独自带患血小板减少性紫癜病孩子的辛酸的故事

我家孩子今年5周岁,小名双双,他还有一个双胞胎弟弟,所以取名双双。他是一个聪明可爱的孩子,很爱学习,现在因为这个病不能上幼儿园了,只能看着弟弟在幼儿园上学了,他很想念幼儿园的小朋友,就在秋天的时候查出血小板减少性紫癜,当时一直不知道是什么原因引起的,可是自从加入了这个病友集体我了解了很多,听大家说打疫苗能引起这个病,我拿出化验单仔细琢磨了一下,他在打疫苗的头一天正准备入托,所以做了体检,当时血常规一切正常,可是就在第二天我带着孩子去打了水痘疫苗,打完没几天孩子就发烧了,就到了一个诊所打点滴,打了三天还是高烧不退,我就带他去当地县医院化验血,就这次查出血小板减少,当时大夫说可能是病毒感染,我们也没当回事,感冒治好了血小板就能升上去一些,所以几次感冒都用的消炎药,在5月份的时候有一次发烧这次烧的很厉害整整烧了一晚上,烧到40℃我一夜没睡不断的给孩子擦身上,大夫说不能吃安瑞克,所以只能物理降温。

静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

第二天去了外地住院,因为本地已不接受当时血小板只有3万,到了医院给用了一只丙球,大夫说没有了,第二天查血,血小板升上来了,同时并用了消炎药,大夫告诉我能治好,我相信了,可是没想到不到一个月血小板又将下来了,就这样,没隔一个月就往外地跑,一个月一次丙球,每次6到9只,还有一次用了激素,吃了半个月回到家后血小板迅速下降。所以私自停掉了,在这之后就只能打丙球,有的大夫还让用激素,可是用了下降的速度更快,没办法只能求助中医,找到黑龙江省中医院大学附属医院儿科大夫抓了一个月的中药。药费花了1600多,可是拿回来冲着吃,孩子刚开始很坚强,这个药我尝了一下,大人喝久了都坚持不了。
我家孩子喝到后来就达到看着药碗就哭。没办法只能那玩具哄着他喝。就这样喝了一个月,一天半夜我突然醒来,点灯一看,孩子流鼻血,流的枕巾上都染红了一大半,衬衣上也满是血迹,孩子脸上摸得到处都是血。仿佛受伤的战士一样,孩子孩子昏睡着,半夜开车就往外地赶,这一次心惊胆战度过了危险期,经过治疗还是丙加消炎药,没办法找到了中医院开了一个月的中药这次花了2800多包括中成药,又吃了一个月出血情况暂时好转,可是孩子还是神疲乏力。一个月后又降了,又去丙球,接着中药这次3000多,可是吃了以后孩子越发的神疲乏力了,暂时停了,这个中药每次都要喝一大碗,我家孩子都成了药罐子,每天基本上喝药就已经喝饱了,也不爱吃饭了,我没有办法只能给这个中药起了个好听的名字“蓝莓汁”我想我可能都坚持不了这么久,他虽然年龄小但是也懂事了知道自己生病了,可是却不知道怎么回事,总是说自己得了感冒,有时候晚上躺在被窝里问我妈妈我的病还能治好吗。

求助
求助

我个人身体也不是很好,患有足内翻,所以做什么事情都要吃很多的苦,孩子的父亲在孩子7个月的时候,因为两个人性格太大差异导致分开,双双一直在我身边生活,而心痛的将另一个孩子分给了他父亲,直到现在还是我单身一个人带着孩子,每次孩子生病去外地看病都要坐上10几个小时的火车,孩子小只能我的父母,还有妹妹轮流陪我去照顾孩子,妹妹已成家,父母年岁已大,而且身体都不是很好,我自己经营了一个小的商店,每年单薄的收入去都用在了这个孩子的病上面,本打算这两年收入好了也能给自己矫正一下,可是没有希望了,我现在只希望老天爷开开眼,我能把孩子的病治好,要真是疫苗引起的那么我真后悔当初为啥打疫苗这么积极啊,哎呀真希望孩子能像别人孩子一样开开心心的上学,好想找到一味灵丹妙药啊,自从孩子生病后自己感觉没心思做生意了,也感觉身心疲惫,整个人都苍老许多,父母也跟着我担心上火,难道就这样持续下去吗。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。