夜里老婆忽然高烧起来，体温39度，消炎药退烧药也不敢用，我就一夜没睡，帮着老婆物理降温，又喝了些999感冒灵颗粒，到了5点多终于体温降到了37度多，第二天（11月30号）早上急忙去医院看病，化验血常规血小板8，但是身上没有发现明显的出血点。医生让我们住院治疗，可是县医院血库没有血小板，让我们到市医院，下午赶到市中心医院，赶到住院部找到几个医生问问我们的情况后都不愿意接收我们，郁闷，现在的医生都什么素质啊，我上次住院的主治医生去北京出差了，最后一位刚赶来上班的医生收留了我们，问了问我们的情况后说:你们激素吃了快一年了都开没有减完很容易引起股骨头坏死和骨质疏松。
建议我们吃着达那唑尽快把激素撤下来，由于受尽了激素的折磨实在是不愿意在吃激素就听了医生的建议。接下来就是住院和一系列检查和化验，每天输着大剂量的丙种球蛋白（每天10支）和小剂量的甲强龙，就这样输了5天，昨天（元月3号）血常规化验护士说一切都正常了，具体血小板多少医生也没说。暂时现在是没有什么危险了，但我知道这只是暂时的正常，过几天丙球的疗效过去了血小板还是会降的，会将到什么程度还是个未知数，但愿不会太低，毕竟这次用丙球几乎花完了我这个并不富裕的家庭的积蓄，如果在降到很低的程度都不知道该怎么好了。现在还在医院治疗中，虽然暂时的恢复了正常但我的心情怎么也高兴不起来，反而更加担忧起来了，都不知道以后的路我们该怎么去面对。
10月4日首次发病，下肢出现许多出血点，无其他任何症状。查血小板只有2千，即入院治疗，诊断为原发性血小板减少性紫癜，输血小板一个治疗量，用地塞米松注射液十天左右恢复正常。出院，服用强的松12片/天，一个月后开始减量，但血小板开始下降，后又服用强的松9片/天，血小板数量不稳定，最多升到6万多，最少3万多，减药后血小板降到1.7万。
第二次住院治疗，用长春新碱注射液1次/周，第二周已恢复正常，第三周用药后，血小板出现下降。出院服用氨肽素、肌酐、叶酸片及中药（党参10g、黄芩20g、当归15g、茜草10g、云苓10g、青皮10g、陈皮10g、生地20g、熟地20g、五味子10g、川芎10g、山药10g、枸杞子10g），恢复正常，坚持服用，但其间又复发几次。9月24日，第三次住院治疗，查血小板4千，输血小板一个治疗量，用地塞米松15mg、维生素C 5g、止血敏4g，服用益血生胶囊，十天左右恢复正常，地塞米松减量5mg，血小板降到5千。又输地塞米松15mg，血小板仍然下降，地塞米松加量到20mg，仍不起作用，住院期间出现鼻出血，牙龈出血，月经过多，骨穿诊断同前。转到河南省人民医院，用过甲基强的松龙120 mg、免疫球蛋白等等，效果都不好，血小板为9千，骨穿诊断为特发性血小板减少性紫癜。
12月25日出院后服用中药1副/天（党参25g、黄芩25g、何首乌20g、黄精25g、 卷柏25g、板蓝根10g、谷芽10g、麦冬15g、紫草15g、甘草10g、山楂15g、 陈曲15g、大麦芽15g、生地炭20g、艾叶炭20g、地芋炭20g、白茅根10g），大概三个月后恢复正常，但大概4个月就复发一次，复发时血小板仍降到几千，下肢出现出血点、鼻子出血、牙龈出血、月经过多、体乏，继续服药十几天即能恢复正常。后来我爸爸在老家找了个专治血液病的乡村老中医吃了两年的中药居然稳定了，血小板一直正常四年多。1月12日发现胳膊上有许多出血点，检查血小板只有3千，入院治疗。住院期间输了16个治疗量的血小板，用了甲泼尼龙琥珀酸钠粉针120mg，血小板最高升到112，激素减量又掉下来，后用了长春新碱2mg、达那唑、中药等血小板一直处于几千，后来是升升降降最高长到60，3月18日出院，回家继续吃达那唑和中药，3月24日检查板38。希望板板慢慢往上长吧！这就是我的漫漫求医路而且还在进行中
10月28号查血小板12，那几天月经还没干净，平时都是四天左右就干净了，这次拖拖拉拉七八天，这两天食欲也不好了，胃有点不舒服，睡眠也不好，半夜老是恶心想吐，一直在吃环孢素，没有吃激素，也没有去医院住院，明天再去查血小板，希望能升起来点，愿老天对我好一点，我想要好好的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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