加入患者群的好处

加入患者群的好处

一、不再孤军奋斗

有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来
大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。
当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态;确诊后,人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中
在经历一段时间的治疗后,由于对血小板减少这个病开始产生有了一定的了解,陌生感逐渐消退,患者和家属往往会慢慢平复心情,进入到“平静期”。

不是一个人战斗
不是一个人战斗

但这个过程有时会很短,有时却会很漫长,这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗,形成良好的患者依从性,则很可能耽误治疗
这种恐惧和焦虑,还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现…

因此,血小板减少患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的病友交流,则可以快速获得其他“老病友”的鼓励和安慰,让自己感觉不再孤军奋斗,从而更快进入到平静期,积极配合治疗,遭遇挫折也不易陷入绝望。

自身身处黑暗,却仍愿意帮助他人,给予他人温暖,同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。

二、相似病情借鉴

越来越多的病友群,说明了它们对患者确实有价值。
在病友群中,会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历,无论是失误还是成功经验,都非常宝贵。
值得借鉴的内容包括但不限于:知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。
特别需要注意的是,即便病情相似,依然绝对不可以“照抄作业”。

科普知识
科普知识

病友群里的气氛要正确的引导,这个引导除了老病友还有很重要的是大家信任的医生。一个医生眼里有一千个患者,但一千个患者眼里只有一个医生。病友刚刚入群时,交流的内容主要是寻医问药,倾诉病痛,很多人对于疾病可以说除了感性认识之外,基本一无所知,或某些知识来自于网络信息,或是某个病友的道听途说

这种茫然,这种无绪的无知,可以在疾病诊疗中克服,对于疾病的认识逐步提高,从而更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。很多病友交流群是因病而建,开始时重点在“病”,了解“病”,知道“病”,面对“病”

三、少走弯路

大神病友指路
大神病友指路

由于缺乏专业医学知识以及对疾病的了解,加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台,患者非常容易被“7天血小板升到正常,14天根治永不复发”、“轻松治愈ITP”、“纯中药毫无副作用”等虚假夸大宣传的私立(莆田系)医院吸引,甚至陷入到骗局之中,放弃规范治疗,受到不可逆转的巨大伤害。
而在数百人规模的群中,不乏见多识广的病友,以及类似的受害者,他们会用自己或其他病友血淋淋的教训,帮新人不重蹈覆辙

另外,即便是新出炉的谣言,在一个成熟的病友群中,一定会有人提出质疑或进行阻拦,让患者不会因为冲动轻易做出选择。

偶尔也会有一些患者/家属本身,因为认知能力有限,反而成为了骗子们的小帮手,在群内散播具有严重误导性的医疗信息。
因此,选择病友群是一项重要判断依据,是群主对此类问题的容忍度和专业度(专业度不足难以鉴别),以及病友们对此类信息的方案程度。

病友中能够自己面对疾病还能出来进行互助,疏导者的是具有真正的大爱。

在浏览ITP6病友网站(https://www.itp6.com/)中,病友们可以接触到病友分享的治疗经验贴,正确的疾病知识文章,治疗过程以及推荐正规三甲医院经验丰富的名医等等。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7602.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月4日 下午11:32
下一篇 2022年8月5日 上午10:17

相关推荐

  • 产后原发性血小板减少性紫癜 巨核细胞增多

    2019年12月10日剖腹产生下宝贝儿子,2020年1月26日左右胸部突然出现一小片红血点,但是没几天就下去了,然后会有新的出现,不疼不痒也就没在意,断断续续到2020年3月初,血点遍布全身,且有大小不同的紫青出现,分布在四肢,开始还以为是自己不小心碰到了,也没有特别在意。 2020年3月10日左右,紫青还没下去,根据此症状百度查到可能是紫癜,但是对这病一点…

    2022年5月21日
    2.9K10
  • 血小板吃中药未曾升高,对医院的中药失望

    今年的单位体检报告我等得很心焦,因为至从去年10月查血小板(43)后就再也没有查过了。五月十一日体检的,报告等了1个多月啊!一看放心了,血小板79,血红蛋白138,都比去年好(去年同期血小板67)。不过今年甘油三酯又高了,B超的肝脂肪浸润也回来了,得注意饮食了。其他肝肾功能,尿,癌细胞等指标都正常。 去年一直吃中草药,血小板从去年入夏后一直40多,没有提高,…

    2023年3月20日
    1.3K00
  • ITP孕期经历及生产状况

    10月16日跟老公去医院看他住院的舅妈,回头经过门诊导医室时,老公说,我帮你问下,你的腿为什么老是有紫班。导医面无表情说,去看血液科,当时我一愣,在我眼里看来血液病是很可怕的。验了血常规,抽完血手臂立马就紫了,没等多久检验室有人叫我的名字,看他表情严肃,叫我再抽一次血,怕刚才的化验不准,我这时已经感觉到我的血常规报告有问题。拿第二次报告时,他直接叫我们找医生…

    2022年5月17日
    2.3K00
  • 快速提升血小板的方法,孕妇也适用!!!

    大家只知道花生红衣可以提升血小板,但是有一种黑花生,花生壳和平常的花生一 样,不过花生衣是黑色的,用它熬粥或者生吃可以迅速提升血小板,就是前几个月我老婆怀孕时血小板最低的时候血小板63,当时我很担心,无意间我老婆吃了自己家种的黑花生,后来体检血小板升的很快,不到一个月血小板升到110多,我老婆一直坚持吃黑花生和红小豆以及红枣堡的粥,效果真的很好,需要坚持,即…

    2024年1月28日
    1.2K00
  • ITP患者儿子的一篇生活总结

    寒假期间进行社会家庭体验类活动,虽不能说完成了怎样的任务,也还是颇有体会。中学时期,只顾学习的我们似乎总是忽略了家中的柴米油盐,而到了大学,远在千里之外,更是很少能参与到家庭生活中去,因此,难得一个悠闲的假期,也算是对过去生活所缺失的一种弥补,尤其是我家中一次特别事件的发生对我来说真是一场难忘的经历,到现在都历历在目。 一、社会家庭活动—病房体验与别人的买菜…

    2023年8月16日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。