女儿的ITP血小板减少治疗经历

3月这段时间,女儿总是觉的全身发冷,穿了特别多的衣服也没用,有时感觉后脑勺有针刺感的痛(没有任何出血的症状),以为是感冒了,吃了点感冒药没有用。3月31日放学去接她,又告诉我特别冷,感觉不舒服,没力气,我马上打电话给我弟媳妇(弟媳妇在医院工作),她刚好在急诊室值班,让我们过去看看,也看不出什么,也没有发烧,本想配点感冒药就回家了,也是弟媳妇提议要么验个血,反正方便的,我犹豫了一下就同意验血。弟媳妇化验室出来面色凝重的说再重新抽血化验,血小板只有1W,第二次化验还是原来的数据。这时弟媳妇紧张了(血小板1W意味着什么,当时我跟女儿都没有概念),马上联系了血液科医生,医生已下班又返回医院,听了情况又抽血化验,好象说加个什么剂验出来会准一点的,结果出来还是1.1W,就让我们住院,天哪,得了需要在血液科住院的病,慌了,蒙了,眼泪止不住的流了下来,认识的医生的病区还没有床位,又通过护士长在别的病区暂借了个床位住进去,开始女儿不适应病房的环境(一个病房三个床位,已有两个人住着,穿着病号服,光着头,带着口罩),不肯住,一定吵着要回家,医生不让,做了很长时间的思想工作总算住下来了,医生说明天一早做骨穿确诊病情,配了点止血药之类的他就回家了。第二天一早医生没查房前就来给女儿做骨穿,做了骨穿弟媳妇自己拿着去化验室,我们在病房等结果,一会儿弟媳妇就拿着报告回来,确诊ITP,巨核细胞多303,血小板少6。接下来就是ITP治疗了。

地塞米松激素注射
地塞米松激素注射
静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

第一阶段,ITP西医常规治疗,结论丙球、激素(强的松)敏感、有效但依赖。住院5天冲丙球,血小板26.9W,配了强的松,护胃药(什么药忘了)、VC出院了,强的松从12颗开始吃,化了近一年半的时间总算把强的松减完,整个减药过程女儿的血小板都是正常的,最后阶段女儿每两天吃半颗强的松血小板还在正常范围内的。等完全减完药,停药后一个月测板就发现血小板在降,等三、四个月以后血小板就不在正常范围内了。

第二阶段,多种治疗血小板减少症的中成药治疗,结论无效。血小板又不正常了,但又不想用激素,就用各种中成药试试吧。氨肽素、升血小板胶囊、升血散、维血宁、百羚胶囊、血康口服液、血美安等每次都是其中的两个药吃段时间无效再换两种,每隔一个月测板都会降一至两万,几个月后不到三万,又用丙球很快就到正常了,之后又是慢慢的降,每隔一个月测板又都会降一至两万,几个月后又不到三万,选择打白介素针,打了白介素血小反是升上去了。这个阶段反反复折腾了近一年,好在女儿没有症状,每天坚持上学,就是输丙球那几天也上放学后晚上去输的。

第三阶段,中药治疗中。第二阶段反反复折腾了近一年血小板总是稳定不下来,这时考虑用中药了,选了个中医,吃着中药和中成药,白介素打上去的血小板很快降了,吃了两个月的中药测板6千,天呀,又用丙球冲击。血小板暂时上去了,但要考虑下一步的治疗方案了。光用中成药、丙球冲击治疗肯定行不通了,这个中医也不行。这时开始联系当医生的同学(以前一直没把女儿生病的事告诉他们)陪我们去找了三家医院她熟悉的血液科主任医生,浙一医院医生说既然强的松有效就再吃一轮,省中医院医生让女儿切脾,上海瑞金医院医生让吃达那唑,三个专家三个不同的治疗方案,而且这三个治疗方案都是我们不愿意实施的。回家一家三口商量决定还是看中医,但得换医生,通过网上查询、朋友介绍最后圈定三个医生里选一个,斟酌再三选择了苏医生。

中药方
中药方

7月1日第一次看苏医生(这时丙球冲上去的血小板只过了两个星期降到7.9W),听了苏医生的话,配了中药三个人高高兴兴的回家了。一个月后测板,天哪,血小板6千,怎么办?要不要接着看中医?老公和女儿坚持接着看,可我心里害怕啊,我说他们无知者无畏,强调再吃一个月,如果还不行就再用西医治疗,他们同意了,就第二次去看苏医生,吃了一个月的中药测板32,开心啊!这下不用纠结了,继续看苏医生的,又是一个月的中药测板51,这三个月喝中药的同时也吃中成药(血康口服液和血美安)和一种保建品,上5万了,女儿不肯吃太多药,就把中成药停了。第四次看苏医生,一个月的中药后测板57,第五次51,第六次苏医生给女儿换了大药方(以前几次都是小范围的调整一下),这个药方药量非常大,家里的药壶都装不下,又去买了个最大号的电药壶,吃完一个月后测板66,这个月我们的保健品药也换了,现在吃的是第七次的药,这星期五又要去看苏医生了,平时女儿上学没时间测板的,都是上星期天去测的,昨天测板113(10月8日)开心得抱着女儿,被女儿笑话不淡定。
第三阶段中药治疗过程食疗也在进行,也没有特别的食疗,都是在百度里看到的这些。
中药治疗还在继续中。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。