加入患者群的好处

加入患者群的好处

一、不再孤军奋斗

有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来
大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态;确诊后,人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中
在经历一段时间的治疗后,由于对血小板减少这个病开始产生有了一定的了解,陌生感逐渐消退,患者和家属往往会慢慢平复心情,进入到“平静期”。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

但这个过程有时会很短,有时却会很漫长,这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗,形成良好的患者依从性,则很可能耽误治疗
这种恐惧和焦虑,还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现…

因此,血小板减少患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的病友交流,则可以快速获得其他“老病友”的鼓励和安慰,让自己感觉不再孤军奋斗,从而更快进入到平静期,积极配合治疗,遭遇挫折也不易陷入绝望。

自身身处黑暗,却仍愿意帮助他人,给予他人温暖,同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。

二、相似病情借鉴

越来越多的病友群,说明了它们对患者确实有价值。
在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于:知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
特别需要注意的是,即便病情相似,依然绝对不可以“照抄作业”。

科普知识
科普知识

病友群里的气氛要正确的引导,这个引导除了老病友还有很重要的是大家信任的医生。一个医生眼里有一千个患者,但一千个患者眼里只有一个医生。病友刚刚入群时,交流的内容主要是寻医问药,倾诉病痛,很多人对于疾病可以说除了感性认识之外,基本一无所知,或某些知识来自于网络信息,或是某个病友的道听途说

这种茫然,这种无绪的无知,可以在疾病诊疗中克服,对于疾病的认识逐步提高,从而更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。很多病友交流群是因病而建,开始时重点在“病”,了解“病”,知道“病”,面对“病”

三、少走弯路

大神病友指路
大神病友指路

由于缺乏专业医学知识以及对疾病的了解,加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台,患者非常容易被“7天血小板升到正常,14天根治永不复发”、“轻松治愈ITP”、“纯中药毫无副作用”等虚假夸大宣传的私立(莆田系)医院吸引,甚至陷入到骗局之中,放弃规范治疗,受到不可逆转的巨大伤害。
而在数百人规模的群中,不乏见多识广的病友,以及类似的受害者,他们会用自己或其他病友血淋淋的教训,帮新人不重蹈覆辙

另外,即便是新出炉的谣言,在一个成熟的病友群中,一定会有人提出质疑或进行阻拦,让患者不会因为冲动轻易做出选择。

偶尔也会有一些患者/家属本身,因为认知能力有限,反而成为了骗子们的小帮手,在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此,选择病友群是一项重要判断依据,是群主对此类问题的容忍度和专业度(专业度不足难以鉴别),以及病友们对此类信息的方案程度。

病友中能够自己面对疾病还能出来进行互助,疏导者的是具有真正的大爱。

在浏览ITP6病友网站(https://www.itp6.com/)中,病友们可以接触到病友分享的治疗经验贴,正确的疾病知识文章,治疗过程以及推荐正规三甲医院经验丰富的名医等等。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7602.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月4日 下午11:32
下一篇 2022年8月5日 上午10:17

相关推荐

  • COVID-19新冠病毒中血小板指数的改变

    受COVID-19影响的患者的一个常见并发症是血小板减少,这表明住院的COVID-19患者预后差,死亡率高[139,140]。一项包括7613名患者的31项研究的荟萃分析发现,重症COVID-19患者的血小板计数较低,与发展为严重的COVID-19的风险增加3倍有关[141]。事实上,较低的血小板计数在病情较重或预后较差的患者以及非存活者中都有发现。奇怪的是…

    2023年3月5日
    2.2K00
  • ITP(特发性免疫性血小板减少症)治疗过程与经验

    一、前言 我也有过病急乱投医的时候,晕倒送急诊的时候,来月经就住院的时候,所以,一定要选择适合自己的治疗方法,爱惜自己的身体。 二、就医过程(湘雅二院) ITP在湘雅二院看来是一件很小的事,门诊专家给我开了一盒艾曲波帕和五盒环孢素,全程两分钟左右,甚至都没讲这个药该怎么吃。第二天,月经实在止不住就挂了急诊,血常规显示血小板只有8,我被护士打电话紧急叫回,但是…

    2022年11月30日
    1.1K00
  • 血小板个位数,期盼美罗华赶快起作用

    看了大家的病例,都是一把辛酸、一把无奈。哎,漫漫求医路,何时才能看到光明呢?说说我家的情况吧,得病的是我老公,到现在一直想不通,怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12,当时完全不懂,吓坏了。马上去医院,骨穿,结果出来后确诊血小板减少ITP,当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃,按时复诊。拿药回家没敢马上吃,因为一看是激素本…

    2023年2月14日
    1.5K00
  • ITP诊断,血小板减少分级,治疗方案

    诊断 ITP的诊断仍然是一个排他性的诊断,上一版指南对于排他性诊断的描述非常准确,大多数专家都认为在文字表述上不需要做任何的修改,因此诊断部分没有做任何的更改。但是新增了ITP诊断实验室检查列表,其中包含了诊断必须的筛查实验,还有一些具有诊断意义的检查,同时附上了各项检查的意义解释。 疾病分级分期新版指南对重症ITP和难治性ITP进行明确的界定;关于难治性I…

    2024年2月25日
    65500
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少再导致卵巢黄体破裂

    我是2月2日因全身血点点(有点痒,晚上睡着,一抓,第二天就更多了)住进医院,当时查了两次血,血小板分另是10、17,住院17天,于2月19日出院,出院时血小板395。医院要我口服强的松6粒,半个月后,3月4日,查血小板348。之后每隔三四天减一粒激素,吃到一粒时,我3月29日,查血小板273。 后来我去了外地,有时候那天忘了吃一粒激素,4月29日,查血小板4…

    2024年3月4日
    54800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。