系统性红斑狼疮并导致溶血性贫血,吃药维持相对稳定生活质量极低

女,刚满26岁。家住辽宁省北票市,现因病无法工作久居家中,无业无经济来源。家里有父母和一个出嫁的姐姐,父母是勤恳老实的农民,多年的劳累让母亲的腿部神经受到压迫,现在走路吃力,姐姐高中就因学习压力过大而患上精神抑郁症,现吃药维持相对稳定。

求助
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全家生活来源靠年迈的父母种地所得,生活本来就很拮据,可是偏偏我又从小体弱多病,先天性免疫缺陷让我13岁患上系统性红斑狼疮并导致溶血性贫血病情严重,后经治疗病情得以控制。16年为贴补家用带病外出打工,期间与前男友相识,并在不久之后举行了简单的婚礼,可是还没在喜悦中缓过神来,18年初又被查出急性坏死性胰腺炎,病情危重医院多次下达病危,后经多次抢救终于转危为安,疾病没有打倒我,但是我却被生活打倒了,狠心的他在我病中将我抛弃,不肯出钱医治不肯护理探望……无奈所有费用都由父母承担。后病情稳定出院。本以为可以逃过一劫,但是命运却没有放过我,就在22年,红斑狼疮复发,导致肾衰心衰,肺部积液心包积液呼吸困难咳血不止,病情迅速发展成尿毒症,需要透析治疗。还在经过一段时间的治疗,病情稳定,规律透析至今。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

虽然我还活着,但是生活质量极低,每周三次去医院透析治疗,我家离医院近50公里,透析时要5点起床,去医院治疗,冬夏不变,为了给我治病爸爸累的身心憔悴,妈妈舍不得吃有有营养的东西身体单薄多病。不知道这个家的苦难何时能够结束,可以像普通人家一样,平淡的生活,十几年了我也想真正的打心坎里笑一次,可是上天会给我机会吗?不知道,我甚至连自己能活多久都不知道……
现在在快手直播!

原本有个幸福的家庭,却被这无情的病魔折磨的一无所有!觉得自己活的很失败,活着都成了一种奢望!失去了太多太多,有事候觉得自己像在电视剧里,仿佛一直活在暴风雨中。

时光把过去浓缩成记忆,我可以回首,但无法回转!自己经常在难过的时候吃一颗糖,告诉自己生活是甜的,要去坚持,尽管梦想很遥远……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。