遗传性巨大血小板病,漫漫求医路

我家一宝今年已经6岁了,在3岁多时诊断为“遗传性巨大血小板病(MYH9相关性综合症?)”至今已有2年多了。

2019年4月初北京儿童医院出院证明上写的是:遗传性巨大血小板减少(MYH9相关性综合症?)住院期间给孩子输注丙球后血小板没有明显变化,后输过一次血小板,血小板可以上升到10万多。医生告知若是遗传性血小板减少,激素治疗是起不到啥作用的。MYH9是啥至今我们也不太清楚是啥?虽然问过医生,但由于当时第一次接触此病,被孩子的出血情况已经吓晕了,医生所说的话,有些是有听没懂的… 记得医生告知:此病目前尚无治疗方案,没有明显出血症状就没事。此病算是血液病中的良性病,平时多注意孩子别磕别碰到就行了…就这样我们入住北京儿童医院10天后出院回家了。

遗传病?
遗传病?

虽然西医没有治疗方案,我们不能就这样坐以待毙,我们又开始着手从中医开始。听说西苑的周蔼详能治此病,2019年的6月份,我们开始服用周蔼详医生所开的中药。共服用5个月,服用期间效果也不明显…
2019年10月份在杂志及网上看到贵州女孩小红春的报道,那孩子的病情与我家一宝的非常相似。报道上说小红春的病经过一位医德高尚/妙手回春的中医给治痊愈了,那时我们全家是相当的开心与激动。那孩子能治好,那么我家一宝也就有希望了!辗转万分,终于给打听过那位妙手回春的中医—北京通州的王效东医生。此医生被我家孩子的情况所感动,将孩子在北京儿童医院的病例一一传真过去,请王医生诊断/了解。后来在11月份吃上了王医生所开的中药,那时也是我家期望值最高的时候,觉得终于让我们给遇到了救星! 结果呢…服用王医生中药至2020年的7月份,中间孩子鼻子出血过几次,王医生调整过药方,但收效仍不理想。再后来跟王医生联系就未果了,看来是王医生也没辙了~~~

2020年9月份听病友说天津血液研究所是全国看血液病的权威,就打算带孩子到那边去看看。 9月14日挂到血研所专家—杨仁池的号,并入住该院。最终的诊断结果同北京儿童医院一致,同样针对此病目前也是尚未治疗方案,平时多注意保护好孩子,别受到外伤之类的医嘱。这时的我们觉得前面的路一片黑暗,等于说我家孩子是没救了…怎么?怎么? 西医没办法就改走中药的路线吧,不能就这样放弃吧,我亲爱的宝贝,爸爸/妈妈不能就这样放弃了,一定努力想办法来拯救你,我的孩子!

基因突变
基因突变

2020年9月21日带着孩子来到北京,9月22日全家来到了西苑,找票贩子花了600元挂到了麻柔的号。麻主任也就简单地询问了一下病情,看了看天津血研所的病例,开了11位中药,共3个月(1个疗程的)。
在没有别的选择的情况下,只有一条道走到黑了,至今一直有服用麻主任的中药,虽然收效没有理想中的好,中间2020年年底孩子因发烧又鼻出血严重而入住深圳儿童医院7天,输血小板二次<入院后约一袋的库存制品,输完后血小板才升到4万多,到了该取鼻中纱条时,医生担心血小板低不敢取,建议再输血小板后再取。后来约到现采血小板,输入后血小板达10万多,才将纱条取出>

2021年的4月份该去麻主任那换第二疗程的中药了,爸爸带一宝再上北京,挂到了4月9号。虽知当天早上孩子鼻子又出血了,可能是从南方到北方天气干燥的缘故吧,没办法只好在西苑又堵鼻了…已经心碎满地。
现在距第二个疗程的药又过去了3个月,想在孩子开学前再去配第3个疗程的药。所以预计挂8月27日的号。
祈祷着…!!!

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