乐(但有些东西是禁吃的,如海鲜;葡萄、西红柿、提子、核桃还是吃得少)。即使发现宝宝身上有出血点,也不露声色。一开始,我这种转变得不到老人家的理解,认为我太没心没肺,万一出个事什么的。但事实证明我是对的,宝宝有自愈的能力。虽然时间漫长。以下的测血小板的数据:

淤青紫癜
淤青紫癜

2012年6月份2012后12月底:20_30—15—24—80—28-28-26-70-55,这期间,大概是半月测一次,没用药物,中药也没吃,如果非要说用点药的话,我们吃了上海出的“血宁糖浆”,我个人认为,血宁糖浆没什么作用,即使是有,也只有一点点,血宁糖浆在2012年11月份左右就停了,另外,我认为中药对小宝宝也没什么作用;80这数据,是一次小孩发烧后,测的;
2013年1月至今:38-30-71-26-300(发烧后测的)-184-119-134-150-93-95,这期间约1月测一次,没用任何药物。

各位坛友们,这就是我家的治疗经过,还未治愈的同胞,特别是儿童,要坚信宝宝是会自愈的,要给他信心。我还是那句话,我宝宝虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。我希望大家都加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。