出院血小板就降低,对激素丙球绝望…下决心看中医

男孩,到今年12月份就是11周岁了,去年的这个时候还是在医院里呢,想想这一年来孩子的经历,真是感慨万千啊…
下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下,希望都互相有帮助。
言言从小就是非常健康的孩子,到去年十一之前,除了防疫针之外,都没有打过别的针,更没有跑过医院。一天天就是玩啊,淘气啊,自愿的每天放学都打1小时乒乓球,自愿的周末要游泳玩,每天还要被我逼着练习一会单簧管。一句话,孩子很忙,可能也很累。这样的好日子到去年十一就开始有了天翻地覆的变化。

去年十一之前,孩子就有些感冒,不是很严重,所以我就没当回事(因为言言从来就没去过医院看过病)。过几天言言还是没好,而且有些咳嗽了,就随便给孩子吃了青霉素V钾,然后还喝了止咳糖浆,抗病毒口服液之类的(很不称职,没有带孩子去医院验血)。感觉孩子好像好了,心里还美呢,孩子就是身体好,随便吃些药都管用。
十一的七天假期,我妹妹家的孩子来了,每天我老爸就带着孩子(言言,还有我妹家孩子,我大伯哥家孩子)去水库去玩捉鱼捞虾,孩子们玩得不亦乐乎啊,开心的不得了,有感冒的事就放下了,感觉7天的假期怎么一眨眼就过去了呢。

10月8日言言上学了,中午在我大伯哥家吃饭,我嫂子告诉我说言言不舒服,还有些发烧,吃半片扑热息痛了,我说没事,这几天可能玩得累的。下午言言放学回家,跟好人一个,以后就一直没有发烧,不过夜里的咳嗽却是一天比一天严重。到后来的几天几乎前半夜就是不停的咳,好像带回音的那种,又一轮的吃药开始了,还是没有去医院。这次药就好多了,什么V钾不好使,就用了罗红霉素,然后止咳的也用了好几种,糖浆甘草片之类的,还有抗病毒的,反正吃了好多药啊,大约有一周多的时间,言言的咳嗽算是停止了,感冒也真正的好了吧。感觉言言又是好人一个了,又重复以前开心的日子了,一天天就是玩。

出血点紫癜
出血点紫癜

10月15日左右,言言自己洗澡发现小腿上有小红点,问我是怎么了,我也是不懂啊,就在周末回婆婆家的时候顺便问了一下再我老公公(在我们职工医院做外科大夫),我公公说可能是湿疹吧,买维生素B6吃吃看。我言听计从,按照维生素B6的说明,要至少吃上半个月,就结结实实的要言言吃了15天以上,以为这么健康的孩子,都不要观察了,一定就会好。所以就一直没把孩子小腿上的出血点当做一回事。日子就在我的吊儿郎当中过了。

11月14日是周日,那几天下雪了,路很滑,言言打完乒乓球后就去上英语课,上完英语课还要上黑管课,我就回家去取黑管,言言自己往黑管教室去了。就在我取完黑管去教室的途中,黑管老师的电话就来了,说是言言在路上摔了一跤,手掌卡破了,正在医院消毒,做破伤风试敏呢,我急急的就往医院跑。到那的时候,言言已经包扎完好,正等着试敏结果呢。我说反正都要等,就顺便做个血常规吧,小腿上不是有红点嘛。言言一听说还要打一针,就拔腿往外面跑,说什么都不行,被赶过来的我嫂子给抓了回来。没办法,言言要我们摁在那做了个血常规。
10多分钟后,结果出来了,血小板17(白系和红系都正常),大夫很是严肃,说这个结果不是很好,还是去大医院看看吧。心就此就揪揪着,打车回了孩子奶奶家,他爷爷看到化验单,没说别的,就说明天去医大二院吧。当天晚上就在网上预约了挂号,在网上查着血小板低的最坏的结果,一夜无眠,那眼泪啊…

11月15日,按照预约的时间,看了医大二院的张立忠大夫的门诊,又验血,血小板7,初步确诊血小板减少性紫癜。当时言言不仅小腿上,就是前胸,后背,耳后都有点状出血点。张大夫说孩子立刻停止运动,马上联系住院。不到2个小时的功夫,言言就从医大二院的南湖院区转到滑翔院区小儿血液科住了院。
到了住院部,大夫说要用激素,丙球和输血小板三种方案,激素是必须的,丙球是增加抵抗力的,是可选的(吓的不行的我一听说是对孩子好的,就迫不及待的选了),前两种方案不奏效时才采用第三种方案。
孩子住院期间,郝良纯主任查房,问孩子怎么这么严重了才来,我就把孩子在家得病和验血的经过和他讲了一下,郝主任说,一般的家长看到出血点都吓得不得了,怎么有你们这么大意的父母,这孩子是天养的(唉,这个愧啊)。

地塞米松激素注射
地塞米松激素注射

在医大二院滑翔院区住院8天,11月23日出院。下面就是确诊和用药情况:
11月15日下午3点言言做了后腰骨骨穿,初步结果大夫告诉我们说不是很坏的那种,但是具体结果要3天后出来。三天后确诊:结合病史,血象,髓像符合ITP
11月16-18日每天4瓶(每瓶10g)丙球蛋白
11月16-19日每天160mg米乐松,19-22日每天80mg米乐松,中间伴有消炎药凯洛林,止血敏等
血小板情况:11月15日血小板7
17日72
19日228
22日448

23日出院
血液科副主任徐刚嘱咐出院后口服美卓乐一周,从一天9片到减完,郝良纯主任说要慢减激素,遂改为2周从9片减完。所以出院后就3天9片,3天6片,3天3片3天1片就快快的减完激素,就以为言言就好了呢,美美的出院了,言言的体重也由住院前的82斤到出院时的90斤了。
出院后的验血小板情况如下:(由于担心怕的不得了,孩子身上有一点变化就去验血,验的次数比较多,有静脉的,有指血)
血小板情况:11月27日血小板554

11月29日504
12月2日422
6日246
8日85(当地区医院验血小板为85,以为反复,打了皮箱又跑去医大二院,误会一场)
8日196(医大二院验血小板为196,徐刚说是当地医院验错了,有打包回家)
11日196
13日212
16日337
20日291
27日323
29日338

1月4日血小板231(以为孩子已经好了,并且开始放寒假,由于害怕孩子玩电脑,又想孩子锻炼身体,就在乒乓球(每天),英语和单簧管(每周一次)的基础上学了街舞)
12日271
21日17
然后是又一轮的住院,激素和丙球。(这次是甲强龙)
21日住院,21-23日每天4瓶(每瓶10g)丙球蛋白
21-24日每天160mg甲强龙,25-28日每天80mg甲强龙,中间伴有消炎药头孢孟多酯钠,止血敏等,但是这次用药就没有第一次住院的效果好,或许是体内产生抗药性?
血小板情况:1月21日血小板17
22日58
24日134

26日251(在医院过的小年啊)
28日313
29日出院,出院时孩子体重由第一次出院后的90斤增加到了102斤,那个胖啊…
有了上一次教训,这一次可是不敢大意了,什么都不学了,就是安心的养病了(这次反复公公婆婆埋怨是我给孩子累着了),安心的在家过年,然后还是口服激素美卓乐2周,由9片减完。出院后的血小板情况如下:(有了上次的经历,感觉吃药期间血小板不会很低,就相对验的少一些喽)
血小板情况:2月6日血小板472
16日板129(血小板变化很大,不知道什么原因)
17日171
21日184
25日245

3月2日295
9日299
16日154
18日300
25日200(血小板又开始骤降了,后来孩子说学校要开运动会,他在学校偷摸的背着我跑圈来着)
4月1日103
3日101
5日血小板58,言言的血小板又一次降到100以下了,对激素和丙球感到绝望,一直上网观察好的中医,和家长群“心境如水”的多次咨询,下定决心看中医了。

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