女，刚满26岁。家住辽宁省北票市，现因病无法工作久居家中，无业无经济来源。家里有父母和一个出嫁的姐姐，父母是勤恳老实的农民，多年的劳累让母亲的腿部神经受到压迫，现在走路吃力，姐姐高中就因学习压力过大而患上精神抑郁症，现吃药维持相对稳定。
全家生活来源靠年迈的父母种地所得，生活本来就很拮据，可是偏偏我又从小体弱多病，先天性免疫缺陷让我13岁患上系统性红斑狼疮并导致溶血性贫血病情严重，后经治疗病情得以控制。16年为贴补家用带病外出打工，期间与前男友相识，并在不久之后举行了简单的婚礼，可是还没在喜悦中缓过神来，18年初又被查出急性坏死性胰腺炎，病情危重医院多次下达病危，后经多次抢救终于转危为安，疾病没有打倒我，但是我却被生活打倒了，狠心的他在我病中将我抛弃，不肯出钱医治不肯护理探望……无奈所有费用都由父母承担。后病情稳定出院。本以为可以逃过一劫，但是命运却没有放过我，就在22年，红斑狼疮复发，导致肾衰心衰，肺部积液心包积液呼吸困难咳血不止，病情迅速发展成尿毒症，需要透析治疗。还在经过一段时间的治疗，病情稳定，规律透析至今。
虽然我还活着，但是生活质量极低，每周三次去医院透析治疗，我家离医院近50公里，透析时要5点起床，去医院治疗，冬夏不变，为了给我治病爸爸累的身心憔悴，妈妈舍不得吃有有营养的东西身体单薄多病。不知道这个家的苦难何时能够结束，可以像普通人家一样，平淡的生活，十几年了我也想真正的打心坎里笑一次，可是上天会给我机会吗？不知道，我甚至连自己能活多久都不知道……
现在在快手直播！
原本有个幸福的家庭，却被这无情的病魔折磨的一无所有！觉得自己活的很失败，活着都成了一种奢望！失去了太多太多，有事候觉得自己像在电视剧里，仿佛一直活在暴风雨中。
时光把过去浓缩成记忆，我可以回首，但无法回转！自己经常在难过的时候吃一颗糖，告诉自己生活是甜的，要去坚持，尽管梦想很遥远……
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/9645.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 