可怕的血小板减少又复发了

去年夏天第一次复发,原因可能是发烧引起的复发,结果情况可想而知,整个小腿全是密密麻麻的血点,一查血,血小板只有28,医生开了两瓶丙球,外加退烧的针,打完后,情况就慢慢地好转了。
在家里,我们继续给他喝茅草根。这后面,血小板不是一下子上去,而是升升降降。
当然,我们很少去查血,因为我家的情况是,100以下的血小板就会有血点,如果血点稍微一多,我就知道血小板下去了,中间查过那么几次,血小板都在50-60。这样子持续了几个月,到年底的时候,基本上看不到血点,我大致心里也有个数,血小板应该在一百五以上。而就在昨天,我无意中看了小腿,居然又被我看到有恐怖的血点,大概有那么十来颗。
昨天我一夜未眠,我就想不通,为什么还会这样呢,我以为我儿子再也不会再复发这可怕的病了。而且这次他也没有发烧感冒的呀,这ITP怎么这么变态呀,说来就来,一点征兆都没有?大家有什么经验呀,跟我交流下,我实在无解了~

疾病反反复复
疾病反反复复

湖南爱莲说 病友回复:
我媳妇血小板减少已经十年了,这个病反反复复!
我们婚后5年都没有要孩子。大学时发现的这个病。刚开始不知道什么原因,身上出紫癫。女生每个月例假时,血就止不住,然后贫血,血小板就非常低。从我们认识开始,每年住院两次左右。刚开始血小板70多多都很害怕,后来四五十,再后来二三十,已经折磨的坚强起来不害怕了了。这个病反反复复,媳妇吃激素治疗后后,身材已经完全变形,脸也胖了不少。在这里我给大家说一点,不要过度治疗,如果血小板50以上,不要吃大量的激素,不要打丙球等昂贵的药。因为药都会产生抗体,吃的多了,以后再用效果就不好了!

生了两个孩子,生老大时,北京的专家控制的好,生之前输入血小板,一点事也没有。生老二因为找了个虚伪专家,大出血进了ICU,九死一生。
平时低点没事,不要吃激素,避免过渡治疗。
生孩子,务必要找个好医生。

预防复发
预防复发

北京吴琼志 病友回复:
我也是血小板少,初一发现的那时候40左右,然后我们市的医院就让住院,没住院去了天津血液病研究所,我这小病在血液病专家眼里都不算什么,开了血康胶囊,还有一种激素的药给我吃胖了,初中每周都验血,我妈总给我做花生桂圆红枣汤,我也不咋喝,但也没见好一直这样。去了一次大连解放军什么医院忘了,采血居然在耳垂上,开的中药但血小板也还是一样。后面又去了一次天津也是开血康。都做了骨穿。我的血小板一直是这样,最少的时候35,一直在四五十左右。上了大学为了避免体测就去医院开证明,哈哈哈哈,血小板比以前稍微高了点。大学毕业了,准备研究生入学体检,大概有两年没验过血了,血小板居然75。就是体质问题吧。对我的正常生活没有什么影响。

我也是血小板减少患者,已经十几年了,今年生了孩子,全麻剖,我平时只有30多,也测出来50多,怀孕后还会降低,就算你平时把它提上去,到时候还会降。我当时怀孕一个月多的时候就降到了22,然后后面是维持在10几,最后是降到5,住院输冰球,一周后无效果,然后连续输了两袋血小板,第二天升到68,继续输了两袋,然后进手术室全麻剖。所以正常生活,结婚生子,不必太担心,自己平时多注意。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。