女儿的ITP血小板减少治疗经历

3月这段时间,女儿总是觉的全身发冷,穿了特别多的衣服也没用,有时感觉后脑勺有针刺感的痛(没有任何出血的症状),以为是感冒了,吃了点感冒药没有用。3月31日放学去接她,又告诉我特别冷,感觉不舒服,没力气,我马上打电话给我弟媳妇(弟媳妇在医院工作),她刚好在急诊室值班,让我们过去看看,也看不出什么,也没有发烧,本想配点感冒药就回家了,也是弟媳妇提议要么验个血,反正方便的,我犹豫了一下就同意验血。弟媳妇化验室出来面色凝重的说再重新抽血化验,血小板只有1W,第二次化验还是原来的数据。这时弟媳妇紧张了(血小板1W意味着什么,当时我跟女儿都没有概念),马上联系了血液科医生,医生已下班又返回医院,听了情况又抽血化验,好象说加个什么剂验出来会准一点的,结果出来还是1.1W,就让我们住院,天哪,得了需要在血液科住院的病,慌了,蒙了,眼泪止不住的流了下来,认识的医生的病区还没有床位,又通过护士长在别的病区暂借了个床位住进去,开始女儿不适应病房的环境(一个病房三个床位,已有两个人住着,穿着病号服,光着头,带着口罩),不肯住,一定吵着要回家,医生不让,做了很长时间的思想工作总算住下来了,医生说明天一早做骨穿确诊病情,配了点止血药之类的他就回家了。第二天一早医生没查房前就来给女儿做骨穿,做了骨穿弟媳妇自己拿着去化验室,我们在病房等结果,一会儿弟媳妇就拿着报告回来,确诊ITP,巨核细胞多303,血小板少6。接下来就是ITP治疗了。

地塞米松激素注射
地塞米松激素注射
静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

第一阶段,ITP西医常规治疗,结论丙球、激素(强的松)敏感、有效但依赖。住院5天冲丙球,血小板26.9W,配了强的松,护胃药(什么药忘了)、VC出院了,强的松从12颗开始吃,化了近一年半的时间总算把强的松减完,整个减药过程女儿的血小板都是正常的,最后阶段女儿每两天吃半颗强的松血小板还在正常范围内的。等完全减完药,停药后一个月测板就发现血小板在降,等三、四个月以后血小板就不在正常范围内了。

第二阶段,多种治疗血小板减少症的中成药治疗,结论无效。血小板又不正常了,但又不想用激素,就用各种中成药试试吧。氨肽素、升血小板胶囊、升血散、维血宁、百羚胶囊、血康口服液、血美安等每次都是其中的两个药吃段时间无效再换两种,每隔一个月测板都会降一至两万,几个月后不到三万,又用丙球很快就到正常了,之后又是慢慢的降,每隔一个月测板又都会降一至两万,几个月后又不到三万,选择打白介素针,打了白介素血小反是升上去了。这个阶段反反复折腾了近一年,好在女儿没有症状,每天坚持上学,就是输丙球那几天也上放学后晚上去输的。

第三阶段,中药治疗中。第二阶段反反复折腾了近一年血小板总是稳定不下来,这时考虑用中药了,选了个中医,吃着中药和中成药,白介素打上去的血小板很快降了,吃了两个月的中药测板6千,天呀,又用丙球冲击。血小板暂时上去了,但要考虑下一步的治疗方案了。光用中成药、丙球冲击治疗肯定行不通了,这个中医也不行。这时开始联系当医生的同学(以前一直没把女儿生病的事告诉他们)陪我们去找了三家医院她熟悉的血液科主任医生,浙一医院医生说既然强的松有效就再吃一轮,省中医院医生让女儿切脾,上海瑞金医院医生让吃达那唑,三个专家三个不同的治疗方案,而且这三个治疗方案都是我们不愿意实施的。回家一家三口商量决定还是看中医,但得换医生,通过网上查询、朋友介绍最后圈定三个医生里选一个,斟酌再三选择了苏医生。

中药方
中药方

7月1日第一次看苏医生(这时丙球冲上去的血小板只过了两个星期降到7.9W),听了苏医生的话,配了中药三个人高高兴兴的回家了。一个月后测板,天哪,血小板6千,怎么办?要不要接着看中医?老公和女儿坚持接着看,可我心里害怕啊,我说他们无知者无畏,强调再吃一个月,如果还不行就再用西医治疗,他们同意了,就第二次去看苏医生,吃了一个月的中药测板32,开心啊!这下不用纠结了,继续看苏医生的,又是一个月的中药测板51,这三个月喝中药的同时也吃中成药(血康口服液和血美安)和一种保建品,上5万了,女儿不肯吃太多药,就把中成药停了。第四次看苏医生,一个月的中药后测板57,第五次51,第六次苏医生给女儿换了大药方(以前几次都是小范围的调整一下),这个药方药量非常大,家里的药壶都装不下,又去买了个最大号的电药壶,吃完一个月后测板66,这个月我们的保健品药也换了,现在吃的是第七次的药,这星期五又要去看苏医生了,平时女儿上学没时间测板的,都是上星期天去测的,昨天测板113(10月8日)开心得抱着女儿,被女儿笑话不淡定。
第三阶段中药治疗过程食疗也在进行,也没有特别的食疗,都是在百度里看到的这些。
中药治疗还在继续中。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9599.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月31日 下午3:20
下一篇 2022年11月1日 下午2:47

相关推荐

  • 康复案例丨血小板这个病不可怕

    初发病 我们是2020年12月发病的,当时孩子好好的,当年七月份的时候就发现有於斑,在腿上,两个对称的,我上班,婆婆看孩子,我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事,我当时心里还生气,也没有当回事,后来在屁股上一个於斑,婆婆叫我去看医生,我还没有当回事,直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点,我才知道有事情,因为我以前患过过敏性紫癜,所以知道出血点是血液问题,查了…

    2022年6月20日
    1.3K10
  • ITP治疗的真实世界原来是另一个世界

    寻求康复的血小板减少性紫癜患者,告诉你们一个另外的世界! 9月,武汉召开中国中西医结合学会血液学分会的学术年会。本次大会上,来自东北的一位免疫性血小板减少性紫癜(ITP)的专家讲者,曾参与制定“免疫性血小板减少性紫癜中国专家共识”的制定者之一,在“免疫性血小板减少症的治疗”专题讲座上,针对现场观众提问,谈到激素治疗ITP的话题和观点,当时有幸在现场听到她的讲…

    2023年9月15日
    53900
  • 微信病友交流群
  • 什么是临床试验?益处和风险

    什么是临床试验?临床试验是一项医学研究,目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用,是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作。每个试验都尝试找到更好的方法来预防,诊断和治疗疾病。临床试验是长期细致的研究过程中的最后阶段,设计执行良好的临床试验是发现能够提高人类健康的最快和最安全的方法。 一、国内临床试验分为两类:1….

    2023年5月12日
    70500
  • 中医药治疗对血小板减少患者的效果

    我是从小8岁就得了血小板减少性紫癜,现在20岁了 从8岁到18岁十年里我的病就没好过时不时的就会流鼻血止不住,近两年才有些好转(没服药)我觉得这个应该是年龄的关系免疫力提升了所以近两年没出现出血起紫癜的情况,但是昨天因为感冒擤鼻涕太用力右边鼻孔出血到现在都没止血!我觉得还是没有根除这个病啊,已经被这个病魔害了我的童年!很早辍学在家养病 期间跑过无数医院求医 …

    2022年8月29日
    1.1K00
  • 再生障碍性贫血,感染新冠后的情况如何

    最近一周急诊室爆满,新冠感染进入了重症的高峰期,有基础疾病的老年人是首当其冲受累的人群,大部分来急诊的原因都是气促或乏力,一个晚上的急诊夜班就能接诊十多个乏力的病人。今天给患有再生障碍性贫血的病人谭阿姨办理了出院,前后住院十余天,终于转阴,可以回家啦。 谭阿姨是在今年4月份诊断的再生障碍性贫血,这个疾病会导致骨髓造血功能障碍,引起血液中白细胞、血小板和红细胞…

    2023年2月21日
    2.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。