血小板减少性紫癜下了病危通知书

去年11.12.17日确诊为血小板减少性紫癜,当时他才3岁多,刚开始我们不了解这个病,也没有听说过个病!一个可爱活泼好动的小男孩无情的病魔选择了他,回想当时他皮肤有针状出血点,当时我们真还以为是出痧,热毒所引起的现象,去了医院才知道是血小板减少性紫癜,当时血小板下降到6*10^9医生要我们住院,做骨穿,抽血等等检查!给我们下发了病危通知书,当时真的把我们吓了一跳。

血小板减少病危
血小板减少病危

住院15天,刚开始是打激素,口服6粒强的松,发现小孩的脸慢慢肿大,心想,怎么进了医院他就长胖了,后来才知道这是激素引起的副作用。但是打了十多天的激素,血小板还是升不上来,医生给我们开丙球(免疫球蛋白),天哪!一支要600元按照体重小杰杰要12支,光这药费就要7200元,这不是要了我的命吗?作为打工者去哪里凑那么多钱呀!经过再三考虑,最后还是用上,结果不出三天,血小板就升到了320*10^9,阴暗的心情因血小板上升而看到了阳光,高高兴兴办理了出院手续。

好景不长,这种病并没有我们想象得那么简单,病情的再次发作又让我们陷入困境,为了给他治疗这个病,我们四处求医,网上查阅资料,搜集更多治疗方法和成功案例,经过多方打名,我们来到了广州中山二院方建培教授,他的热心是我们所遇到最好的大夫,不过能用的办法他都用了,小杰杰的病情就是得不到起色,这让我和医生们最为头疼的地方。

病情情况:骨穿报告
1有核细胞增生活跃,粒系G-48.50%,红系E=34.50%,粒红比值G/E=1.41
2粒系增生旺盛,分类各阶段比值及形态大致正常。
3红系增生旺盛,分类以中晚幼红细胞为主,两者比值均偏高,余各阶段比值及形态大致正常
4淋巴、单核及浆细胞比值及形态大致正常
5全片共见巨核细胞335个,分类25个,其中原始巨核细胞2个,幼稚巨核细胞1个,颗粒巨核细胞5个成熟巨核细胞10个,产板巨核细胞1个,裸核巨核细胞6个,血小板分布稀疏,偶见大型。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。